Les femmes proches aidantes s'appauvrissent, réduisent souvent leur temps de travail ou quittent leur emploi. Shutterstock

À l'aide! Les proches aidants sont épuisés et nous en payons tous le prix

Bien qu'il soit important et satisfaisant, le rôle de proche aidant engendre des tensions et, surtout pour les femmes, des difficultés à se maintenir en emploi. L'aide existe, notamment du côté des organisations communautaires, mais elle est peu connue, peu utilisée, pas toujours au point, et c'est toute la société qui en paie le prix.

Voilà ce qui ressort d'une recherche que nous avons menée sur le soutien aux proches aidants.

Plus nombreux que jamais

Au Canada, les changements démographiques et le vieillissement de la population expliquent l'augmentation du nombre de proches aidants. En 2015, pour la première fois, le Canada comptait davantage de personnes âgées de 65 ans et plus que d’enfants âgées de 0 à 14 ans. Le vieillissement de la population s’accompagne d’une augmentation des risques de maladie et du nombre de personnes dépendantes.

L’Enquête sociale générale (ESG) indiquait en 2013 que 13 millions de Canadiens âgés de 15 ans et plus, soit presque la moitié de la population (46 pour cent), avaient au moins une fois pris soin d’un proche dépendant au cours de leur vie.

Ainsi, 8,1 millions de Canadiens avaient fait l’expérience d'accompagner un proche dans les tâches de la vie quotidienne (tâches ménagères, transport), pour des soins corporels et médicaux (bain, toilettes, médicaments) ou pour de l’aide administrative, notamment pour la gestion des biens.

Plus de femmes concernées

Comme le nombre de ressources dans le secteur public est limité, ce sont principalement les membres de la famille, ou de l’entourage élargi (incluant voisins et amis) qui s'occupent des personnes âgées en perte d’autonomie, malades ou dépendantes. Ce sont eux que l’on qualifie de proches aidants.

En emploi pour la plupart, ces personnes vivent souvent des tensions associées à la difficulté de concilier les soins donnés à leur proche avec leurs responsabilités professionnelles. Cela coûte cher aux individus comme à la société.

Toujours selon l’ESG, les proches aidants passent un nombre médian de trois heures par semaine à s’occuper d’un proche, tout dépendant de leur genre et du type de soins. Les femmes effectuent en effet plus d’heures de soins que les hommes. Dans certains cas, le nombre d’heures équivaut presque à un deuxième emploi à temps plein. De fait, 60 pour cent des proches aidants conjuguent les soins avec un emploi rémunéré, soit 4,8 millions de Canadiens.

Aussi, la durée des soins serait de 10 heures par semaine lorsque l'on s’occupe d’un enfant malade et peut aller jusqu’à 14 heures lorsque l'on s’occupe d’un conjoint. Enfin, il faut souligner que la majorité des proches aidants en emploi font partie de la « génération sandwich », c’est-à-dire qu’ils ont aussi des responsabilités à la fois envers leurs enfants et leurs parents.

Difficile conciliation

Les femmes en emploi commencent par réduire leurs heures de travail, puis, si elles n’y arrivent pas, finissent par quitter leur emploi.

Elles s'appauvrissent. En 2012, cela s'est traduit par des pertes de 220,5 millions de dollars pour les femmes et de 116,3 millions pour les hommes au Canada.

Sur le plan émotionnel, les proches aidants sont plus touchés par le stress, la dépression et la culpabilité que la population en général. Il y a aussi des coûts sociaux associés au rôle de proche aidant, car ces personnes présentent des niveaux plus élevés de fatigue, de douleurs musculaires ainsi que de maladies cardiaques et chroniques.

Toutes ces difficultés vécues par environ le tiers de la main-d’œuvre canadienne ont également des effets négatifs dans les entreprises. En effet, on estime à 3,8 milliards de dollars le coût du taux de roulement associé à la proche aidance pour les employeurs canadiens.

En 2012, 9,7 millions de journées de travail ont été perdues, il y a eu réduction de 256 millions d’heures de travail et 557 698 employés ont quitté le marché du travail pour s’occuper d’un proche.

L’emploi est pourtant important pour les proches aidants, car outre le revenu, il leur permet de vivre autre chose, de se sentir valorisés et de maintenir des contacts avec d’autres personnes.

Une solution: le soutien communautaire

Étant donné la pénurie de main-d’œuvre dans plusieurs secteurs, notamment dans les catégories d'emplois à prédominance féminine (santé, éducation, hôtellerie, restauration), il importe de trouver des solutions. D'autant plus que les femmes souhaitent rester actives sur le marché du travail. C’est pourquoi nous nous sommes intéressées au soutien que peut apporter le secteur communautaire.

Si le soutien des supérieurs et des collègues de travail est important, il n’est pas toujours assuré. L'aide doit aussi provenir d’autres ressources.

Pourtant, très peu de chercheurs se sont intéressés aux ressources communautaires.

Nous avons ainsi tenté de déterminer de quelle manière les acteurs communautaires contribuent à la conciliation travail-famille des proches aidants. Dans notre recherche, nous avons réalisé 23 entrevues auprès de proches aidants au travail et une douzaine d'entrevues auprès de représentants d’organismes communautaires. Par ailleurs, une enquête en ligne a également été menée sur le rôle des entreprises, et celle-ci sera reprise en 2019-20.

Nous avons constaté que si les services communautaires peuvent faciliter le travail des proches aidants, il ne sont pas toujours bien connus. Et malgré des services de soutien relativement diversifiés, seule une minorité de proches aidants les utilisent.

Une offre multiple

Les proches aidants canadiens peuvent bénéficier d’une aide financière du gouvernement fédéral, avec le crédit d’impôt pour les aidants naturels, qui s’élevait à 2182 dollars en 2018, ou encore les prestations de compassion (562 dollars par semaine), qui permettent à un employé de prendre jusqu'à six mois de congé pour accompagner un proche en fin de vie.

Sous certaines conditions, les proches aidants ont droit à deux jours de congé rémunérés, et à des prestations d’assurance emploi. Par contre, au-delà de cela, plusieurs auraient besoin de soutien régulier.

Les proches aidants utilisent surtout les services de répit et profitent moins des groupes d'entraide. Shutterstock

Les organismes communautaires jouent un rôle important en aidant les proches aidants à s'orienter dans les services de santé. Il n’y aurait pas un manque de services, mais plutôt une sous-utilisation de ceux-ci, selon plusieurs chercheurs. C’est aussi ce que nous avons observé. Les proches aidants semblent également réticents à l'idée d'utiliser ces services ou sont parfois découragés devant la surdose d’information.

D’autres facteurs peuvent expliquer la sous-utilisation des services : la lourdeur de la condition du proche aidé, l’intensité des besoins du proche aidant, ainsi que ses capacités d’organisation personnelle.

L'importance des groupes d'entraide

L’écoute et les conseils des intervenants peut permettre de réduire les tensions et de faciliter le maintien en emploi des proches aidants (en particulier chez les femmes offrant plus de 20 heures de soin par semaine), surtout lorsqu’il n’y a pas d’autre soutien, en milieu de travail ou ailleurs.

Nos résultats indiquent que le soutien émotionnel dispensé par le milieu communautaire, grâce à des rencontres individuelles ou des groupes d'entraide par les pairs, est surtout utilisé lors de moments de crise (épuisement ou burnout) ou au moment de la retraite.

Les employés proches aidants ont aussi tendance à avoir recours surtout aux services de répit et de ménage et moins aux activités de socialisation, alors que les organismes accordent de l’importance à ces activités, et notamment aux groupes d’entraide.

En conclusion, le milieu communautaire reste encore méconnu du public malgré son importance au sein de l’économie québécoise et canadienne. Les proches aidants au travail semblent par ailleurs surtout aller chercher dans le milieu communautaire des ressources comparables aux services publics (ménage, répit), et moins d’autres types de services, comme les groupes d’entraide.