La situación social y educativa derivada de la crisis sanitaria causada por la COVID-19 ha marcado un antes y un después en las dinámicas de nuestro día a día. Tanto el confinamiento como las diferentes fases de desescalada decretadas durante el estado de alarma nos han obligado a replantear nuestras rutinas y dinámicas personales y familiares.
Las familias de niños y niñas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) se han visto también abocadas a construir nuevas rutinas incluyendo los espacios y necesidades de todos los miembros de la familia (teletrabajo, seguimiento de actividades escolares, espacios de juego…).
Situaciones diferentes
En estas familias, además, la variabilidad de manifestaciones fenotípicas descritas en el TEA ha derivado en situaciones muy diferentes en función de las necesidades del niño o la niña y de la familia.
Por ejemplo, si bien algunos manifestaron durante el confinamiento la necesidad de salir a la calle, otros se encontraban más cómodos en casa, en un contexto más controlado y predecible y con una menor demanda.
Dada la variabilidad de situaciones y casuísticas, conocer de primera mano cómo han vivido estas familias este periodo permitirá delinear aquellos apoyos que necesitarán en los próximos meses en los que se sucederán cambios importantes, como la vuelta a la escuela en condiciones inciertas.
En este sentido, durante el confinamiento se impulsó desde la Universitat Oberta de Catalunya un estudio que pretendía conocer cómo estaban lidiando los niños y niñas con TEA, así como sus familias, con la situación sobrevenida, con vista a conocer sus necesidades.
Apoyo escolar y familiar
El decreto del estado de alarma ha tenido un especial impacto en el ámbito educativo, que ha debido reinventarse en un tiempo récord sin estar necesariamente preparado para ello.
Salvando las diferencias derivadas de las edades de los niños y niñas con TEA, en muchos casos sus familias fueron recibiendo, desde el decreto del estado de alarma hasta finales de curso, algunas guías generales de contenidos, e incluso actividades concretas, destinadas a repasar materias curriculares. También se ha hecho seguimiento a través de correo electrónico de su situación.
Menos frecuentes han sido las clases online sincrónicas, aunque los padres y madres destacan que este habría sido uno de los apoyos que hubieran ayudado a gestionar mejor la dinámica familiar. De la misma manera, los entornos familiares han tenido que reinventarse durante el confinamiento, aportando una nueva rutina y estructura que hasta el momento seguían en el entorno escolar.
En este sentido, las familias han tenido que proponer actividades (mediadas por la escuela o no) y han aprovechado para incorporar a sus hijos e hijas en las actividades de la vida diaria en las que antes del confinamiento quizás no tenían un papel tan activo (por ejemplo, el cuidado de la casa).
También se han animado a usar las nuevas tecnologías para momentos de ocio o de aprendizaje y a facilitar un espacio en el hogar habilitado para poder interactuar y jugar con facilidad, haciendo un gran esfuerzo para dar los apoyos necesarios a sus hijos e hijas con TEA.
Retos de futuro
Aún así, durante el confinamiento, y respondiendo también a la variabilidad fenotípica presente en este trastorno del desarrollo, aunque algunos parecían más irritables, otros se mostraron más contentos, comunicativos y tranquilos.
De hecho, muchas familias registraron una disminución en las conductas problemáticas que solían presentar. Sin olvidar que este no fue el caso para muchos de los niños, niñas y adolescentes con TEA, este dato debe hacernos reflexionar acerca de cómo estructuramos y ofrecemos apoyos en los diferentes contextos de estas personas, que además suelen tener más riesgo de padecer sintomatología asociada con la depresión y la ansiedad, según un estudio reciente.
Que la reducción de las demandas del entorno social y escolar que pueden ser especialmente complicadas para las personas con TEA, como las situaciones de interacción social, conduzcan a un mayor bienestar, debe hacernos replantear si estamos promoviendo los apoyos necesarios para facilitar su desarrollo en sus contextos de vida (escuela, hogar y comunidad).
Las dificultades en comunicación e interacción social que presentan las personas con TEA tienen un impacto en su conducta adaptativa, es decir, en actuar de forma ajustada al contexto, dificultan que la persona entienda qué se espera de ella en las diferentes situaciones sociales en las que se encuentre.
En línea con los relatos de algunas familias, y aunque la adaptación al período de confinamiento de sus hijos e hijas fue vivida en muchos casos de forma positiva, su gran preocupación actual reside en el aumento de la demanda a nivel social en los diferentes contextos de desarrollo de sus hijos e hijas, que se va a dar después del verano, en particular en la escuela.
Planificar la vuelta al colegio
Para poder abordar las nuevas rutinas será fundamental que el contexto escolar estructure los espacios y los horarios para facilitar la adaptación al nuevo curso. Durante el verano, deberían poderse mantener las tareas y rutinas de autonomía personal (hacer la cama, prepararse el desayuno, vestirse…) que formarán parte del día a día durante el curso escolar, a fin de no añadir más exigencia a la que ya supondrá la vuelta a la escuela.
El inicio de curso deberá planificarse con antelación, explicando los cambios que se daran en la escuela a todas las familias para que estas puedan anticipar la información a sus hijos e hijas, practicando y recordando en contexto familiar algunas de las rutinas que deberán incorporar al día a a día escolar (higiene personal, no compartir objetos personales, distancia de seguridad…).
El principal contexto social de vida de niños, niñas y adolescentes con TEA es el entorno educativo, por lo que sin ninguna duda, este va a ser uno de los mayores retos del inicio del próximo curso escolar.
Los centros educativos deberán abordar el gran cambio que supondrá el inicio de curso para todos los alumnos, pero particularmente para aquellos con TEA, que llevan muchos meses sin tener que responder a las demandas de este contexto tal y como lo conocíamos.