À l'ère du Big data et de l’intelligence artificielle, les chercheurs du Québec comme ceux du monde entier souhaitent plus que jamais avoir accès aux renseignements personnels de santé des citoyens afin de réaliser des études novatrices en se basant sur des données probantes.
Avoir accès aux données de santé est essentiel pour l’avancement des connaissances et pour le bien commun de notre société.
Or il n’est pas toujours facile de savoir qui a accès à quelles données (dossiers médicaux, hospitalisations, revenus), pour quelles raisons, ni comment celles-ci peuvent faire progresser la science et favoriser le bien commun.
Quand nos données sont comparées à une vraie mine d’or pouvant résoudre tous les maux de notre société, il y a probablement lieu de s’interroger, voire de s’inquiéter des motifs justifiant un engouement aussi important.
Un consentement difficile à obtenir
Au Québec, comme ailleurs dans le monde, les renseignements personnels de santé sont nécessaires pour la surveillance des maladies infectieuses, pour la gestion d’épisodes de soins ou encore pour le développement des connaissances. Lorsqu’il s’agit de recherche, les chercheurs doivent solliciter notre consentement libre et éclairé pour avoir accès à nos renseignements personnels, une étape primordiale qui témoigne du respect accordé aux participants. D’ailleurs, le respect de la personne (de son autonomie et de son autodétermination) constitue le premier des grands principes de l’éthique de la recherche.
Mais que se passe-t-il si vous êtes décédé ou que vous faites partie d’une population si imposante qu’il est impossible de solliciter votre consentement? Dans un tel contexte, le législateur a prévu des exceptions à l’obtention du consentement des personnes de manière à rendre possible la recherche. Par exemple, des instances légales comme la Commission d’accès à l’information du Québec ou le directeur des services professionnels d’un centre hospitalier peuvent, sans consentement, autoriser la communication de renseignements personnels à des fins de recherche.
Pour justifier cette brèche au principe éthique du respect de la personne, il faut démontrer la nécessité de réaliser une telle étude, dans l’intérêt du public, et promettre de protéger la confidentialité des renseignements recueillis. Il faut également conserver les données de manière sécuritaire pendant toute la durée de l’étude et les détruire à son aboutissement.
En cet ère des Facebook et Google, il devient de plus en plus difficile d’obtenir le consentement des personnes et d’imposer des conditions et des limites quant à la conservation des renseignements. La technologie permet désormais d’entreposer des tonnes de renseignements, de les croiser avec d’autres données et de les conserver pendant plusieurs années pour la recherche ou pour d’autres raisons (ex. gains financiers par des entreprises d’informatique, d’assurances ou pharmaceutiques).
Quel bien commun?
Ainsi, que présuppose cette quête de « bien commun »?
Pour les chercheurs du secteur public et des universités, où la recherche est valorisée, le bien commun vise notamment à favoriser le bien-être et la santé des citoyens. Il vise également le maintien d’une société libre et démocratique, où il y a un juste équilibre entre l’intérêt personnel et collectif, en permettant de concilier vie privée et recherche en santé publique.
Mais pour atteindre cet équilibre, des balises sont nécessaires, et face aux récentes dérives d'usages inappropriés des données par des entreprises privées (ex. Cambridge Analytica), la rhétorique aveugle de l’accès ubiquitaire, ou libre accès, aux données personnelles convient de moins en moins, plus particulièrement si la compréhension de la notion de bien commun n’est pas partagée socialement.
Pour mieux saisir l’importance des enjeux liés à la notion de bien commun, prenons l’exemple du dossier médical électronique au Québec, lequel contient plusieurs renseignements personnels de santé.
Ces données sont de plus en plus enregistrées dans les centres de recherche des établissements de santé avec l’autorisation du directeur des services professionnels, mais sans notre consentement. De même, les compagnie privées, qui emmagasinent ces renseignements sur leur serveurs pour les organismes publics, semblent s’en servir à d’autres fins.
Ces renseignements sont exploités pour la recherche et certains gestionnaires de données ne se gênent pas pour les offrir à d’autres chercheurs, les présenter en public (moyennant certains frais) lors de conférences scientifiques, au nom du bien commun.
Si vous faites partie des milliers de personnes qui n’ont jamais consenti à faire partie de ces banques de données publiques ou privées, vous aurez probablement envie d’affirmer haut et fort que vos renseignements de santé ne sont pas à vendre.
Cet exemple illustre qu’il est peut-être venu le temps d’ajouter quelques balises législatives aux lois en vigueur au Québec et ailleurs afin de mieux assurer la protection de la vie privée de la population. À priori, il semble urgent que nous puissions identifier qui (les chercheurs issus des secteurs publics ou privés ou les deux?) devrait avoir accès à nos données personnelles (de santé et d’autres formes) et, socialement, comment concevons-nous le bien commun?
Puisque la protection de la vie privée fait encore partie des valeurs fondamentales de notre société, toute dérogation au consentement de la personne devrait-elle se justifier par la démonstration d’un potentiel réel de contribution au bien commun ou sociétal? Devrions-nous exiger des redditions de compte et plus de transparence de la part de ceux qui détiennent tous ces renseignements en notre nom?
En l’absence d’information facilement accessible à propos des détenteurs de nos renseignements, de qui y a accès et pour quelles raisons et quelles seront les retombées positives attendues pour la société, il semble que ce proverbe africain d’auteur inconnu soit pertinent : « Ce que tu peux faire pour moi, sans moi, tu le fais contre moi ».