Le « quantified self », selfie de la performance ou véritable outil de la e-santé ?

Rachel Kalmar: empilement datapunk d'outils d'automesure, Institute for the Future, Palo Alto, Californie, octobre 2014. Cory Doctorow / Flickr, CC BY-SA

Le quantified self est un phénomène qui a connu son apogée il y a une dizaine d’années. Si l’automesure touche de nombreux domaines, la performance sportive et la santé inspirent les start-up impliquant de plus en plus les experts du secteur pour donner sens à l’utilisation des données.

Le quantified self (QS), c’est quoi ?

Le quantified self (QS) ou « la mesure de soi » s’est popularisé dès 2007 aux États-Unis, avec l’ouverture du blog éponyme. Suivre sa courbe de poids en notant sa perte ou sa prise sur un bloc note ou sur ordinateur est une mesure de soi. Notez les calories absorbées jour après jour, est une pratique du QS … et pourtant, nous n’avons pas attendu l’émergence du phénomène pour nous intéresser à notre corps et à ses données.

La différence se situe dans l’usage des technologies, et plus particulièrement du numérique pour suivre ses données, les compiler, les analyser voire les partager. De nombreux forums ont émergés pour soutenir les personnes qui souhaitaient perdre du poids. On partage sa courbe, ses victoires mais aussi ses défaites, dans l’espoir d’obtenir un soutien de ses pairs. Ensemble, c’est plus facile – ensemble, dans les mêmes conditions, on se comprend mieux.

C’est ce phénomène de soutien entre pairs qui a fait émerger le quantified self. Soutien qui se situe à tous les niveaux de données, de la gestion de sa productivité, son organisation personnelle à son bien-être et sa santé.

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L’apparition du QS en France

La mesure de soi est donc une pratique qui n’est pas nouvelle, c’est le partage sur les réseaux sociaux de ses données personnelles qui a fait émerger ce mouvement du quantified self.

Cette pratique s’est ancrée beaucoup plus tôt en France. Dans les années 80 sont apparus les lecteurs de glycémie. Les patients diabétiques pratiquent l’automesure depuis des décennies. Dès 2000, des médecins hospitaliers avec le service de Santé publique et d’Informatique médicale de la Faculté de Médecine Broussais Hôtel-Dieu (SPIM) ont ouvert un site : automesure.com. Dédié à la santé, le site encourage l’automesure si les conditions et les techniques de mesure sont correctes.

En 2009 des posts apparaissent sur les réseaux sociaux, des articles louent les bénéfices du quantified self tandis que d’autres s’interrogent sur le bien-fondé de partager ainsi, aux yeux de tous, ses données personnelles. La section parisienne du mouvement est créée en 2011 : QSParis. Si aujourd’hui la mesure de soi est entrée dans les pratiques, le partage de ses données a tendance à diminuer pour ne les réserver qu’à des sites spécialisés où chacun se retrouve entre pairs.

Du sportif au patient

Le domaine du QS qui s’est imposé est la mesure de la performance sportive : nombre de kilomètres courus, nombre de pas, nombre de calories brûlées, distance parcourue et temps de parcours… Les entreprises du sport l’ont bien compris, on retrouve dans ce domaine des marques comme Nike ou Adidas qui s’associent à des industriels de l’objet connecté pour soutenir cette quantification de soi. Elles ouvrent également des sites dédiés où chacun peut partager sa performance, espérer des encouragements ou des félicitations.

Sous le prisme d’un enjeu de bien-être et de performance, la mesure de soi devient ludique. La gamification de ces plateformes dédiées au QS, mais aussi des applications mobiles qui accompagnent les différents objets connectés servant à la mesure, montre à quel point la valorisation de la performance est importante. Les selfies ne montrent plus le sportif en tenue ou en condition, mais bien les données personnelles de celui-ci : la distance, son parcours grâce à la géolocalisation, son temps, etc. L’évolution des usages a poussé ces sportifs à se regrouper entre soi. La performance sportive n’est plus un critère social que l’on partage sur les réseaux généralistes, même si cette pratique perdure encore.

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Comme à l’origine du mouvement, la mesure de soi a également une vocation médicale. De la performance sportive, on arrive aujourd’hui à la gestion de sa santé. De la prévention au suivi de l’observance thérapeutique, les patients se sont petit à petit approprié l’automesure. Être acteur de sa santé et de la prise en charge de sa pathologie. Les patients ne sont plus passifs et participent au suivi de l’évolution de leur maladie et à l’observance de leur traitement.

Un outil de santé : surveillance et régularité

La mesure de soi prend ici un tout autre sens et nous aide à surveiller notre santé en évitant le surdosage ou encore de dépasser un seuil (sucre, poids…). Elle permet également une mesure de régularité (activité physique, sevrage…). Dans le cadre des maladies chroniques, comme le diabète, le QS s’impose et facilite la vie des patients.

Ces outils de mesure évoluent sans cesse. Outre la miniaturisation, ils ont une capacité de stockage et d’analyse qui augmente et ils peuvent se connecter à des serveurs distants pour partager les données avec des professionnels de la santé. L’avantage est que les données ne sont pas déclaratives mais bien le fruit d’une mesure. Un avantage qui peut rendre le patient vulnérable face à ces données qu’il ne peut maîtriser et de pousser vers une surveillance accrue en conditionnant, par exemple, la prise en charge à l’observance (i.e. Apnées du sommeil).

Vers un coaching de poche ?

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Aujourd’hui, les professionnels de la santé mais aussi l’industrie pharmaceutique réfléchissent au service additionnel que peuvent apporter tous ces outils de l’automesure. Faire vivre ces données, partagées ou non, leur donner un sens en les accompagnant de recommandations émanant de professionnels de la santé.

C’est ainsi que l’INPES accompagne les personnes qui souhaitent arrêter de fumer au travers de son site et application mobile « Tabac info service » ; des conseils, des encouragements surtout, un véritable coaching pour l’arrêt du tabac. Ou encore « Mon Coach Sommeil » du Réseau Morphée, un réseau de santé dédié aux troubles chroniques du sommeil, une application pour apprendre à gérer son sommeil pour une meilleure performance diurne et qualité de vie.

Cette notion de coaching ou d’accompagnement se situe à bien des niveaux, au-delà même de la santé. Toutes ces mesures reprennent alors un sens et servent un objectif, quel qu’il soit.

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