Le sociofinancement (ou financement participatif) en médecine est en plein essor. GoFundMe.com, le plus important site de collecte de fonds en ligne dans le domaine médical, a amassé 5 milliards de dollars depuis 2010 et recueille désormais plus de 750 millions de dollars annuellement pour couvrir des dépenses en santé.
Ces fonds sont utilisés pour couvrir un vaste échantillon de besoins en santé, y compris des soins médicaux, des ordonnances, et les coûts de déplacement vers des hôpitaux.
Les dons recueillis ont permis à des dizaines de milliers de personnes de se faire soigner dans nombre de pays et, ce faisant, de sauver des vies.
Mais cette pratique soulève de nombreuses questions d’ordre éthique, à savoir qui en sont les bénéficiaires et quel en est l’impact sur les autres. Le sociofinancement dans le domaine médical ne risque pas de disparaître de sitôt. Notre groupe de chercheurs, ayant étudié ce phénomène, désire partager quelques données sur ses aspects les moins positifs ainsi que des suggestions pour y faire face.
La promotion des inégalités
Le sociofinancement en médecine est le plus susceptible de profiter aux personnes relativement aisées disposant d’un réseau social étendu, qui ont une bonne connaissance des médias, et qui sont capables de tisser un narratif convainquant pour d’éventuels bailleurs de fonds.
Si l’on retrouve ces caractéristiques principalement chez les personnes issues de milieux privilégiés, le financement participatif de la médecine risque de pérenniser ou d’exacerber les inégalités socio-économiques.
Nous avons de bonnes raisons de croire que c’est ce qui se produit. Par exemple, nos études démontrent qu’au Canada, les personnes faisant appel au sociofinancement pour faire face à des besoins en santé proviennent surtout de zones à revenu élevé avec une population très éduquée et un taux élevé de propriété immobilière.
Pour faire face à ce problème, les plateformes de sociofinancement devraient donner à ceux qui en ont besoin les moyens d'acquérir les compétences nécessaires en sociofinancement. Elles pourraient également suivre l’exemple d’organismes tels que Watsi et mettre en évidence les catégories défavorisées, et mutualiser les dons afin de les répartir plus équitablement.
Ces plateformes pourraient également offrir la possibilité de relier les donateurs potentiels à ce type de campagne.
La dissimulation de l’injustice
Certains font appel au financement participatif parce que leurs besoins ne sont pas couverts par le système de santé ou par leurs assurances privées. Les dons peuvent permettre de faire face aux besoins immédiats, mais pas à leurs causes profondes, et de ce fait peuvent rendre les véritables causes du manque de ressources en santé moins visibles.
Les plateformes de sociofinancement devraient favoriser l’établissement de partenariats entre les campagnes individuelles et les organismes philanthropiques qui s’occupent des causes profondes des lacunes du système de santé. Elles peuvent également partager leurs données confidentialisées avec le gouvernement et les professionnels de la santé afin d’identifier des tendances. Cette information peut permettre de promouvoir des réformes.
Les participants devraient témoigner des injustices dont ils ont été victimes et qui les ont amenés à faire une collecte de fonds. Ils peuvent également établir une liste des groupes, dirigeants politiques, ou agences auprès desquels on peut faire appel pour résoudre ces problèmes. Les journalistes, lorsqu’ils écrivent sur le sujet, devraient également souligner les lacunes du système.
Sensibiliser le public à ces injustices est un facteur de changement efficace. Prenons le cas de Nathalie Jarvis, rapporté par la CBC : elle n’avait pas les moyens de se relocaliser en vue d’une transplantation de poumon. Elle devait soit faire appel au sociofinancement, soit être transférée dans une unité de soins palliatifs. L’indignation du public a forcé le gouvernement de la Nouvelle-Écosse à bonifier l’allocation voyage pour ce traitement et d’autres cas nécessitant un déplacement.
L’invasion de la vie privée
Ceux qui ont recours au sociofinancement sont récompensés lorsqu’ils partagent leurs tragédies et divulguent des informations confidentielles. On les encourage à dévoiler leur nom, à partager les détails de leur diagnostic, leur état de santé ainsi que le traitement envisagé et le suivi nécessaire, même lorsqu’il s’agit d’adultes handicapés ou de mineurs.
Mais dévoiler ces informations se fait aux dépens de la vie privée. En parcourant les campagnes de sociofinancement, on s’aperçoit rapidement de la nature extrêmement intime de l’information partagée, que ce soit par les détails concernant l’état de santé, les photos des bénéficiaires entourés d’équipement médical, ou d’informations concernant leur famille et amis.
Afin d’éviter ces atteintes à la vie privée, les plateformes de sociofinancement devraient exiger de recevoir une formule de consentement des bénéficiaires sur le partage des données. Elles devraient également conseiller aux organisateurs de campagne d’exercer la plus grande prudence sur le partage de données de mineurs ou d’adultes incapables de fournir leur consentement.
Ces requérants et autres membres du public ont également besoin de meilleurs conseils de la part des opérateurs de plateformes et de défenseurs de la vie privée afin de protéger leur vie privée, par exemple en brouillant les visages sur les photographies.
À la recherche d’interventions non justifiées
Certaines campagnes de financement tentent d’obtenir des dons pour des interventions médicales qui n’ont pas reçu l’approbation des instances réglementaires gouvernementales, ou qui ne sont pas scientifiquement reconnues. Ces campagnes font souvent des allégations non vérifiées sur leur sécurité et leur efficacité.
Les plateformes de sociofinancement devraient encourager à la prudence ceux qui sont à la recherche de financement pour des interventions non reconnues. Elles pourraient même prévenir leurs utilisateurs des risques potentiels associés à de tels traitements. Elles pourraient également permettre l’échange de données confidentialisées auprès d’organismes tels que l’Association internationale pouur la recherche sur les cellules souches(ISSCR) et la Food and Drug Administration des États-unis afin de mieux comprendre et réagir aux campagnes pour des traitements non vérifiables.
Il est prouvé que des commerces qui vendent des traitements non reconnus incitent leur clients à se tourner vers le sociofinancement. Les plateformes devraient dresser des listes de cliniques ou de traitements problématiques afin de filtrer les campagnes susceptibles d’induire en erreur les donateurs. Elles devraient également envisager d’interdire les campagnes de financement pour certains fournisseurs et pour les interventions dangereuses.