Durant les trois premiers mois de la pandémie de Covid-19, plus de 5500 Québécois sont morts, la majorité d’entre eux dans des CHSLD (centre d’hébergement et de soins de longue durée), la majorité très âgés… et seul.
En effet, au plus fort de la pandémie, toutes les visites en CHSLD ont été interdites, même pour les personnes en fin de vie. Ces dernières ont vécu leurs derniers moments privées de la présence des personnes aimées. Les proches ont également dû surmonter un deuil devenu plus complexe en raison du stress inhérent à la pandémie, des circonstances particulières du décès sans accompagnement et le manque de reconnaissance sociale l’entourant, « générant ainsi des sentiments de culpabilité, de regrets, de colère et d’injustice ».
« Les gens meurent isolés, loin de leur famille. L’humain n’est pas fait pour mourir seul, entouré de cosmonautes », a dénoncé de son côté la Dre Joanne Liu, qui a connu de nombreuses épidémies alors qu’elle était à la tête de Médecins sans frontières et qui savait d’expérience que cette façon de faire imposée par Québec était inhumaine.
Comment en sommes-nous arrivés là ?
Comme chercheurs en bioéthique à l’École de santé publique de l’Université de Montréal, il nous importe de partager et de rendre accessible des observations soutenues par des principes éthiques qui permettent au public de poser un second regard sur les événements. La pandémie actuelle nous offre de nombreuses occasions pour une telle réflexion collective. Nous avons choisi d’aborder la situation de ceux qui restent à la suite du décès d’un être cher, car leur douleur subsistera bien après que la pandémie soit derrière nous.
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Une perte d’humanité
Permettre à des personnes en fin de vie de mourir entourées de leurs proches est une démonstration de compassion et d’humanité. Les mesures de distanciation mises en place durant les premiers mois de la pandémie pour prévenir la contagion et protéger les personnes vulnérables des CHSLD ont été privilégiées aux dépens de ces principes. La question suivante semble avoir été escamotée : est-il juste de ne pas tenir compte des besoins individuels d’une personne en fin de vie et de ceux de ses proches pour favoriser le bien de l’ensemble de la société ?
Dans cette étude publiée en mai 2020, la question de la justice est analysée tant à l’échelle de l’individu qu’à celle de la société. Selon les auteurs, s’il est du rôle de l’État de protéger les plus vulnérables, il faut faire attention de ne pas appliquer les mesures de protection de « façon systématique et sans discernement », sans quoi « les conséquences pourraient être contre-productives sur un plan médico-économique individuel et collectif. »
Parmi ces personnes vulnérables déjà éprouvées durant le confinement par la privation de liens affectifs, celles qui ont vu leur vie se terminer durant les premiers mois de la pandémie ont été, ainsi que leurs proches, affectés d’une façon encore plus prononcée. Aucune visite n’était permise, pas de téléphone non plus, ne serait-ce que pour dire adieu à un être cher mourant. Cette impression de perte d’humanité a engendré un sentiment d’impuissance et d’injustice chez les proches.
Cette injustice aurait pu être atténuée, dès le début de la pandémie, par des mesures telles qu’un accès prioritaire aux équipements de protection et aux tests de dépistage pour les proches. Ces mesures auraient pu permettre de maintenir les liens entre les personnes en fin de vie et leurs proches, dans les derniers instants, et apporter un peu de répit au personnel de la santé en leur permettant de contribuer aux soins.
Toutefois, le nombre important de décès dans les CHSLD et l’empressement à mettre en place des mesures de prévention de la Covid-19 ont pu brouiller la vision périphérique des décideurs. Selon les données du gouvernement du Québec, sur les 10 353 décès répertoriés au 3 mars 2021 par l’INSPQ, plus de la moitié sont survenus dans des CHSLD et des unités de soins de longue durée en centre hospitalier, dont 3 849 entre le 16 mars 2020 et le 16 juin 2020 au moment où les mesures de confinement étaient les plus sévères.
Une politique claire et ne prêtant pas à interprétation, reconnaissant aux familles ainsi qu’aux personnes significatives le droit d’être présentes au moment du décès d’un proche, aurait certainement pu faire une différence auprès des résidents en fin de vie, population vulnérable parmi les plus vulnérables, ainsi que de leurs proches.
La santé au détriment de la justice et de l’humanité
Très critiqué, le 12 octobre 2020, le ministère de la Santé et des Services sociaux a émis une nouvelle directive qui codifie l’autorisation de visites de la part du conjoint et des enfants d’un proche en fin de vie, sans restriction quant au nombre de personnes. Elle invite également les établissements à mettre en place les mesures nécessaires pour accompagner les proches dans le suivi post-mortem.
Il est encore tôt pour mesurer l’ampleur des conséquences sur les personnes endeuillées qui n’ont pu accompagner leurs proches dont le décès est survenu dans des conditions humaines difficiles. Il faut laisser le temps faire son œuvre. D’autant plus que la pandémie est toujours en cours et que les rituels de fin de vie, où les proches peuvent rendre hommage à la personne disparue, sont sujettes à des normes strictes : le nombre maximum de personnes autorisées à assister à des funérailles, que ce soit au salon funéraire ou dans des lieux de culte, est de 25.
Nous savons aujourd’hui, à partir des témoignages recueillis auprès des proches de personnes décédées de la Covid-19, que les conditions de fin de vie ont été particulièrement difficiles pour certaines d’entre elles et les membres de leur famille. Bien que la façon de traverser un deuil puisse être différente d’une personne à l’autre, pour les proches des personnes hébergées en CHSLD qui ont appris le décès soudain d’un parent sans avoir pu l’accompagner dans ses derniers moments et sans s’y être préparés, le deuil peut provoquer une souffrance qui demeurera plus longtemps. Cette souffrance peut, dans certains cas, exacerber les fragilités des personnes endeuillées et parfois « entraîner d’importantes conséquences négatives sur la santé physique et psychologique des endeuillés ».
Compte tenu des connaissances acquises à ce jour, il demeure capital pour les établissements de mettre en place les mesures pour aider et accompagner les personnes endeuillées à retrouver une vie normale. La directive du 12 octobre 2020 du ministère de la Santé et des Services sociaux ouvre une porte à cet égard.
Contenir la pandémie tout en préservant une vie et une mort convenables pour les individus doit faire partie des éléments à considérer dans l’établissement des politiques de santé publique. Privilégier la santé de la population, sans le faire aux dépens de la justice et de l’humanité, c’est un équilibre que nous devons chercher à atteindre pour mieux vivre et bien mourir, avec dignité.