Voici 60 ans de cela, un grand prématuré, c’est-à-dire un enfant venu au monde avant 6 mois de grossesse, n’avait quasiment aucune chance de survivre. Aujourd’hui, dans notre pays, ces nouveaux-nés peuvent prétendre à vivre et à grandir normalement. Dans le monde, la prématurité reste cependant l’une des principales causes de mortalité des enfants de moins de cinq ans, et ceux qui survivent peuvent avoir d’importants problèmes de santé. En outre, même lorsque les enfants prématurés bénéficient d’une prise en charge appropriée, des indices suggèrent que les naissances avant terme ne sont pas sans conséquence à l’âge adulte.
Comprendre les implications de la prématurité est d’autant plus important que le nombre d’enfants prématurés est en augmentation dans la population. Explications.
Le tournant des années 1960
Mon grand-père Michel a connu un destin exceptionnel, dès le tout début de sa vie. Il est né en juillet 1932, à domicile, comme la majorité des enfants de l’époque. Ce qui le distingue quelque peu, c’est qu’il n’est pas né seul ce jour-là. Par deux fois, le médecin de campagne a dû annoncer, catastrophé, qu’un autre bébé arrivait. À la surprise générale, ce n’est donc pas un, mais trois enfants prématurés qui sont arrivés ce jour-là.
Ils pesaient chacun un kilo. France est décédée le lendemain de sa naissance. Michel et André ont passé plusieurs jours entre la vie et la mort. Ils ont été placés dans des boîtes à chaussures, dans du coton, au coin du feu allumé 24h sur 24, pendant tout l’été. Des frictions à la moutarde pour les aider à respirer, de petites gouttes de lait régulièrement glissées à la pipette entre les lèvres pour toute alimentation. Contre toute attente, ils ont progressivement réussi à réguler leur température, à s’alimenter, et à gagner du poids. Ils ont plus tard appris à marcher, à parler. Ils sont allés à l’école, ont appris à lire, à écrire et à compter. Ils ont trouvé du travail, ont courtisé des jeunes femmes et se sont mariés, le même jour.
Cette histoire est celle d’un miracle de la nature, qui ne devait finalement pas grand-chose à la médecine. Ce n’est qu’à partir des années 1960 que des techniques efficaces de réanimation néonatale et d’assistance respiratoire se sont répandues. Ces progrès se sont rapidement accompagnés d’une augmentation fulgurante des chances de survie des enfants nés prématurément, c’est-à-dire avant 37 semaines d’aménorrhée (ou 8 mois et demi de grossesse) selon la définition de l’Organisation mondiale de la santé.
Aujourd’hui, d’après l’étude française EPIPAGE-2, 52 % des extrêmes prématurés (nés entre 22 et 26 semaines), 94 % des grands prématurés (nés entre 27 et 31 semaines) et 99 % des prématurés modérés (nés entre 32 et 34 semaines) sortent vivants de l’hôpital, le plus souvent sans séquelles.
Quels impacts sur la santé ?
La naissance prématurée interrompt de manière brutale le développement in utero. Conséquence : si tous les organes sont bien présents, ils sont immatures. Après la naissance, les processus de croissance et de maturation des organes, en particulier du cerveau, des poumons et du système digestif, devront donc se poursuivre, dans des conditions moins optimales que dans l’utérus de la mère. De ce fait, au cours des premières semaines de vie, l’immaturité liée à la naissance avant terme peut entraîner des difficultés respiratoires ou digestives, des saignements au niveau du cerveau ou des infections.
Ces complications peuvent être transitoires ou devenir chroniques, notamment si se met en place une dysplasie bronchopulmonaire. Les séquelles neurologiques sont fréquentes, en particulier chez les grands prématurés. Elles peuvent se manifester par des troubles moteurs (retard à la marche ou difficultés à marcher), des troubles cognitifs (difficultés de langage oral ou écrit), ou encore des troubles de l’attention et des troubles sensoriels, visuels ou auditifs.
Certaines études ont aussi noté une réduction des scores globaux de quotient intellectuel, une augmentation des difficultés en mathématiques et en orthographe, ou une tendance à être moins extraverti.
Quelles conséquences une fois adulte ?
Les premiers enfants ayant bénéficié des progrès médicaux permettant une meilleure prise en charge de la prématurité ont aujourd’hui atteint l’âge adulte. Par ailleurs, les adultes nés avant terme représentent une part croissante de la population, en raison de l’augmentation concomitante des taux de survie et de la fréquence des naissances prématurées (désormais 1 naissance sur 10, soit 15 millions de bébés chaque année dans le monde et 60000 en France).
Il est donc fondamental d’en savoir plus sur les conséquences de la prématurité à l’âge adulte, d’identifier les problèmes qui s’atténuent ou persistent tout au long de la vie, d’enquêter sur les facteurs associés à de bons résultats et sur les interventions que l’on peut offrir.
Si une écrasante majorité des adultes nés prématurément est en bonne santé, une petite partie d’entre eux présente néanmoins un risque plus élevé d’anxiété et de dépression, d’anomalies neurologiques et du comportement, de limitations fonctionnelles cardio-pulmonaires, d’hypertension systémique et de syndrome métabolique par rapport à leurs homologues nés à terme.
Ces problèmes de santé se développent souvent à un âge plus précoce qu’en cas de naissance à terme, ce qui fait que certains chercheurs considèrent que la prématurité pourrait être considérée comme une maladie chronique. Cependant, les limitations fonctionnelles qui peuvent en résulter ne sont pas forcément toutes ressenties comme un problème par les intéressés, ce qui traduit une formidable capacité de résilience et d’adaptation.
Par ailleurs, la prématurité peut aussi avoir des conséquences plus inattendues que ces problèmes de santé. Ainsi, les adultes nés prématurément ont souvent une personnalité différente (ce qui ne veut pas dire anormale) : ils sont décrits comme plus consciencieux, prudents, agréables, timides et moins enclins à présenter des comportements à risque ou des addictions. Cela pourrait expliquer en partie qu’ils soient plus fréquemment victimes de harcèlement, ou qu’ils aient davantage de difficultés sociales, notamment dans leurs relations amoureuses et amicales.
De nombreuses questions en suspens
Bon nombre de ces résultats devront être confirmés, et bien des questions restent sans réponses. Quel est, par exemple, l’effet de la prématurité sur le vieillissement ? Les prises en charge au moment de la naissance ont-elles un impact à long terme ? Que deviennent les adultes nés avant terme dans des pays à ressources limitées ? Quelle est leur contribution à nos sociétés ? Quels sont les facteurs favorisant leur résilience ? Quelle est la qualité de vie de ces adultes ? Quelle est l’influence de l’environnement familial, génétique, socio-économique et du mode de vie ?
Il reste beaucoup à apprendre pour mieux comprendre comment améliorer la santé à long terme et la qualité de vie des personnes nées prématurément, et être à même de proposer des politiques de santé publique et des actions éducatives adaptées. Cela ne pourra se faire qu’avec les efforts conjugués de chercheurs du monde entier, pour analyser les données déjà disponibles. Mais il importe aussi de mettre en place des études complémentaires, comme le projet HAPP-e (pour « Health of Adult People born Preterm – an e-cohort study »).
S’appuyer sur les nouvelles technologies pour recruter largement
Lancé fin 2019 par les chercheurs de l’Institut de Santé publique de l’Université de Porto (Portugal), en partenariat avec l’Inserm et d’autres institutions et universités européennes collaborant à un autre projet, RECAP preterm, HAPP-e a pour ambition de clarifier les effets de la prématurité tout au long de la vie.
L’objectif est d’étudier la santé d’adultes nés prématurément à grande échelle, et ce d’une manière nouvelle. Nous souhaitons en effet recruter et suivre une cohorte électronique (ou e-cohorte) d’adultes nés avant terme. Le recrutement comme le suivi des participants se feront totalement à l’aide d’outils numériques, notamment une plate-forme Internet. Nous espérons que les technologies et les méthodes de communication actuelles, nous permettrons d’atteindre des populations diverses et dispersées géographiquement, qui n’ont souvent pas l’opportunité de faire entendre leur voix.
Tous les adultes (18 ans ou plus) nés prématurément sont invités à participer à cette étude, où qu’ils soient dans le monde. Devenir acteur de la recherche en partageant son expérience depuis son canapé n’a jamais été aussi facile, alors rejoignez le projet, soyez HAPP-e ! Je ne doute pas que mon grand-père Michel aurait adoré donner un tel coup de pouce à la recherche.
Pour en savoir plus :
- Le site du projet HAPP-e ;
- Le site du projet RECAP preterm, qui a bénéficié d’un financement au titre du programme-cadre de l’Union européenne pour la recherche et l’innovation « Horizon 2020 », dans le cadre de la convention de subvention n° 733280.