Environ le tiers des femmes en âge de procréer disent avoir des règles abondantes lors de certains cycles. Jusqu'à 15 % d'entre elles souffrent d'un trouble hémorragique sous-jacent. Pourtant, la plupart n'ont jamais reçu de diagnostic, ce qui fait en sorte que des milliers de femmes souffrent en silence d'un problème pour lequel un traitement existe.
En tant qu'hématologue et clinicienne-chercheuse à l'Université Queen’s, je m'occupe de patients atteints de troubles héréditaires de la coagulation. Je trouve très frustrant que les femmes atteintes de ces troubles attendent parfois jusqu'à 15 ans avant de passer des examens médicaux et recevoir les traitements appropriés.
Je m'inquiète encore plus de ce qui arrive à celles qui ne reçoivent jamais de diagnostic. Ces femmes sont à risque d'hémorragies aiguës nécessitant des transfusions sanguines et une hystérectomie.
Le 17 avril, c'était la 29e Journée mondiale de l'hémophilie , une journée axée sur la sensibilisation et l'éducation. J'ai eu envie de partager quelques renseignements fondés sur des données probantes concernant les règles abondantes, ce que signifie être une femme « porteuse » de l'hémophilie et comment on peut facilement vérifier s'il s'agit d'un trouble hémorragique.
Carence en fer et menstruations anormales
Les troubles hémorragiques qui affectent les femmes comprennent la maladie de Von Willebrand et l'hémophilie . Les deux sont héréditaires et sont causées par de faibles taux de « facteurs de coagulation » (protéines nécessaires à la coagulation normale du sang).
Dans les familles atteintes d'un trouble de la coagulation, il arrive souvent que les femmes ne se rendent pas compte que leurs règles sont abondantes parce que d'autres femmes de la famille éprouvent des problèmes semblables. Pour elles, les règles abondantes sont «normales».
Les tabous entourant le cycle menstruel peuvent aussi être difficiles à surmonter et empêcher les femmes qui souffrent de menstruations abondantes d'en parler ouvertement. Il manque également d'informations précises sur les différences entre des menstruations normales et anormales.
Le fait d'avoir à changer de serviette hygiénique ou de tampon plus d'une fois à l'heure, d'avoir de l'anémie ferriprive, de souiller ses draps souvent pendant la nuit et de saigner pendant plus de sept jours sont parmi les principaux symptômes des règles abondantes et anormales.
L'anémie ferriprive est particulièrement préoccupante parce qu'elle entraîne de la fatigue et de l'essoufflement et peut résulter en une baisse du rendement scolaire ou professionnel.
La carence en fer et les règles abondantes sont trop souvent ignorées, mais peuvent être des signes d'un trouble hémorragique sous-jacent. Les deux sont faciles à traiter une fois le diagnostic posé.
Les femmes peuvent souffrir d'hémophilie
Les médecins vont souvent considérer les femmes porteuses de l'hémophilie comme étant « uniquement porteuses » et ainsi susceptibles de transmettre un gène mutant à leurs enfants. Leurs saignements ne seront donc pas traités à cause de cette fausse perception.
Ma propre recherche a toutefois montré qu’environ 30 à 40 % des porteuses de l'hémophilie présentent des saignements anormaux, y compris des règles abondantes, des hémorragies post-partum et des hémorragies articulaires. Certains, mais pas tous, ont de faibles taux de facteurs de coagulation.
Des traitements efficaces pour les menstruations difficiles chez les femmes atteintes de troubles de la coagulation sont facilement accessibles. Il s'agit notamment de la pilule contraceptive orale et de médicaments comme l'acide tranexamique (qui prévient la rupture du caillot) et la Desmopressine (qui augmente le taux de facteurs de coagulation).
Des options gynécologiques telles que le dispositif intra-utérin au lévonorgestrel (DIU) et l'ablation de l'endomètre existent également.
Dans de rares cas, les femmes atteintes de troubles de la coagulation ont besoin de perfusions de facteurs de coagulation pour contrôler leurs règles abondantes. En cas de carence en fer, l'apport de suppléments de fer est un élément clé du traitement car il améliore la qualité de vie. L'apport en fer alimentaire seul ne suffit pas à corriger une carence en fer, en particulier une fois qu'elle a causé l'anémie.
Historiquement, la recherche et l'éducation sur l'hémophilie ont surtout porté sur l'amélioration du traitement de la maladie chez les garçons et les hommes atteints. Le pilier principal est la perfusion intraveineuse fréquente du facteur de coagulation manquant. D'importants progrès ont été réalisés, notamment la mise au point de meilleurs traitements et la possibilité de guérison.
Vos saignements sont-ils normaux ?
De nombreuses organisations s'efforcent maintenant d'améliorer les connaissances du public au sujet des troubles hémorragiques. On reconnaît de plus en plus que les femmes peuvent aussi être atteintes d'hémophilie grâce aux efforts d'organismes comme la Fédération mondiale de l'hémophilie.
Le rôle des nouvelles thérapies pour les femmes hémophiles n'est pas clair, et des recherches supplémentaires sont nécessaires pour comprendre exactement pourquoi ces femmes en souffrent. Une étude récente réalisée dans mon laboratoire a démontré que le système de coagulation sanguine des porteurs de l'hémophilie ne réagit pas aussi bien au stress hémostatique (tel qu'un traumatisme) que dans le groupe témoin sain. Une augmentation rapide et soutenue des facteurs de coagulation sanguine est nécessaire pour arrêter les saignements à la suite d'une blessure, ce qui a été considérablement réduit chez les hémophiles porteurs.
Si vous vous demandez si vous souffrez d'un trouble de la coagulation, l'outil Self-BAT est disponible gratuitement et peut vous dire si vos saignements sont normaux ou anormaux.
Cet outil analyse vos symptômes et accorde un score indiquant le niveau de saignement. Un taux de saignement élevé est associé à un risque accru d'avoir un trouble hémorragique sous-jacent et devrait faire l'objet d'une discussion avec votre médecin.
Des progrès importants ont été réalisés dans la compréhension des problèmes auxquels font face les femmes atteintes de troubles de la coagulation. Il faut plus de recherche et d'éducation pour que toutes les femmes reçoivent le bon diagnostic et soient traitées correctement.