Los sistemas de información no estaban preparados para una pandemia como la COVID-19. Ni en España ni en Europa. Puede sonar a cliché, pero es totalmente cierto.
Durante los primeros meses de la pandemia no había prácticamente datos uniformizados y fiables, excepto tal vez los del número de personas fallecidas en hospitales por COVID-19 con una PCR positiva. Esa información daba una visión de la epidemia del pasado, algo similar a recibir luz de una estrella que se hallase a un mes luz vista. Veíamos en marzo en los hospitales y funerarias los destellos de la transmisión que se produjo en febrero.
La dificultad reside en que, desde que el virus se empieza a propagar y penetra en la población vulnerable hasta que muere, transcurre aproximadamente un mes. Era, por lo tanto, imposible seguir la evolución de la epidemia cuando más lo necesitábamos. El resultado es por todos conocido.
Cambios en los últimos seis meses
Desde aquel momento hasta ahora, la situación ha mejorado. Seis meses atrás, las pruebas PCR para detectar casos positivos eran muy limitadas y estaban restringidas a entornos hospitalarios. Además, los sistemas de información hospitalarios no estaban suficientemente preparados para tener información actual y veraz de los contagios que nos permitiera conocer la propagación de la epidemia.
Durante el confinamiento se produjo un esfuerzo notable en la mejora de dichos sistemas y, lo que es más importante, las PCR llegaron a Asistencia Primaria y Salud Pública. La estrella se había acercado: por primera vez era posible ver lo que estaba ocurriendo entre una y dos semanas atrás. Que es el tiempo que pasa entre que una persona se infecta, desarrolla síntomas, va al médico, se pide y realiza una PCR, se obtienen los resultados, se introduce en los sistemas de información y se valida el registro.
Este es, por lo tanto, el primer reto de los sistemas de información para seguir la pandemia de forma actualizada: conseguir que cada PCR positiva se introduzca de forma automática en los sistemas centralizados de información de Asistencia Primaria y Salud Pública. Si se sistematiza, es cuestión simplemente de agregar correctamente los datos para que sean transversales, abiertos y diarios.
Datos relevantes de asistencia primaria
Franja de edad y sexo del PCR+, fecha de positivización de PCR, existencia o no de síntomas, fecha de inicio síntomas, posible condición de residente en centro sociosanitario o residencia, posible fecha de ingreso hospitalario o en UCI, y geolocalización del Área Básica de Salud del paciente. Estos son datos claves para el seguimiento público de la epidemia.
Las bases de datos de Asistencia Primaria y Salud Pública que tiene cada comunidad autónoma permiten introducirlos. Solo es cuestión de programar su recopilación en un fichero abierto delimitado por comas (el famoso csv) asignando a cada positivo los datos correspondientes.
Igualmente, debería agregarse el número de PCR pedidos en cada Área Básica de Salud, ya que es fundamental conocer el porcentaje de positivos sobre el total de PCR. Para tener la imagen completa, sería también relevante conocer qué casos proceden de estudios de contactos o de cribados masivos y disponer del mismo tipo de datos para los pacientes diagnosticados por clínica.
Algo muy parecido a lo indicado se hace en estos momentos en varias comunidades autónomas como Catalunya o Castilla y León. Eso nos permite seguir la evolución espacio-temporal de la epidemia en dichas comunidades, sopesando cifras objetivas de cuándo la propagación comunitaria en determinadas ciudades o barrios es de difícil control sin medidas que reduzcan los contactos.
Al fin y al cabo, siempre es mejor imponer medidas restrictivas en un barrio que en toda una ciudad, en una ciudad que en una provincia, y en una provincia que en un país. Pero tomar estas decisiones es imposible sin datos geolocalizados, que deberían estar disponibles en todas las comunidades autónomas.
La función del Ministerio de Sanidad sería un postprocesado de validación y uniformización de datos, generando un único fichero con la información de todas las Áreas Básicas de Salud de España accesible y actualizada, en un formato que permita su tratamiento (de nuevo, el famoso csv).
Otras fuentes de información que también cuentan
Hay otras tres fuentes de información necesarias para el seguimiento: datos hospitalarios, datos de defunciones y datos de los Estudios de Contactos (EECC).
Los datos hospitalarios son muy importantes para tener constancia del estrés que sufre el sistema sanitario. Ayudan a decidir cuándo y dónde hay que implementar medidas estrictas de reducción de contactos. Además, al igual que con las defunciones, sirven para evaluar de forma independiente el nivel de detección de las personas contagiosas.
Simplificando mucho, el virus hace ingresar en hospitales y causa la muerte de un cierto porcentaje de personas que lo contrae en función de la edad y patologías previas. Cuanto menor sea la fracción entre muertos u hospitalizaciones y casos, mejor es la detección que se está realizando en Atención Primaria y Salud Pública.
Llegados a este punto es importante decir que la letalidad del virus no ha cambiado en los últimos meses. Lo que ha cambiado sustancialmente es nuestra capacidad de detección: ahora detectamos más que antes. Si bien los datos hospitalarios no requieren una actualización diaria, sí exigen uniformización temporal. Por ello es imprescindible que todos los hospitales automaticen una ficha semanal con los casos diarios de ingresados, transferidos, en planta, dados de alta y en UCI con la edad de los pacientes, su sexo y su área de origen domiciliario o de residencia.
Igualmente, parece muy conveniente que las funerarias publiquen una ficha semanal con los datos de fallecidos diarios en cuyo parte de defunción figure COVID-19. Sin ánimo de ser repetitivos, esta información debería publicarse también en un formato que permita tratar los datos.
Monitorizar el efecto de los estudios de contactos
Por último, esperemos que llegue un momento en que la letalidad y la hospitalización bajen gracias a vacunas o nueva medicación o medidas de salud pública. Para monitorizar esa mejora será necesario tener datos sobre los Estudios de Contactos. Dada la naturaleza privada de estos, se requiere un análisis que garantice la privacidad de las personas.
Dar a conocer redes completas de contagio secundarias y terciarias puntuales exige anonimizar datos (como se hizo en Carolina del Norte). Pero para ofrecer datos sistemáticos públicos hay que separar los datos sobre el origen de los contagios de los datos sobre los contactos de un positivo. Los primeros pueden ser geolocalizados si no lo son los segundos.
Saber de cuántos casos conocemos su cadena de contagios, y en qué entornos (ocio/trabajo/familia) y lugares (playa/bar/escuela/…) se producen en función de su geolocalización, resulta esencial para tomar medidas de salud pública.
Igualmente, conocer cuántos contactos declaran los positivos y a cuántos se les localiza/aísla de forma efectiva permite evaluar el número de contagios impedidos. De momento, no tenemos ningún tipo de información sistemática al respecto. Es imprescindible ponerse a ello.