Il y a lieu de se réjouir de toutes les améliorations techniques utiles qui rendent la vie de tous les jours plus facile aux personnes en situation de handicap. Il faut toutefois prendre garde à ce que ces aides précieuses n’aboutissent pas à la relativisation du handicap, voire à son invisibilisation, escamotant par là l’attention qui lui est due.
Les apports indéniables de la techno-science
François Matheron est un philosophe français qui a eu un accident vasculaire cérébral en novembre 2005. Ce qui l’a sauvé pour continuer à penser, ce sont les outils d’aujourd’hui de la techno-science. Dans son livre, L’homme qui ne savait plus écrire, le philosophe déclare :
« Un jour, j’ai appris l’existence de machines permettant d’écrire par la voix, sans autre intermédiaire : il suffisait de parler, la machine faisait le reste. J’étais entré dans l’univers de la reconnaissance vocale ; j’ai pu, alors, réécrire sans pour autant savoir écrire. J’écris “L’homme qui ne savait pas écrire” avec mon appareil, le résultat est immédiat […] Si j’avais vécu à l’époque d’Althusser, je n’aurais pas pu écrire ce texte ni aucun autre : je bénis donc les dieux, et mes parents, de m’avoir permis d’exister aujourd’hui, c’est-à-dire dans un temps inconnu d’Althusser, et de Benjamin : celui de l’informatique, de l’ordinateur et de ses dérivés. »
Nous trouvons de multiples autres développements techno-scientifiques qui aident face aux différents handicaps : des smartphones pour malvoyants, l’adaptation du Web aux personnes déficientes, des logiciels pour compenser les troubles « dys » : dyslexiques, dysorthographiques, dyspraxiques. Des logiciels accompagnent les enfants autistes dans leur développement grâce à des applications ludo-éducatives. L’explosion de l’utilisation des systèmes d’information numériques (Internet et tous les réseaux sociaux ou d’information) a eu un impact considérable dans la vie des personnes jusque-là isolées physiquement et psychiquement et a de ce fait augmenté leurs possibilités de corps et d’esprit.
Gare au fantasme d’éradication du handicap
Ces innovations technologiques ont contribué à la relativisation même du concept de handicap. Or, le fait organique du handicap peut être bien peu de chose par rapport à l’impact d’un contexte culturel, techno-scientifique et social qui lui donne des effets invalidants ou qui permet leur compensation effective.
Cela va jusqu’au point où le progrès médical fait miroiter des guérisons qui n’étaient pas envisageables jusque-là : la cécité, la surdité, dans un certain nombre de cas ne seraient plus des identités définitives mais pourraient être « guéries » par des nanopuces, des implants cochléaires, etc. Et l’on imagine déjà que des paraplégiques se remettront à marcher à l’aide d’exosquelettes appropriés. Le corps augmenté en viendrait à faire disparaître le handicap.
Au milieu de ce flot du discours sur le progrès scientifique et technique, il nous faudrait cependant nous méfier d’un fantasme qui est celui de l’éradication définitive du handicap, fantasme issu d’une médecine de réparation et d’augmentation. Dans le transhumanisme, la souffrance, la maladie, le handicap, le vieillissement sont peu à peu décrits comme inutiles et indésirables. Il faudrait maîtriser cette obsolescence de notre espèce. Mais il n’y a ici aucune vraie réflexion sur la condition humaine, aucune compréhension de la richesse qu’a toujours apporté à une société la confrontation à la vulnérabilité humaine.
Le risque de l’invisibilisation
Le plus grave semble être ici la focalisation sur autre chose que l’attention au handicap. Les récits d’une techno-science de réparation et d’augmentation sont un miroir aux alouettes, car des types de handicaps il y en a beaucoup et ceux pour lesquels il n’y aura pas de remédiation resteront sur le bas-côté. Gavé de grands récits transhumanistes, le public aura été par là même anesthésié face aux difficultés réelles du handicap. Quand le transhumanisme appelle à un homme augmenté, la philosophie appelle donc à une compréhension augmentée de l’homme.
La personne en situation de handicap ne pâtit pas d’un problème physique ou psychique, mais surtout d’une contamination de son sentiment d’identité et d’une perte dramatique de confiance en soi. Dans l’existence nous ne sommes pas isolés psychiquement mais vivons dans l’intersubjectivité, c’est-à-dire dans l’échange permanent des regards et des idées, dans la réciprocité des consciences. C’est de cette réalité qu’il faut rigoureusement rendre compte.
Plus nos déficiences sont grandes, plus les structures spatiales et architecturales peuvent être déterminantes dans leur prévention, leur réduction ou leur aggravation. Mais dans tout cela, nous sommes encore trop souvent focalisés sur le technologique et nous oublions l’importance de l’accessibilité relationnelle.
Les déboires décrits par toute personne handicapée qui se retrouve à un colloque ou une salle de spectacle où « exceptionnellement » l’ascenseur est en panne, doivent attirer notre attention sur les dangers d’une habitude à l’invisibilisation du handicap grâce à l’accessibilité technique universelle. Car dès que la technique est mal pensée ou défaillante, le handicap réapparaît violemment au sein d’un modèle social qui pensait en être venu à bout.
La lutte pour une réduction du handicap sera donc en réalité une lutte relationnelle : par son attitude, chacun d’entre nous peut avoir une influence sur l’augmentation ou la diminution du handicap de l’autre. Pour cette raison, nous appelons à démédicaliser et détechniciser la question du handicap.
Pour aller plus loin : Bertrand Quentin, « Les invalidés. Nouvelles réflexions philosophiques sur le handicap », Edition érès, Prix Littré de l’Essai 2019.