Cet article est publié dans le cadre de la 31e conférence « European Academy of Childhood Disability » qui se tient du 23 au 25 mai à la Cité des Sciences de Paris et rassemblera plus de 1300 acteurs œuvrant dans le secteur du handicap de l’enfant, avec comme thème principal « Innovation for participation ».
Première cause de handicap moteur chez l’enfant, la paralysie cérébrale peut prendre différentes formes et avoir des origines diverses. Chaque année, environ 1500 nouveau-nés en sont victimes, ce qui représente approximativement une naissance sur 550 . Les grands prématurés y sont davantage sujets, mais le seul point véritablement commun entre les petits patients est que tous ont eu des problèmes neurologiques dus à un incident survenu avant ou pendant leur naissance (privation d’oxygène, infection, AVC…).
Selon les zones du cerveau touchées et le nombre de cellules nerveuses détruites, les conséquences seront plus ou moins graves. Le plus souvent, il s’agit de troubles de la posture et du mouvement, pouvant s’accompagner de déficiences cognitives ou sensorielles. Quel que soit le handicap, la prise en charge de la paralysie cérébrale passe essentiellement par la rééducation. Depuis quelques années, des méthodes intensives ont fait la preuve de leur efficacité par rapport aux thérapies usuelles.
HABIT-ILE est l’une des plus prometteuses. Après avoir fait ses preuves chez les enfants âgés de plus de 6 ans, un programme de recherche européen a été mis en place afin de la décliner pour les plus jeunes.
Conversation avec la professeure Yannick Bleyenheuft, qui a développé HABIT-ILE.
En quoi consiste cette méthode de rééducation ?
En Belgique comme en France, les prises en charge conventionnelles des enfants présentant une paralysie cérébrale varient classiquement de 1 à 5 séances de rééducation motrice d’environ 30 minutes par semaine. Ces séances de rééducation, généralement de la kinésithérapie, sont basées sur des concepts neurodéveloppementaux : régulation du tonus (étirements), normalisation et facilitation du mouvement (réaliser des manipulations et guider/accompagner le mouvement de l’enfant afin de le faciliter). Elles visent à aider les enfants à accomplir des mouvements normaux. Malheureusement la littérature scientifique montre que ces modalités conventionnelles de prise en charge sont nettement moins efficaces que les prises en charge fonctionnelles et intensives.
HABIT-ILE (pour Hand and arm bimanual intensive therapy, including lower extremities) est une méthode de rééducation intensive mise au point par mon groupe de recherche en 2011, à Bruxelles, sur la base des projets collaboratifs auxquels je participais à l’université de Columbia, à New York. Cette méthode de rééducation partage un certain nombre d’« ingrédients thérapeutiques » avec d’autres méthodes dont l’efficacité a été validée scientifiquement :
Un dosage important : deux semaines durant, les enfants s’adonnent chaque jour à des jeux thérapeutiques, pendant de nombreuses heures. Il peut s’agir de jeux de construction, de pâte à modeler, de jeux de plateaux, ou encore de trottinette, de vélo… Ces jeux sont choisis en fonction de la spécificité des objets (taille, forme…), réfléchie pour faire progresser chaque enfant. C’est la manière dont on va proposer de manipuler ces objets dans l’environnement qui va permettre de faire avancer l’enfant tout en jouant.
Un temps d’engagement moteur de plus de 80 % : autrement dit, l’enfant est constamment stimulé à être actif et impliqué dans des tâches « utiles » à la thérapie (qui lui permettent d’améliorer des habiletés motrices nécessaires pour atteindre ses objectifs fonctionnels).
Des objectifs thérapeutiques qui ont du sens pour les enfants : ceux-ci sont fixés sur la base de leurs demandes et de celles de leurs parents. Il peut s’agir d’enfiler une veste, d’éplucher un fruit, etc. ;
Des mouvements exclusivement volontaires : il n’y a pas de guidance ni de facilitation du mouvement). Le thérapeute ne touche pas l’enfant, en anglais on parle de thérapie hands off ;
Une gradation progressive de la difficulté des tâches/mouvements : celle-ci vise à induire des changements moteurs et neuroplastiques (la plasticité cérébrale est la capacité qu’a le cerveau à remodeler les connexions des neurones selon les expériences vécues) ;
Un contexte ludique : les enfants sont motivés par des jeux, des objectifs à atteindre, des récompenses.
Quelle est l’originalité de cette méthode par rapport aux autres thérapies intensives ?
Les autres thérapies (comme la méthode HABIT dont notre méthode s’inspire) ciblent uniquement les membres supérieurs (bras et main). HABIT-ILE présente deux originalités majeures. En premier lieu, elle stimule constamment, de manière concomitante, la coordination des deux mains et les membres inférieurs (jambes et pieds), ainsi que le tonus postural (tonus du tronc). Elle induit de ce fait des changements moteurs et fonctionnels importants, tant au niveau des membres supérieurs que des membres inférieurs et du tronc.
Seconde originalité : étant donné son impact sur les membres supérieurs et inférieurs, HABIT-ILE a pu être proposée aux enfants présentant une paralysie cérébrale bilatérale. C’est la première méthode de rééducation intensive proposée à ce groupe d’enfants. Les changements observés chez eux dépassent ceux observés chez les enfants avec une atteinte unilatérale !
À quels enfants HABIT-ILE est-elle destinée ?
HABIT-ILE a pour l’instant été utilisée pour la rééducation d’enfants de plus de 6 ans atteints de paralysie cérébrale se traduisant par des atteintes unilatérales ou bilatérales. Avec nos collègues américains, nous avons aussi eu l’opportunité de mettre la thérapie en application avec des enfants ayant subi une hémisphérectomie (opération chirurgicale où un hémisphère cérébral est enlevé ou désactivé) ou une ablation de tumeur cérébrale. Les résultats, soumis pour publication, ont été très positifs.
Par ailleurs, un grand projet soutenu par la Fondation Paralysie Cérébrale va permettre à un consortium européen (Belgique, France, Italie, Espagne et Suisse) de mener pour la première fois une large étude randomisée contrôlée sur les effets d’HABIT-ILE chez les enfants d’âge préscolaire (1 à 4 ans). Jusqu’à présent, aucune étude n’a tenté de stimuler les membres supérieurs et inférieurs de manière concomitante, dans un processus intensif. Pourtant, à cet âge la plasticité corticale est théoriquement maximale.
Grâce à l’imagerie par résonance magnétique (IRM), nous pourrons étudier les changements induits par HABIT-ILE dans le cerveau. En parallèle, des recherches menées sur un modèle animal pour la paralysie cérébrale devraient nous permettre de découvrir les processus physiologiques à l’œuvre. L’objectif est de déterminer les paramètres de traitement optimaux, pour chaque âge.
L’intérêt de cette technique ne se limite pas à nos latitudes
Non, effectivement : mon équipe travaille actuellement au transfert de ce type de prise en charge dans les pays en développement, notamment en Afrique. La paralysie cérébrale y est encore très méconnue, surtout dans les zones rurales. En outre, les structures de soins pour les enfants ayant une paralysie cérébrale manquent, et quand des centres existent, se pose la question de l’éloignement des familles.
HABIT-ILE, du fait de sa composante intensive, est un outil de choix dans ce contexte : cette méthode permet d’obtenir un maximum de changements en un temps minimum. Grâce à elle, nous espérons permettre aux enfants d’accéder plus facilement à une vie sociale, à une instruction, à davantage d’autonomie, et contribuer ainsi à une amélioration de leur taux de survie à long terme.
HABIT-ILE a également eu des effets collatéraux inattendus
Étonnement, oui. De nombreux parents nous ont fait part d’améliorations des résultats scolaires de leurs enfants suite au stage. Mon équipe a donc commencé à mesurer les changements dans deux domaines « non-moteurs » : le domaine visuo-spatial, et celui des fonction exécutives. Ces dernières permettent à chacun de décider quelles sont les informations les plus importantes dans son environnement pour atteindre un objectif. Elles entrent en jeu dans la plupart des apprentissages.
Nous avons remarqué une amélioration significative de ces deux fonctions. Les fonctions exécutives, déficitaires chez les enfants participant à nos études, rejoignaient même celles d’enfants exempts de paralysie cérébrale à la fin d’un stage HABIT-ILE. Actuellement soumis pour publication, ces résultats sont présentés l’EACD ce jeudi par Rodrigo Araneda.
Ces premiers résultats dans des domaines « non-moteurs » plaident en faveur d’un changement de paradigme dans la prise en charge de la rééducation des enfants paralysés cérébraux, tant en Belgique qu’en France.
Où peut-on suivre cette méthode ?
Il faut distinguer les contextes de prise en charge des contextes expérimentaux. Dans ce dernier cas, HABIT-ILE est appliquée dans mon laboratoire de recherche, à Bruxelles. Entre 2011 et 2019, plus de 140 enfants y ont participé à 17 stages intensifs. Plusieurs projets collaboratifs et stages intensifs ont aussi été menés au Center for Cerebral Palsy Research de l’Université de Columbia, à New York, entre 2013 et 2018, ainsi que dans le cadre d’une large étude australienne actuellement en cours, qui implique les universités de Brisbane, Perth, Sydney et mon laboratoire.
En ce qui concerne la prise en charge de routine, HABIT-ILE est proposé à la Cerebral Palsy Alliance, en Australie, qui en a fait son traitement intensif phare. En ce qui concerne l’Europe, on la trouve aux Pays-Bas (où les traitements intensifs font partie de la routine clinique et sont remboursés) ainsi qu’en France, à Brest, dans l’équipe du Pr Sylvain Brochard qui a formé toute une partie de son équipe à ces prises en charge et déjà réalisé deux stages intensifs en collaboration avec mon équipe. Des thérapeutes sont en cours de formation pour le démarrage de prises en charge dans un contexte clinique au Luxembourg, en Espagne et à Lyon.
Son implémentation en routine de traitement reste cependant confrontée à 2 écueils de taille :
En Belgique comme en France, les systèmes de santé ne prévoient pas le remboursement de soins de rééducation proposés sous ce format intensif (5 à 9 heures de kinésithérapeute par jour et par enfant…) ;
appliquer efficacement ce type de thérapie requiert que les professionnels se forment, et surtout changent de perspective : ils doivent apprendre à voir l’enfant comme un acteur de sa propre prise en charge.
Cette notion d’enfant acteur, qui définit ses propres objectifs, ceux qui ont du sens pour lui, est cruciale. Elle constitue, avec l’approche ludique, la clé de voûte de sa motivation. C’est ce qui permet aux enfants de s’engager dans un processus de soin dont l’intensité ferait pâlir de nombreux adultes : les plus petits y consacrent 50 heures en deux semaines, et les plus de 6 ans, 90 heures !
Les professionnels intéressés par une formation à la méthode HABIT-ILE peuvent trouver plus d’informations sur le site de l’UCL.