Qu’est-ce qu’un trouble mental, ou quel que soit le nom qu’on lui a donné au fil des siècles (folie, maladie mentale, etc.) ? Les idées sur la question n’ont cessé d’évoluer… mais il faut bien reconnaître que pour explorer le sujet, on ne demandait généralement pas l’avis des premiers concernés.
Pire, sitôt un individu estampillé schizophrène ou bipolaire, il se trouvait souvent réduit à ce trouble, et son humanité dans toute sa complexité disparaissait derrière le diagnostic posé – selon un processus dit d’essentialisation. Préjugés, commentaires et autres comportements entretiennent toujours les idées reçues et participent à la stigmatisation de ces personnes.
La stigmatisation reste très présente dans notre société, aussi bien en population générale qu’au sein des professionnels de santé du domaine. Pour autant, approches et pratiques de soin évoluent. Désormais, l’idée forte est d’accompagner les personnes ayant reçu un diagnostic de trouble mental vers leur « rétablissement » : non vers un état antérieur à la pathologie, mais vers une vie satisfaisante, riche de sens pour la personne. Nous vous présentons ici cette pratique encore trop peu connue.
Qu’est-ce qu’un trouble mental ?
Pour comprendre cette démarche, il convient de revenir un instant sur ce qu’est un trouble mental dans une approche biomédicale.
Classiquement, les troubles mentaux sont conceptualisés sur la base de ce qui, dans les comportements, les émotions, le rapport aux autres, etc. est considéré comme un décalage à la norme. Un trouble est décrit et identifié par une association donnée de signes cliniques et symptômes distinctifs (selon l’approche dite « nosographique », telle que décrite notamment dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles DSM-5).
Sur la base de ces associations sont distingués les troubles anxieux et dépressifs, du spectre de la schizophrénie, bipolaires ou encore liés à l’usage de substance (addictions). L’origine des troubles est surtout considérée comme biologique, mais également psychologique et/ou sociale (modèle biopsychosocial).
De ce fait, l’objectif des prises en charge psychiatriques sera de traiter les causes afin de réduire voire de supprimer les symptômes caractérisant le trouble afin d’obtenir un retour à un état plus proche du fonctionnement « normal » de la personne.
Dans le cadre des troubles bipolaires, il s’agira par exemple d’améliorer l’humeur en la stabilisant à l’aide d’un régulateur (traitement dit thymorégulateur, tels les sels de lithium. Il peut s’agir aussi d’aider la personne à identifier les premiers symptômes d’une phase de manie (humeur haute) ou de dépression (humeur basse) afin d’endiguer la crise au plus vite et d’en réduire les conséquences (éducation thérapeutique).
Lorsque les symptômes sont atténués, absents ou trop peu nombreux pour caractériser le trouble, on parle de rémission symptomatique ou clinique.
En France, la conception a évolué depuis les années 2000. On ne cherche plus seulement à supprimer la cause du mal-être (donc obtenir la seule rémission symptomatique) mais également à en traiter les conséquences sur le fonctionnement quotidien de la personne – on parle cette fois de rémission fonctionnelle.
Dans cette approche, la réhabilitation psychosociale a pour objectif de diminuer le handicap causé par le trouble dans de nombreux domaines de la vie quotidienne : l’autonomie (faire ses courses seul, prendre soin de soi), les relations sociales (développer des amitiés, entretenir de bonnes relations avec ses proches), la vie professionnelle (être en emploi, accomplir les tâches demandées), le fonctionnement cognitif/cérébral (mémoire, concentration), les finances (gérer les comptes, dépenser de façon équilibrée) ou encore les loisirs (avoir une activité physique, des passe-temps).
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Du trouble à la personne
Lorsqu’un diagnostic de trouble mental est posé, les professionnels accompagnent désormais la personne vers une rémission clinique et fonctionnelle.
Mais qu’en est-il de la perception du principal concerné ? Est-il gêné par ses symptômes ou ses difficultés ? Leur réduction à tout prix est-elle importante et a-t-elle du sens pour lui ?
Prenons l’exemple de Maxime, 27 ans, qui a un trouble bipolaire caractérisé notamment par des fluctuations de l’humeur. Maxime a des difficultés pour se faire à manger. Ainsi, dans l’objectif d’améliorer sa qualité de vie, les soignants de l’hôpital de jour lui proposaient d’intégrer un atelier cuisine… ce qu’il a refusé. Le jeune homme utilisait des préparations toutes faites à mettre au four à micro-ondes, une solution qui lui convenait d’autant mieux qu’il n’aime pas cuisiner.
Ainsi, ce qui correspond objectivement à une difficulté du quotidien n’est pas un problème pour Maxime de façon subjective. Et quelques mois plus tard, c’est Maxime lui-même qui demande à intégrer l’atelier cuisine : il a rencontré une jeune femme et a pour projet de l’inviter à partager un dîner fait maison. Apprendre à cuisiner devient alors un objectif pour Maxime, et l’atelier cuisine prend alors tout son sens.
Cet exemple illustre la distinction entre une prise en charge centrée sur le trouble et ses conséquences, et un accompagnement centré sur la personne, sur ses besoins, ses envies et ses projets.
Cette transformation des conceptions est défendue par les usagers de la psychiatrie eux-mêmes depuis les années 1970. En réaction aux pratiques psychiatriques de l’époque vécues comme traumatisantes, stigmatisantes et infantilisantes, les usagers se sont réunis au sein du « C/S/X movement » (Mental Health Consumers/Survivors/eX-Patients) pour militer pour le respect de leurs droits et parole.
En France, il faut néanmoins attendre le début des années 2000 pour que la voix des usagers se fasse entendre et qu’un changement commence à s’opérer, aussi bien dans les conceptions du trouble mental que dans les pratiques. Il s’agit de la bascule que nous évoquions précédemment, vers une approche moins portée sur les troubles et plus centrée sur la personne.
L’approche du rétablissement
L’approche du rétablissement repose sur la considération de la personne et non du seul trouble diagnostiqué. Son droit à une vie satisfaisante, riche de sens est pris en compte, au-delà du trouble vécu. C’est un changement de paradigme : on ne soigne plus un malade, on accompagne une personne ayant reçu un diagnostic en tenant compte de sa complexité et de son intégrité. Maxime n’est pas bipolaire dans le sens où il « n’est pas » son trouble : il est chef d’équipe dans son entreprise, il est également passionné de rugby, aime sortir avec ses amis, est amoureux… Ce sont tous ces éléments qui le définissent réellement.
Au cœur de la notion de rétablissement, il y a la volonté de se centrer sur l’identité de la personne dans toutes ses dimensions. Ce regard global permet, entre autres, de combattre les effets néfastes de l’étiquette de « patient psychiatrique » (comme l’idée reçue d’incurabilité), et la stigmatisation qui y reste associée.
La perspective du rétablissement apporte une vision positive et optimiste : ce chemin peut être emprunté par toutes et tous, à leur rythme et selon leur personnalité, leurs envies, besoins et projets. Ce qui fait que chaque parcours est unique : ce n’est pas un état à atteindre, mais un chemin non linéaire. Il ne s’agit pas de redevenir la personne que l’on était avant le trouble (sans symptômes et sans handicap fonctionnel), mais de tendre vers un nouvel état d’équilibre satisfaisant pour soi.
Toutefois, si chaque parcours de rétablissement est unique, des points communs ont été identifiés (modèle CHIME), concernant les étapes de ce chemin et les processus psychologiques impliqués. Pour exemple, le stade de Conscience se caractérise par la prise de conscience que son rétablissement est possible (processus d’espoir).
Les modèles théoriques du rétablissement peuvent ainsi constituer une grille de lecture pour la personne concernée et un guide pour le professionnel de santé.
Enfin, l’évaluation du rétablissement peut se faire à l’aide d’outils comme le Questionnaire sur le processus de rétablissement, créé avec des usagers de la psychiatrie (le QPR, ou Questionnaire about the Process of Recovery) et sur la version française duquel nous travaillons. Ce questionnaire s’intéresse aux processus psychologiques sous-jacents au travers de 22 questions.
La valorisation des savoirs des usagers de la psychiatrie
Le rétablissement suscite un intérêt croissant et fait même partie des recommandations internationales pour les politiques de santé mentale (Organisation mondiale de la santé, Commission de la santé mentale du Canada, National Institute of Health Sciences du Royaume-Uni, Australian Health Minister). Cette approche novatrice a émergé en réponse à un besoin de transformation sociétale, qui implique une évolution tant des conceptions des troubles mentaux que des pratiques professionnelles et institutionnelles.
Cette approche reste relativement peu développée à l’échelle nationale. Pourtant, le rétablissement est encouragé par la législation (Décret n° 2017-1200 du 27 juillet 2017) mais il n’existe pour l’heure en France aucun guide de bonnes pratiques pour sa mise en place dans les services de santé mentale.
Usagers de la psychiatrie et professionnels de santé sont toutefois sensibilisés au sujet et sont désormais des acteurs dynamiques de cette transformation. Les mouvements d’usagers ont notamment permis la reconnaissance du savoir tiré de leur expérience, ouvrant la porte à une relation plus symétrique avec les professionnels. Des collaborations s’engagent, qui permettent de définir ensemble les objectifs d’accompagnement.
De plus, la valorisation du savoir expérientiel se traduit par la professionnalisation de la pair-aidance, c’est-à-dire de l’aide mutuelle que s’apportent des personnes ayant l’expérience d’un trouble mental. Les médiateurs de santé pairs (titulaires d’une licence universitaire) sont des professionnels de l’accompagnement dont le regard et la posture sont complémentaires aux autres professionnels de santé mentale.
De même, sur le plan scientifique, les projets de recherche pour mieux caractériser et comprendre le rétablissement se développent comme à l’université de Bordeaux (pour exemple, les travaux des équipes de Katia M’bailara et du Pr. Antoinette Prouteau). Il faut encourager la collaboration entre usagers, professionnels de santé et chercheurs pour progressivement transformer les conceptions et améliorer l’accompagnement en santé mentale.