Alors que les premiers ministres commémoraient, le 11 mars dernier, les victimes de la pandémie, les nombreux endeuillés laissés derrière demeurent une source d’inquiétude. Privés de leurs rites funéraires, parviendront-ils un jour à faire leur deuil ?
Il n’y a jamais eu autant de décès au Canada. De janvier à la mi-décembre 2020, ce sont 296 373 Canadiens qui sont décédés. Ceci représente un « excès » de 5 % (13 798 personnes) par rapport à ce qui était attendu, n’eût été la pandémie.
Pour chaque décès, ce sont entre cinq et neuf personnes qui sont endeuillées. Même en situation normale, il y aurait eu lieu de se préoccuper de toutes ces personnes qui pleurent un proche en leur offrant du soutien, de l’écoute, du réconfort, de la sympathie, bref, une épaule sur laquelle se reposer.
Nos recherches et pratiques cliniques pluridisciplinaires, notamment au sein du Laboratoire d’expertise et de recherche en anthropologie rituelle et symbolique (LERARS) montrent combien le deuil est méconnu chez nos contemporains : objet de tabou et de crainte, le deuil éloigne alors qu’il devrait rapprocher.
Pourtant, une mise en sens de la fin de vie et de la mort, des rituels adaptés et un soutien social adéquats peuvent protéger les personnes endeuillées de complications éventuelles, comme nous le notions récemment dans un livre collectif.
Des morts tragiques, des rites empêchés
Bon nombre des personnes décédées depuis un an, quelle qu’en soit la cause, sont mortes dans des circonstances souvent tragiques et inimaginables. Tout cela même si les soignants ont fait tout leur possible (et même plus) pour tenter de rendre ces fins de vie moins dramatiques.
Les proches endeuillés, eux, doivent continuer de vivre avec des sentiments de culpabilité, de peine et de regrets, sans nécessairement pouvoir les partager avec d’autres en raison des restrictions sociosanitaires. Si ces restrictions sont légitimes, elles privent tout de même les endeuillés de rites funéraires signifiants.
Par ailleurs, on observe avec la troisième vague une augmentation d’infections attribuables à des variants préoccupants dans plusieurs provinces canadiennes dont le Québec, l’Alberta et l’Ontario. Cette situation fait en sorte que les mesures sanitaires changent rapidement, ce qui pourrait amplifier l’incertitude liée à la tenue de rituels porteurs de sens et s’ajouter aux difficultés vécues par les personnes endeuillées.
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Or les rites funéraires sont profondément nécessaires pour assurer la reconnaissance des morts et la paix des vivants. On sait que, depuis plus de 100 000 ans, les hommes réalisent des rites funéraires et si, depuis plusieurs dizaines d’années, de profondes transformations caractérisent ceux-ci, jamais encore nos contemporains n’ont été privés sans leur consentement des rituels funéraires souhaités.
Comment les endeuillés vivent-ils ces privations ? Quelles conséquences ont-elles sur leur vécu du deuil ? Quelles alternatives ont-ils pu trouver ?
Nous ne le savons pas. Certains auteurs pensent qu’après la pandémie de Covid-19, nous devrons faire face à une pandémie de deuils compliqués. D’autres assurent que rien ne permet de croire à un tel scénario. Chose certaine, chacun fera face à la perte de façon particulière et il n’existe pas de bonne façon de perdre une personne aimée, pas plus qu’il n’existe de bonne façon de vivre un deuil.
Il n’y a pas d’étapes du deuil
À ce sujet, il faut une fois pour toutes en finir avec le modèle du « bon deuil », celui qui suivrait un certain nombre d’étapes. On doit ce modèle du deuil en étapes à Elisabeth Kübler-Ross.
Cette chercheuse est une éminente psychiatre de renommée mondiale, qui, dans les années soixante, a dépeint différents modèles théoriques pour mieux comprendre ce que vit une personne qui apprend qu’elle va mourir. À partir de son observation de quelques cas cliniques de personnes en fin de vie, elle a développé une théorie du deuil qui explique le processus en cinq étapes successives : le déni, la colère, le marchandage, la dépression et l’acceptation.
Ces étapes de deuil décrivent une forme d’évolution ascendante qui devrait se terminer par une acceptation de la mort d’un proche, dans un laps de temps souvent bien défini. Or, ces travaux ont essentiellement été menés à partir d’observations cliniques effectuées auprès des personnes en fin de vie, et non pas auprès de personnes endeuillées.
Ce modèle en étapes a été appliqué aux personnes endeuillées sans données probantes et il est encore extrêmement présent aujourd’hui. Il semblerait même qu’il soit toujours enseigné dans certaines facultés de médecine canadiennes. Pourtant, depuis près de quarante ans, de nombreuses recherches montrent que ces étapes du deuil ne correspondent pas à la réalité d’une personne endeuillée. Comme nous le résumions dans un ouvrage paru récemment, ce modèle présente des lacunes :
Il ne correspond pas à la grande majorité des trajectoires réellement suivies par les endeuillés, mais seulement à 2-3 % d’entre elles.
Il n’explique pas la diversité des processus du deuil, qui peuvent être différents selon la souffrance ou les problèmes de santé (mentale notamment) dont souffrait le défunt. Ces processus peuvent se caractériser, par exemple, par des épisodes de détresse pré-mortem (quand on accompagne une personne qui souffre atrocement) suivie d’une amélioration post-mortem (quand notre proche « ne souffre plus »).
Il tend à prescrire une (bonne) façon de vivre le deuil et dans cette perspective, il serait donc anormal de ne pas vivre un choc après un décès.
Il ne permet pas de qualifier un deuil de normal ou de pathologique ou au moins nécessitant un soutien particulier.
Il faut donc déconstruire cette croyance, bien ancrée dans les pratiques et largement diffusée selon laquelle une personne endeuillée doit normalement suivre une série d’étapes, quelles qu’elles soient. Chaque deuil est unique et aucune trajectoire n’est en soi meilleure ou plus saine qu’une autre.
Faisons le deuil des étapes du deuil de Kübler-Ross ! Un modèle plus contemporain pourrait alors décrire véritablement une réalité qui se veut plus représentative du vécu des endeuillés.
Un processus d’oscillation
En fait, ce que les recherches contemporaines sur le deuil nous apprennent c’est que, à la suite de la perte d’un proche (et parfois même en amont de celle-ci), nous entrons dans un processus d’adaptation qui prend la forme d’une oscillation : tantôt nous nous tournons vers le passé, le regret, l’ennui, la nostalgie et tantôt nous nous tournons vers l’avenir, les changements, une nouvelle identité, des projets.
Ce processus est une oscillation. On peut passer d’une orientation à une autre puis revenir à la première et ainsi de suite… et c’est normal !
Donc, le fait que nos contemporains soient empêchés de réaliser des rituels funéraires ne présume pas forcément de leur capacité à vivre un processus de deuil à long terme.
Peut-être qu’en ce moment, les personnes endeuillées sont plutôt orientées vers l’avenir et les changements. Et lorsque les conditions sociosanitaires le permettront, ces personnes réorienteront leur deuil vers la perte qu’elles ont vécue, en organisant des rituels et en cherchant à se remémorer le défunt. Peut-être… Mais nous ne le savons pas et nous avons aujourd’hui beaucoup plus de questions que de réponses.
Une recherche scientifique en cours et qui se poursuit jusqu’au 20 avril 2021 promet d’éclairer la situation de façon précise. Cette étude appelée Covideuil s’inscrit dans le cadre d’une recherche internationale qui vise à obtenir des données probantes sur les particularités du deuil en temps de pandémie. En effet, à l’échelle planétaire, la pandémie de Covid-19 a donné lieu à l’application de mesures sociosanitaires inédites afin de limiter la propagation du virus.
Certaines de ces mesures ont restreint les rites d’accompagnement des personnes en fin de vie ainsi que ceux liés au processus de deuil suite au décès d’un proche (restrictions pour les visites en soins palliatifs et des personnes en fin de vie, toilettes funéraires interdites, nombre limité de personnes pouvant être présentes aux obsèques, etc.).
Dans ce contexte, l’objectif de l’étude est de documenter, grâce à un sondage, les effets de ces restrictions sur les trajectoires du deuil vécu par les personnes ayant perdu un proche en contexte de pandémie de Covid-19, afin de pouvoir réfléchir sur les façons de mieux accompagner ces personnes.