Lorsque j’ai reçu mon premier diagnostic de sclérose en plaques (SEP) j’ai fait ce que font la plupart des médecins lorsqu’ils reçoivent un diagnostic grave. J’ai commencé à lire les dernières études sur le sujet.
J’ai été bouleversée de découvrir que dans les dix ans suivant le diagnostic, la moitié des personnes atteintes de SEP sont incapables de travailler en raison d’une fatigue sévère et un tiers d’entre elles ont de la difficulté à marcher.
La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire chronique dans laquelle le système immunitaire s’attaque au cerveau et la moelle épinière. Au début, les épisodes sont marqués par des périodes d’aggravation (poussées) et des périodes d’amélioration (rémissions). Avec le temps, les dommages s’accumulent, le cerveau et la moelle épinière rétrécissent lentement et le niveau d’invalidité augmente progressivement. Chaque patient est touché différemment en raison de l’emplacement spécifique de l’accumulation des dommages.
Mon histoire
Les médecins m’ont prescrit les médicaments les plus récents, mais mon état a continué à se détériorer. Végétarienne depuis 20 ans, j’ai considéré le régime paléolithique – qui imite le régime de base de nos ancêtres chasseurs-cueilleurs – et qui prétend pouvoir traiter les maladies auto-immunes.
Selon Loren Cordain, chercheur et défenseur du régime paléo, en ne mangeant pas de céréales, de légumineuses et de produits laitiers – des aliments introduits dans l’alimentation humaine il y a 10 000 ans – les patients ont un apport moindre de lectines alimentaires (protéines présentes dans la plupart des plantes).
La théorie de Cordain est que les lectines alimentaires augmentent l’inflammation chez les patients sensibles. Il a également émis l’hypothèse que certains patients atteints de polyarthrite rhumatoïde présenteraient moins de symptômes s’ils consommaient moins d’aliments contenant de la lectine.
J’ai lu l’article de Cordain dans Mayo Clinic Proceedings, qui examinait les différences entre le régime paléothique et le régime moderne occidental et les avantages théoriques du paléo pour réduire le risque de maladies cardiovasculaires. Estimant que le risque d’adopter cette diète pour essayer de ralentir mon déclin était faible, je me suis remise à manger de la viande.
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L’année suivante, ma maladie est passée au stade de la sclérose en plaques progressive secondaire. Dans cette phase, il n’y a pas de rémission spontanée. Une fois perdues, les fonctions disparaissent à jamais et la seule issue est le fauteuil roulant. Afin de ralentir ce déclin, j’ai subi une chimiothérapie visant à affaiblir mon système immunitaire, lui rendant la tâche d’attaquer mon cerveau et ma moelle épinière plus ardue. Mais cela n’a pas marché.
En 2007, sept ans après mon diagnostic initial, j’étais trop faible pour m’asseoir sur une chaise ordinaire. J’étais constamment épuisée et j’avais des crises de plus en plus graves de névralgie du trijumeau, une vive douleur au visage, ressentie comme une décharge électrique.
Cet été-là, j’ai fait des recherches sur ce que je pouvais faire pour protéger mon cerveau, en me concentrant sur les vitamines et les suppléments nutritionnels pour soutenir davantage ma mitochondrie – élément essentiel dans la production d’énergie nécessaire au fonctionnement de la cellule.
Selon une théorie du docteur M. Flint Beal, professeur de neurologie à l’Université Cornell, les maladies du cerveau peuvent être plus graves en raison des mitochondries qui fonctionnent mal. J’ai commencé à prendre plus de suppléments pour soutenir la santé de mes cellules, mais encore peu de choses ont changé.
J’ai donc décidé de me soigner en espérant ralentir la progression de la SEP. Je ne m’attendais pas reprendre mes tournées à l’hôpital, à faire de la randonnée et du vélo à nouveau et encore moins à diriger un important essai clinique pour tester mes hypothèses sur l’utilisation de l’alimentation pour traiter la fatigue liée à la SEP. Mais c’est ce qui s’est passé.
Mon nouveau régime
En identifiant les nutriments clés pour la santé du cerveau, j’ai conçu mon propre régime inspiré du Paléo. Je voulais maximiser ma consommation des nutriments que je prenais sous forme de suppléments, les puisant plutôt directement dans les aliments que je mangeais.
Le nouveau régime que j’ai créé m’a permis d’augmenter considérablement ma consommation de légumes. Chaque jour, je consommais trois assiettes de légumes à feuilles vertes, des légumes riches en soufre et très pigmentés. Je mangeais de la viande avec modération en éliminant les grains, œufs, produits laitiers et légumineuses contenant du gluten. J’ai aussi ajouté des aliments fermentés, pleins de bonnes bactéries pour la santé digestive, des algues riches en minéraux et des abats plus riches en nutriments.
Trois mois après avoir commencé à suivre ce régime, ma fatigue avait disparu de même que les décharges électriques au visage. J’ai commencé à faire ma tournée des patients de l’hôpital avec une canne. Après six mois, j’ai commencé à marcher sans canne. À neuf mois, je suis remontée sur mon vélo pour la première fois en six ans et j’ai fait le tour du quartier. Après 12 mois de cette nouvelle diète, j’ai fait 29 kilomètres à vélo avec ma famille. Si j’arrêtais le régime, les décharges électriques réapparaissaient dans les 24 heures.
Ce que dit la science
Paul Rothman, alors chef de la médecine à l’Université de l’Iowa, m’a demandé de rédiger un rapport de cas parce qu’une rémission après une sclérose en plaques progressive est rare.
J’ai travaillé avec mon équipe médicale traitante, qui a documenté mon cas, faisant état des changements dans mon alimentation, des suppléments ingérés, de mon traitement de stimulation électrique neuromusculaire (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29162949) et de ma thérapie physique intensive.
Rothman m’a également demandé de rédiger le protocole que j’avais utilisé pour mener une étude d’innocuité et de faisabilité. Mon protocole comprenait l’alimentation, la réduction du stress, l’exercice et la stimulation électrique des muscles. L’étude pilote suggère que le protocole complexe « peut réduire la fatigue et améliorer la qualité de vie des sujets atteints de SEP progressive ».
Depuis, nous avons mené deux autres petits essais pilotes avec des résultats favorables démontrant que l’intervention alimentaire est sécuritaire et peut être soutenue par plus de la moitié des personnes qui commencent le protocole. La National Multiple Sclerosis Society finance notre essai clinique pour tester l’effet du régime alimentaire sur la fatigue. Il s’achèvera en 2020.
Aujourd’hui, l’idée que l’alimentation a un impact sur la sclérose en plaques est à l’étude chez les chercheurs en SEP et chez de nombreux neurologues et patients. Toutefois, les neurologues de la Société nationale américaine de la sclérose en plaques (US National Multiple Sclerosis Society), demeurent prudents. « Bien que de nombreuses stratégies diététiques différentes soient promues pour les personnes atteintes de SEP, il n’y a actuellement pas suffisamment de preuves pour recommander l’une ou l’autre de ces stratégies », peut-on lire dans ce communiqué.
Tant que les résultats de mon essai clinique ne seront pas connus, nous ne serons pas en mesure de dire dans quelle mesure mon protocole alimentaire est efficace pour réduire la fatigue chez les personnes atteintes de sclérose en plaques. Mais selon ma propre expérience, ce que je mange a une influence.