tag:theconversation.com,2011:/us/topics/cuidadores-78857/articlescuidadores – The Conversation2023-06-29T20:43:58Ztag:theconversation.com,2011:article/2043342023-06-29T20:43:58Z2023-06-29T20:43:58ZRadiografía de los cuidadores<figure><img src="https://images.theconversation.com/files/532658/original/file-20230619-1823-9f4nv.jpg?ixlib=rb-1.1.0&rect=231%2C130%2C6478%2C4225&q=45&auto=format&w=496&fit=clip" /><figcaption><span class="caption">
</span> <span class="attribution"><a class="source" href="https://www.shutterstock.com/es/image-photo/female-home-carer-supporting-old-woman-1815235466">pikselstock/Shutterstock</a></span></figcaption></figure><p>Una de las lecciones que nos enseñó la pandemia fue la oportunidad de hacernos conscientes de nuestra vulnerabilidad e interdependencia. Por ello se hizo visible la trascendencia de las actividades profesionales –y no profesionales– que tienen que ver con los cuidados en nuestras sociedades y que actúan como base de nuestro Estado de bienestar. </p>
<p>Entre otras, se pusieron en valor las profesiones sociosanitarias y aquellas que se dedican al acompañamiento de las personas. Un antecedente de apoyo social, si queremos más materialista, se había producido en la crisis económica de 2008, en la que millones de personas pudieron sobrevivir de forma digna gracias a la protección (vivienda, alimentación, recursos…) que recibieron de los circuitos de intimidad.</p>
<p>La <a href="https://www.funcas.es/wp-content/uploads/Migracion/Articulos/FUNCAS_PS/022art05.pdf">ayuda intergeneracional y familiar</a> (abuelos, padres, hijos, nietos, hermanos, amigos…) en esos escenarios de convivencia palió la situación de muchas personas desahuciadas, paradas o en situación de pobreza.</p>
<h2>Los que cuidan y los que son cuidados</h2>
<p>En una relación de ayuda existen dos actores principales: los sujetos, familias, colectivos o comunidades que tienen todos los derechos a recibir cuidados, y las personas prestadoras de esos cuidados. </p>
<p>Durante mucho tiempo las tareas de los cuidados han permanecido demasiado ocultas, han sido realizadas en su mayoría por mujeres, y generalmente sin remuneración alguna. Han sido actividades circunscritas al terreno de lo privado, muy condicionadas al parentesco y la amistad, casi siempre en el ámbito del hogar. El arrinconamiento de los cuidados al círculo más íntimo ha diluido su importancia y ha propiciado una cierta miopía respecto a la responsabilidad de la sociedad en esta materia. </p>
<p>Sin embargo, este sector ha ido profesionalizándose, aunque de forma lenta y precaria. Según el <a href="https://3seuskadi.eus/wp-content/uploads/Informe_BAROMETRO2021_DEF.pdf">Barómetro del Observatorio Vasco del Tercer Sector</a> en 2021, solo un 56,5 % de las organizaciones sociales cuenta con personas remuneradas en sus equipos y solamente en el 14,4 % de dichas entidades el personal remunerado es mayoría. </p>
<h2>Falta de derechos económicos y sociales</h2>
<p>La radiografía de las personas que realizan cuidados evidencia estos datos. Se trata de un colectivo con escaso reconocimiento social, que a su vez esconde las condiciones de falta de derechos económicos y sociales en las que viven. Es una actividad muy feminizada, precaria, con gran carga de trabajo y mayoritariamente enmarcada en la economía sumergida. Además, casi siempre son tareas realizadas por personas migrantes, mujeres de clases populares o de bajo nivel formativo. </p>
<p>Vivimos en sociedades cuyos individuos siguen columpiándose en el binomio rígido y encorsetado del ocio-negocio. Sociedades centradas en producir, consumir y entretenerse con lo material. Sociedades que buscan su desarrollo, crecimiento y progreso en un círculo vicioso que gira en su rueda de hámster sin mirar a su alrededor. Sociedades que ven borroso –o no ven– cuando miran lo que les rodea. Personas cuya empatía para compartir el sufrimiento con el otro está poco afinada, aunque solo sea por el mero hecho de anticipar su propio futuro en el que, sin duda, requerirán de marcos de convivencia colectivos en los que recibir cuidados.</p>
<p>La realidad exige un nuevo enfoque, una nueva lente desde la que mirarla. El actual escenario nos está mostrando que nuestras sociedades envejecen. El <a href="https://www.ine.es/prensa/pp_2022_2072.pdf">Informe de Proyecciones de Población del Instituto Nacional de Estadística</a> señala que en 2050 más del 30 % de la población española será mayor de 65 años. Pero hay otros colectivos que también requieren de ayuda: personas con diversidad funcional, con enfermedad mental, con algún tipo de patología o de necesidad económica, migrantes… </p>
<h2>La necesidad de humanizar las relaciones</h2>
<p>En este contexto de crisis económica, política y social, cada vez se hace más necesaria una convivencia basada en nuevos valores (acogimiento, solidaridad, acompañamiento, refugio…) que permitan humanizar nuestras relaciones y no convertirlas en una mera transacción de servicios. Pero, como recalca la <a href="https://sareensarea.eus/wp-content/uploads/2022/03/InformeVTVA-sareen-sarea.pdf">red del tercer sector en Euskadi Sareen Sarea</a> en su informe de 2021, a la vez resulta clave un sistema de servicios sociales, de responsabilidad pública e iniciativa compartida que sepa institucionalizar y profesionalizar de forma justa las actividades de los cuidados desde el rigor, los derechos y el tratamiento digno, tanto a la persona que debe ser cuidada como a su cuidadora. </p>
<p>Para que se cumpla este deseo, el compromiso debe ser triple: </p>
<ul>
<li><p>De las instituciones, dedicando recursos y ampliando su cartera de servicios y subvenciones para garantizar una atención integral, suficiente y de calidad. </p></li>
<li><p>De las empresas, propiciando la conciliación familiar de sus empleados o formulando más propuestas en las que los beneficios refuercen el vínculo con su comunidad y entorno. </p></li>
<li><p>De la ciudadanía, adquiriendo un mayor compromiso comunitario desde la gratuidad y la solidaridad. </p></li>
</ul>
<p>De no ser así, como señala la <a href="https://www.mdsocialesa2030.gob.es/derechos-sociales/docs/estrategia-estatal-de-cuidados-v8.pdf">Estrategia Estatal de Cuidados del Ministerio de Igualdad</a>, el sector de los cuidados continuará sosteniendo de forma precaria una sociedad que se tambalea ante las deficiencias estructurales del sistema.</p>
<hr>
<p><em>Este artículo ha sido elaborado en colaboración con <a href="https://www.linkedin.com/in/aidavictoriafern%C3%A1ndez/">Aida Victoria Fernández Aguirrezabal</a></em></p><img src="https://counter.theconversation.com/content/204334/count.gif" alt="The Conversation" width="1" height="1" />
<p class="fine-print"><em><span>Juan I. Pagola Carte no recibe salario, ni ejerce labores de consultoría, ni posee acciones, ni recibe financiación de ninguna compañía u organización que pueda obtener beneficio de este artículo, y ha declarado carecer de vínculos relevantes más allá del cargo académico citado.</span></em></p>La sociedad tiene una importancia crucial en el futuro de los cuidados. Las personas que realizan estas tareas hoy trabajan en condiciones económicas y laborales precarias. El sector necesita profesionalizarse para afrontar un rápido envejecimiento de la población.Juan I. Pagola Carte, Profesor del Departamento de Comunicación y miembro del Centro de Ética Aplicada, Universidad de DeustoLicensed as Creative Commons – attribution, no derivatives.tag:theconversation.com,2011:article/2013142023-04-18T16:50:27Z2023-04-18T16:50:27ZLa ética del cuidado como base para el currículum coeducativo<figure><img src="https://images.theconversation.com/files/515496/original/file-20230315-14-9g8mrx.jpg?ixlib=rb-1.1.0&rect=17%2C8%2C5797%2C3600&q=45&auto=format&w=496&fit=clip" /><figcaption><span class="caption">
</span> <span class="attribution"><a class="source" href="https://www.shutterstock.com/es/image-photo/agriculture-nurturing-baby-plant-protect-nature-431996716">Shutterstock / wk1003mike</a></span></figcaption></figure><p>El cuidado es un derecho imprescindible para el sostenimiento de la vida. Todas las personas lo necesitamos para tener una vida digna. En España más del 75 % de las personas que prestan cuidados a personas dependientes <a href="https://www.observatoriosaludmujeres.es/covid-19-y-cuidados-informales-el-impacto-en-la-salud-de-las-mujeres/">son mujeres</a>. En el resto del mundo <a href="https://www.ilo.org/wcmsp5/groups/public/---dgreports/---dcomm/---publ/documents/publication/wcms_633166.pdf">las proporciones son similares</a>.</p>
<p>En un contexto social y cultural basado en la desigualdad, el cuidado es entendido como un trabajo de mujeres. Además, es un trabajo que no tiene <a href="http://www.gemlac.org/attachments/article/318/guia_economia_cuidados.pdf">prestigio social</a>. Es necesario un cambio de paradigma que recupere el valor del cuidado como un derecho para todas las personas.</p>
<p>La mejor manera de lograr este cambio es mediante una educación basada en la ética del cuidado. Para ello, el cuidado debe convertirse en una responsabilidad social y formar parte de la práctica educativa. Esto nos obliga a revisar y reajustar los contenidos curriculares e impulsar conocimientos y saberes que vayan más allá de lo meramente académico.</p>
<h2>Educar en igualdad</h2>
<p>En el sistema educativo actual existen actitudes y valores tradicionalmente considerados propios de los chicos o de las chicas, pese a que formalmente se les considera iguales.</p>
<p>Por ejemplo, en cuanto a la diversificación de opciones profesionales, las jóvenes han optado por estudios relacionados con profesiones consideradas femeninas, en las ramas administrativa, sanitaria, asistencia a personas dependientes, turismo, peluquería, etcétera; aunque en la actualidad la presencia de mujeres es cada vez mayor en los estudios universitarios de ingeniería e informática, todavía no se puede hablar de <a href="https://www.educacionyfp.gob.es/dam/jcr:95061d7e-da6f-46ad-a828-53f5d604697c/libro-steam-1-2-22-web-.pdf">una participación equilibrada</a>. </p>
<p>Un sistema educativo formalmente igualitario no garantiza la igualdad real cuando persiste la transmisión de dichos valores y actitudes. Ya que no existe una educación desprovista de valores, es necesario explicitarlos y reconocerlos.</p>
<p>En España, además, el currículum coeducativo es un <a href="https://documentos.anpe.es/ANPE_LOMLOE/182/">requisito</a> de la ley de educación. </p>
<h2>Centros de cuidado</h2>
<p>Una de las autoras más relevantes en la ética del cuidado es <a href="https://en.wikipedia.org/wiki/Nel_Noddings">Nel Noddings</a>, que pone de manifiesto la necesidad de implementar medidas desde la ética del cuidado en el ámbito educativo para construir una teoría de la educación libre de sesgos de género.</p>
<p>Noddings propone organizar el currículum alrededor de centros de cuidado. En ellos, el profesorado desarrolla su función desde una dimensión no solo académica: adopta un rol de cuidador, sugiriendo, inspirando, negociando y fomentando el diálogo con el alumnado para construir, de manera colaborativa, decisiones. </p>
<p>Su propuesta tiene cuatro elementos estratégicos: </p>
<ol>
<li><p><strong>Modelar:</strong> constituye el núcleo de la pedagogía del cuidado ya que aprender a cuidar es la respuesta a una experiencia del cuidado. Por tanto, es imprescindible que el profesorado oriente y muestre la importancia del cuidado al alumnado.</p></li>
<li><p><strong>Dialogar:</strong> a través del diálogo ambas partes se muestran capaces de una relación basada en el cuidado y permite que el que cuida conozca las necesidades, expectativas y preocupaciones del que es cuidado.</p></li>
<li><p><strong>Confirmar:</strong> la confirmación es un acto de afirmación, de refuerzo positivo, de manera que reconocemos un yo mejor y estimulamos su desarrollo. La confirmación por parte del profesorado requiere que exista una relación de confianza, de sensibilidad y respeto donde se conozcan los motivos y los hechos. </p></li>
<li><p><strong>Practicar:</strong> mediante la práctica se aprende a través de la experiencia de cuidar. El profesorado debe actuar como un cuidador experimentado y acompañar al alumnado en su propio aprendizaje del cuidado.</p></li>
</ol>
<h2>Otras medidas necesarias</h2>
<p>Además de los centros de cuidado, existen otras medidas que se pueden tomar para facilitar una educación igualitaria: </p>
<ol>
<li><p>Elaborar contenidos académicos y extraacadémicos libres de sesgos de género, para evitar la perpetuación de roles y estereotipos que generen cualquier tipo de discriminación. </p></li>
<li><p>Trabajar valores de paz, igualdad, respeto, tolerancia y libertad dentro de los principios democráticos de la convivencia.</p></li>
<li><p>Reconocer las aportaciones impulsadas por la economía feminista y el ecofeminismo.</p></li>
<li><p>Incorporar la educación afectiva sexual integral, que debe estar orientada al conocimiento de la sexualidad, el desarrollo de las capacidades afectivas y prácticas saludables para evitar modelos de subordinación.</p></li>
<li><p>La inclusión de la genealogía de las mujeres, reconociendo su contribución social, científica, histórica y cultural al desarrollo de la humanidad. </p></li>
<li><p>Dotar de valor al ámbito reproductivo y de cuidados, a partir de una visión crítica de la realidad, mediante un análisis crítico de la realidad sobre las tareas de cuidado. Por ejemplo, mediante la <a href="https://www.ine.es/prensa/np669.pdf">Encuesta de Empleo del Tiempo del INE</a> se puede elaborar una tabla con indicadores para medir la corresponsabilidad, detectar las cargas de trabajo y si están justa y equitativamente repartidas, tanto en función de su especificidad como de las posibilidades personales y la disponibilidad laboral de las personas de la unidad familiar. Se visibilizan así los trabajos de cuidados y se pueden estudiar las relaciones de cuidado con perspectiva de género.</p></li>
<li><p>Promover la autoestima y la autonomía personal entre el alumnado.</p></li>
<li><p>Adquirir competencias y habilidades para organizar la sociedad en el cuidado de las personas y el medio ambiente, de manera transversal en todas las asignaturas y etapas educativas, siguiendo lo establecido en <a href="https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000252423">Educación para los Objetivos de Desarrollo Sostenible: objetivos de aprendizaje</a>.</p></li>
<li><p>Generar espacios para que chicos y chicas adquieran conocimientos y habilidades para cuidar y ser cuidados. </p></li>
</ol>
<p>La ética del cuidado ofrece un nuevo imaginario colectivo donde mujeres y hombres se encuentran frente a los mismos derechos y responsabilidades. Además, permite cuestionar y visibilizar la división sexual del trabajo y buscar nuevas experiencias y reclama la corresponsabilidad de todas personas a la hora de asumir las tareas de cuidados.</p>
<h2>Ciudadanía libre de discriminación</h2>
<p>Gracias a este enfoque, podemos recuperar el valor transformador de los Derechos Humanos con la finalidad de impulsar un nuevo modelo de ciudadanía garantizado para todas las personas, en particular, para las mujeres y las niñas.</p>
<p>Solo tras un profundo análisis de los objetivos y de las prácticas educativas podremos avanzar en el desarrollo integral de las personas y en la satisfacción plena de sus necesidades. Desde la escuela podemos prevenir, e incluso, eliminar conductas, actitudes y acciones discriminatorias y de violencia contra las mujeres.</p>
<p>Se trata de un modelo educativo que va más allá de lo meramente académico e impulsa un nuevo modelo de ciudadanía libre de cualquier tipo de discriminación.</p><img src="https://counter.theconversation.com/content/201314/count.gif" alt="The Conversation" width="1" height="1" />
<p class="fine-print"><em><span>Helena Aparicio Sanmartín no recibe salario, ni ejerce labores de consultoría, ni posee acciones, ni recibe financiación de ninguna compañía u organización que pueda obtener beneficio de este artículo, y ha declarado carecer de vínculos relevantes más allá del cargo académico citado.</span></em></p>Visibilizar y dar valor al cuidado en el currículum, tanto con materias específicas como con la manera de educar en general, permite transmitir valores de igualdad y corresponsabilidad.Helena Aparicio Sanmartín, Profesora de la asignatura de Educación, género y políticas de igualdad en la escuela, del MU en Intervención Interdisciplinar en Violencia de Género, Universidad Internacional de ValenciaLicensed as Creative Commons – attribution, no derivatives.tag:theconversation.com,2011:article/1943712023-01-24T18:57:20Z2023-01-24T18:57:20Z¿Por qué, a pesar de hacer todo lo que podemos, muchas personas con trastorno de la conducta alimentaria no mejoran?<figure><img src="https://images.theconversation.com/files/505588/original/file-20230120-14-qp49hp.jpg?ixlib=rb-1.1.0&rect=17%2C8%2C5734%2C3819&q=45&auto=format&w=496&fit=clip" /><figcaption><span class="caption">
</span> <span class="attribution"><a class="source" href="https://www.shutterstock.com/es/image-photo/image-woman-siiting-curled-on-ground-319170062">Shutterstock / Ground Picture</a></span></figcaption></figure><p>Cada vez más personas experimentan desórdenes persistentes en la alimentación que acarrean un deterioro significativo de la salud física y del funcionamiento psicosocial. Se conocen con la etiqueta común de trastornos de la conducta alimentaria (TCA), que incluyen <a href="https://psycnet.apa.org/record/2013-14907-000">la anorexia nerviosa, la bulimia nerviosa y el trastorno por atracón</a>. La prevalencia de estos trastornos llega ya al <a href="http://doi.org/10.20960/nh.04173">2,2 % en Europa</a> y predomina en mujeres jóvenes y adolescentes.</p>
<p>Los síntomas que llevan aparejados los TCA afectan tanto a la persona que los padece como a los que están a su alrededor. Es más, ante un diagnóstico de esta índole lo más frecuente es que aparezcan <a href="https://salutpublica.gencat.cat/web/.content/minisite/aspcat/promocio_salut/Taula-Dialeg-TCA/anorexia_i_familia/guia_families_TCA/guia-families-tca.pdf">sentimientos de culpa y emociones negativas en las personas cuidadoras</a>. </p>
<p>No es un asunto secundario. De hecho, las emociones que suelen aparecer en los familiares de las personas con un TCA (incomprensión, desesperación, rabia, frustración, miedo o ansiedad) y sus conductas (rechazo, crítica, hostilidad o sobreprotección) <a href="https://www.scielo.org.mx/pdf/rmta/v10n1/2007-1523-rmta-10-01-22.pdf">pueden influir</a> en que persista o no a lo largo del tiempo. De ahí la importancia de identificar qué tipo de cuidador es cada uno.</p>
<h2>Canguro, rinoceronte o delfín</h2>
<p>Una de las <a href="https://www.edesclee.com/tematicas/crecimiento-personal/los-trastornos-de-la-alimentacion-guia-practica-para-cuidar-de-un-ser-querido-detail">clasificaciones más aceptadas</a> recurre a las metáforas animales. Por un lado, en relación a las <strong>conductas ejercidas</strong>, plantean la figura del canguro, del rinoceronte y del delfín. </p>
<ol>
<li><p>La figura del <strong>canguro</strong> se caracteriza por la sobreprotección, es decir, hacer todo lo posible por proteger a la persona con TCA, cediendo ante todas sus exigencias y haciéndose cargo de sus responsabilidades con el fin de ayudarle y evitarle estrés y sufrimiento. A veces incluso dejan todo de lado para dedicarse por completo a la persona con TCA. Todo esto supone un obstáculo para que la persona con TCA afronte sus propias dificultades y recomponga su autoestima. Afrontar los problemas por sí misma, por pequeños que sean, es la mejor forma de fortalecer la seguridad y autoestima. </p></li>
<li><p>En el extremo opuesto, encontramos al <strong>rinoceronte</strong>, estresado y agotado porque no comprende que su hijo o hija no ponga solución a un problema que desde fuera considera fácil de solucionar. Pierde la paciencia y emplea el razonamiento lógico con el cual intenta aplastar las conductas y creencias disfuncionales asociadas al TCA. Esta actitud puede provocar que la persona con TCA perciba la necesidad de contraatacar con la lógica y los pensamientos distorsionados del trastorno de alimentación y los ensaye una y otra vez, favoreciendo que se instauren con mayor fuerza. A veces también pueden intentar forzar el cambio y esto puede derivar en la aparición de ingeniosas contramedidas y aumento de resistencias. </p></li>
<li><p>Finalmente, la figura del <strong>delfín</strong> se sitúa en una posición intermedia. El delfín guía a sus hijos y les acompaña casi de manera imperceptible hacia una dirección de seguridad con una actitud cálida dejando que sean ellos quienes afronten sus problemas. Esto permite a la persona con TCA sentirse acompañada y empoderada para continuar con el proceso de cambio.</p></li>
</ol>
<h2>Avestruz, medusa o sambernardo</h2>
<p>Por otro lado, en función de las <strong>reacciones emocionales</strong> de las personas cuidadoras, distinguimos la figura de la avestruz, la medusa y el sambernardo. </p>
<ol>
<li><p>La <strong>avestruz</strong> se caracteriza por presentar dificultades para reconocer y admitir la presencia del trastorno de alimentación, negando o ignorando su existencia y evitando hablar e incluso pensar sobre ello. Pero no por actuar así desaparece el problema. Es más, la actitud puede hacer que la persona con TCA perciba que invalidan sus sentimientos y la situación tiende a perpetuarse. </p></li>
<li><p>En el polo opuesto está la figura de la <strong>medusa</strong>, que engloba a personas muy emocionales y sensibles que se sienten totalmente responsables de la felicidad de sus hijos/as y expresan su malestar, agotamiento e impotencia de forma muy sentida y con una gran intensidad emocional. La situación puede llevar a la persona con TCA a sentirse culpable y optar por ocultar todo lo relacionado con su problema. Incluso hay pacientes que consideran que debe hacerse cargo de las emociones de sus padres, produciéndose así una inversión de roles que podrían agravar la patología. </p></li>
<li><p>La figura del perro <strong>sambernardo</strong> ocuparía una posición de equilibrio entre ambos extremos. Se caracteriza por ser sereno y cálido, dar respuestas conscientes y congruentes a la situación. Evita la crítica, favorece la expresión emocional, valida las emociones y otorga confianza en situaciones de peligro. Esto podría favorecer que la persona con TCA se sienta apoyada por sus padres y a su vez podría disminuir la percepción de amenaza constante que favorecería el avance hacia el cambio. </p></li>
</ol>
<p>Adoptar la posición del delfín y del sambernardo, a pesar de que es lo más conveniente, no siempre es tarea fácil. Pedir apoyo y sostén como persona cuidadora en este complicado proceso podría ser de gran utilidad.</p>
<hr>
<p><em>Este artículo ha contado con la colaboración de Laura Díaz de Liaño, alumna del máster de Psicología General Sanitaria de la Universidad de Deusto.</em></p>
<hr><img src="https://counter.theconversation.com/content/194371/count.gif" alt="The Conversation" width="1" height="1" />
<p class="fine-print"><em><span>Janire Momeñe López recibe fondos del Departamento de Educación, Universidades e Investigación del Gobierno Vasco. </span></em></p><p class="fine-print"><em><span>Ana Isabel Estévez Gutiérrez no recibe salario, ni ejerce labores de consultoría, ni posee acciones, ni recibe financiación de ninguna compañía u organización que pueda obtener beneficio de este artículo, y ha declarado carecer de vínculos relevantes más allá del cargo académico citado.</span></em></p>Que un trastorno de la conducta alimentaria (TCA) persista en el tiempo o no depende, en gran medida, de qué sienten y cómo se comportan sus cuidadores. Los expertos usan metáforas animales y clasifican a los cuidadores en canguros, rinocerontes y delfines.Janire Momeñe López, Doctora en Psicología, Universidad de DeustoAna Isabel Estévez Gutiérrez, Profesora titular e Investigadora en el Departamento de Psicología, Universidad de DeustoLicensed as Creative Commons – attribution, no derivatives.tag:theconversation.com,2011:article/1966662023-01-11T18:14:37Z2023-01-11T18:14:37ZSedación paliativa al final de la vida: cuándo y cómo debe administrarse<figure><img src="https://images.theconversation.com/files/502887/original/file-20230103-3468-dv4998.jpg?ixlib=rb-1.1.0&rect=0%2C7%2C5104%2C3377&q=45&auto=format&w=496&fit=clip" /><figcaption><span class="caption">
</span> <span class="attribution"><a class="source" href="https://www.shutterstock.com/es/image-photo/doctor-screening-old-asian-patient-elderly-1093801562">Akkalak Aiempradit / Shutterstock</a></span></figcaption></figure><p>A Mercè, de 73 años, le diagnosticaron en 2019 un cáncer de colon diseminado. Ha estado recibiendo tratamientos que le han permitido mantener una buena calidad de vida durante la mayor parte del tiempo. Pero hace un par de meses acordó con su oncóloga no seguir tratando la enfermedad, dadas las escasas posibilidades de respuesta por la gravedad de su situación. </p>
<p>La condición clínica de Mercè se fue deteriorando, aunque el dolor fue tolerable gracias a la intervención y el seguimiento de su equipo de cuidados paliativos. Finalmente, la paciente decidió que quería pasar sus últimas semanas en casa y que deseaba primar su confort.</p>
<p>En pocos días desarrolló una progresiva dificultad para respirar que se hizo insoportable. Entonces, su equipo, de acuerdo con lo pactado previamente con ella y con el soporte de su familia, indicó realizar una sedación paliativa.</p>
<h2>Un último acto sin sufrimientos</h2>
<p><a href="https://theconversation.com/afrontar-el-final-de-la-vida-una-necesidad-en-tiempos-de-pandemia-160272">El final de la vida</a> es algo inevitable. Pese a parecer una obviedad, especialmente en el mundo pospandémico, <a href="https://www.scientificamerican.com/article/societys-end-of-life-problem/">la realidad es que vivimos de espaldas a la muerte</a>. Esperamos que si no hablamos de ella, no ocurrirá o será menos dolorosa.</p>
<p>Cuando el final se debe a una enfermedad médica progresiva e incurable, es beneficiosa para el paciente y su familia la intervención de equipos de <a href="https://medlineplus.gov/spanish/ency/patientinstructions/000536.htm">cuidados paliativos</a>. Como en el caso presentado al principio del artículo, su actuación <a href="https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35612356/">permite mejorar la calidad de vida de los pacientes</a> y dignificar esa etapa.</p>
<p>El final de vida no debería estar asociado a dolor, ahogo, inquietud o insomnio intolerables. El desarrollo de los cuidados paliativos ha permitido que cada vez más personas con enfermedades en situación avanzada, como el cáncer o las dolencias neurodegenerativas, puedan beneficiarse de una atención integral. Esta prioriza el control de los síntomas, el soporte emocional y la atención a la familia, siempre anteponiendo los valores y preferencias del paciente. </p>
<h2>El momento de la sedación paliativa</h2>
<p>Pero ¿qué pasa cuando todo esto no es suficiente?</p>
<p>En ocasiones, los síntomas de una enfermedad se tornan refractarios; es decir, no pueden ser controlados con las medidas habituales de tratamiento (medicación, medidas no farmacológicas, etcétera). En este momento, los profesionales sanitarios pueden recurrir <a href="https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0885392420305601">a la sedación paliativa</a>. </p>
<p>Este procedimiento consiste en administrar deliberadamente medicamentos sedantes en dosis proporcionadas para disminuir el nivel de conciencia cuando el síntoma amenazante (dolor, ahogo, inquietud, etcétera) no puede ser controlado de ninguna otra manera. </p>
<p>Como cualquier otro procedimiento en medicina, la sedación paliativa debe estar monitorizada y contar con el consentimiento explícito, implícito o delegado del paciente. Puede realizarse en un entorno hospitalario o domiciliario, y no supone ni un acortamiento ni una prolongación innecesaria de la vida. </p>
<p>De hecho, el enfermo no suele fallecer inmediatamente después de la administración de los fármacos, ya que éstos no inducen su muerte: es la propia evolución de la enfermedad la que la provoca. Habitualmente, se produce dentro de las 72 horas tras iniciarse la sedación, aunque este tiempo es variable.</p>
<p>Para garantizar que los pacientes están suficientemente sedados como para no percibir el sufrimiento derivado del síntoma refractario, los profesionales sanitarios valoran el nivel de conciencia del paciente de forma periódica, su grado de respuesta a estímulos externos y los signos indirectos de malestar. Se utilizan para ello diversas escalas de valoración y <a href="https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34109873/">pueden emplearse métodos no invasivos de medición de la actividad cerebral</a>.</p>
<p>Durante el proceso de sedación de un paciente hay que continuar con sus cuidados –especialmente de la piel, la boca y el dolor– y estar atentos a cualquier cambio en su estado para garantizar su confort. </p>
<h2>Despedida saludable y digna</h2>
<p>También resulta especialmente importante en esta etapa acompañar a los familiares e integrarlos en el cuidado del enfermo. En ocasiones es difícil para ellos encontrar sentido a esta fase de la vida, dado que el paciente ya no puede comunicarse con ellos. Es básico anticiparles que el enfermo no va a poder comer ni beber, pero que eso no será motivo de sufrimiento para él o ella, así como alertarles de signos que nos puedan indicar que el final está cerca.</p>
<p>La sedación paliativa puede ser vista como una oportunidad para continuar cuidando y acompañando hasta el último momento al ser querido. La implicación de las familias, incluso en la administración de los medicamentos indicados por el equipo sanitario y la participación en la toma decisiones de manera respetuosa con las voluntades del paciente, supone un camino para recorrer de manera conjunta por enfermo, familiares y profesionales. </p>
<p>Este camino puede estrechar los lazos de amor, comprensión, compasión y trascendencia que alivie el sufrimiento, evite el abandono y contribuya a una despedida saludable y digna de las personas enfermas.</p><img src="https://counter.theconversation.com/content/196666/count.gif" alt="The Conversation" width="1" height="1" />
<p class="fine-print"><em><span>Las personas firmantes no son asalariadas, ni consultoras, ni poseen acciones, ni reciben financiación de ninguna compañía u organización que pueda obtener beneficio de este artículo, y han declarado carecer de vínculos relevantes más allá del cargo académico citado anteriormente.</span></em></p>Cuando los síntomas de una enfermedad terminal producen un sufrimiento intolerable, cabe recurrir a la sedación paliativa. Los especialistas deberán controlar en todo momento el bienestar del paciente y asistir a la familia.Joaquim Julià-Torras, Co-director de la Cátedra WeCare: atención al final de la vida. Jefe del Servicio de Cuidados Paliativos Institut Català d'Oncologia Badalona. Vicepresidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), Universitat Internacional de CatalunyaMaria Jimeno Ariztia, Médico adjunta en Cuides UIC Barcelona, Máster en Medicina Paliativa y Tratamiento de Soporte del Enfermo con cáncer por la Universidad Autónoma de Madrid en 2015, Universitat Internacional de CatalunyaLicensed as Creative Commons – attribution, no derivatives.tag:theconversation.com,2011:article/1747072022-01-26T19:02:19Z2022-01-26T19:02:19ZCuidadoras informales en tiempos de pandemia<figure><img src="https://images.theconversation.com/files/441969/original/file-20220121-13-1aq1cqt.jpg?ixlib=rb-1.1.0&rect=8%2C17%2C5982%2C3970&q=45&auto=format&w=496&fit=clip" /><figcaption><span class="caption">
</span> <span class="attribution"><a class="source" href="https://www.shutterstock.com/es/image-photo/hands-old-woman-young-man-caring-764226022">Shutterstock / Elizaveta Galitckaia</a></span></figcaption></figure><p>A lo largo de la historia, los individuos siempre se han cuidado unos a otros, normalmente dentro del seno familiar. Pero ahora que el número de personas con necesidades de cuidados crece de manera imparable, estos cuidados informales (como se empezaron a llamar a partir de los ochenta) están cobrando relevancia. </p>
<p>No en vano se han juntado el <a href="http://envejecimiento.csic.es/documentos/documentos/enred-indicadoresbasicos2020.pdf">envejecimiento de la población</a>, el aumento de las enfermedades crónicas y, desde hace dos años, la covid-19, que afecta con especial inquina a los dos grupos anteriores. </p>
<p>En general, son cuidados que se prestan en el domicilio por mujeres, personas allegadas o familiares que compatibilizan el cuidado con el trabajo fuera del hogar. Y claro, eso aumenta el riesgo de trasmisión del virus a estos individuos más vulnerables. </p>
<p>La prestación de cuidados no se reparte, habitualmente, de forma equitativa entre los miembros de la familia. Existe un familiar denominado “cuidador familiar” o “cuidador informal”, que es aquel sobre el que recae la mayor responsabilidad del cuidado. </p>
<p>Normalmente este papel lo asumen <a href="https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6837016/">mujeres de las generaciones intermedias</a>, a pesar de que entra en contradicción directa con las demandas derivadas del cambio que se está produciendo en el rol social de las mujeres. Es decir, su incorporación de manera activa al mundo del trabajo retribuido.</p>
<p>Ante esta situación parece lógico pedir que el sistema sanitario desarrolle propuestas para garantizar el mejor de los cuidados en el entorno familiar.</p>
<h2>¿Quién cuida al cuidador?</h2>
<p><a href="https://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0213-91112004000400021">La relación de los profesionales con las personas cuidadoras</a> se puede analizar desde dos puntos de vista. La persona cuidadora como recurso para atender las necesidades de los mayores dependientes. Y esa persona como cliente, es decir, con necesidad de atención.</p>
<p>El objetivo del profesional durante la pandemia de la covid-19 debe asegurar que el cuidado que prestan los cuidadores informales sea de calidad. Pero también ayudar y apoyar a las personas cuidadoras para minimizar el efecto que puede provocar en ellas la sobrecarga del cuidado. Una sobrecarga acentuada gravemente por la situación de pandemia, principalmente en <a href="https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33863337/">términos de salud emocional</a>.</p>
<p>Para capacitar y dotar de los recursos necesarios a quienes cuidan es preciso facilitarles información, formación y asesoramiento sobre la enfermedad, síntomas comunes, síntomas graves, cuándo acudir a los profesionales de salud, cuidados requeridos y recursos de apoyo disponibles. Igualmente, deben ser adiestrados en medidas de aislamiento con el fin de no propagar el virus dentro y fuera del entorno familiar.</p>
<p>Tal y como publicamos en la revista internacional <a href="https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8220347/">Primary Health Care Research & Development</a>, las intervenciones psicoeducativas o educativas son esenciales. Entre otras cosas, porque enfatizan en la adquisición de destrezas para resolver los problemas derivados del cuidado diario de la persona dependiente y las reacciones que ello provoca en las cuidadoras. Pero también porque ayudan a manejar la ansiedad y el estrés.</p>
<p>Una de las intervenciones de éxito es lo que se conoce como <a href="https://scielo.conicyt.cl/scielo.php?pid=s0717-95532012000200003&script=sci_arttext">“Apoyo al cuidador informal”</a>. Con ella se pretende ayudar al cuidador a establecer límites y cuidar de sí mismo, proporcionarle herramientas y entrenamiento en habilidades de afrontamiento del problema para cuidarse mejor, mantener su salud física y mental e informarle de recursos sanitarios para sacar el máximo provecho. Además de animarle a participar y compartir experiencias con otros cuidadores cuando se conceden un momento de “respiro”. </p>
<p>Otra intervención es la denominada “Fomento de la comunicación”. Con ella, lo que pretenden las enfermeras es mostrar una actitud abierta e integrarse en la familia para poder ayudar a solucionar problemas. </p>
<p>En cuanto a la intervención llamada “Implicación familiar”, resulta clave para oxigenar un poco a la cuidadora principal y conseguir que parte de otros miembros de la familia puedan realizar el papel de cuidadores secundarios. </p>
<h2>Factores que pueden ayudarnos a cuidar y cuidarnos mejor</h2>
<p>La falta de fuerzas o motivación, las historias previas de relaciones dificultosas entre familiares, <a href="https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6900012/">la sobrecarga o la carga emocional, la falta de apoyo familiar</a> y la edad avanzada de la cuidadora son contraproducentes si lo que se pretende es un buen desarrollo del proceso de cuidar. </p>
<p>En este sentido, facilitaría mucho las cosas la atención en el domicilio de las personas dependientes y quienes les cuidan. Se trata, de hecho, de uno de los retos más importantes para potenciar el apoyo informal.</p>
<p>De igual modo la problemática comunitaria de las personas mayores y sus cuidadoras necesita un enfoque social y sanitario. La pandemia vivida no solo ha empeorado esta situación, sino que ha obligado a las familias a tomar decisiones respecto a una enfermedad totalmente nueva. Con lo que eso conlleva: no olvidemos que lo desconocido genera miedos e incertidumbre.</p>
<p>Cuidar al cuidador debería convertirse en una de las prioridades del sistema formal para poder salir de la crisis en la que estamos inmersos.</p><img src="https://counter.theconversation.com/content/174707/count.gif" alt="The Conversation" width="1" height="1" />
<p class="fine-print"><em><span>María Jesús Rojas Ocaña no recibe salario, ni ejerce labores de consultoría, ni posee acciones, ni recibe financiación de ninguna compañía u organización que pueda obtener beneficio de este artículo, y ha declarado carecer de vínculos relevantes más allá del cargo académico citado.</span></em></p>¿Qué necesitan? ¿Quién las forma? ¿Qué intervenciones educativas necesitan para cuidar y cuidarse en los propios domicilios? Cuidar al cuidador debería convertirse en una de las prioridades del sistema formal para poder salir de la crisis en la que estamos inmersos.María Jesús Rojas Ocaña, PROFESORA DRA DE ENVEJECIMIENTO Y CALIDAD DE VIDA, Universidad de HuelvaLicensed as Creative Commons – attribution, no derivatives.tag:theconversation.com,2011:article/1546032021-02-24T19:35:34Z2021-02-24T19:35:34ZImpacto psicológico de la covid-19 en profesionales en primera línea<figure><img src="https://images.theconversation.com/files/385644/original/file-20210222-17-1k04r9d.jpg?ixlib=rb-1.1.0&rect=0%2C0%2C6650%2C3514&q=45&auto=format&w=496&fit=clip" /><figcaption><span class="caption">
</span> <span class="attribution"><a class="source" href="https://www.shutterstock.com/es/image-photo/crying-doctor-during-covid19-needing-help-1717088500">Shutterstock / Maridav</a></span></figcaption></figure><p>El impacto a nivel emocional de la covid-19 en los profesionales sanitarios que trabajan en primera línea es innegable. Los <a href="https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7443314/">estudios realizados</a> señalan un mayor riesgo de malestar emocional. Más concretamente, indican el desarrollo de síntomas y manifestaciones de estrés, ansiedad, estado de ánimo bajo y traumatización secundaria.</p>
<p>Todavía es pronto para determinar consecuencias a largo plazo a nivel de salud mental. Esto es así porque se desconoce realmente cuál puede ser el impacto real, teniendo en cuenta que la pandemia no ha terminado. No obstante, se estima que su repercusión puede ser similar a la que se produce ante situaciones de catástrofes. </p>
<p>Es decir, se espera que la mayoría de los profesionales puedan presentar reacciones de estrés, especialmente en los momentos más agudos de la pandemia o aquellos que generen mayor sobrecarga. También se prevé que hasta <a href="https://psycnet.apa.org/record/2013-14907-000">un 20 %</a> de ellos se vea afectado y que desarrollen algún tipo de trastorno psicológico (de tipo ansioso, depresivo o traumático). </p>
<p>No obstante, la mayoría se recuperará en un plazo aproximado de unos seis meses y cerca de <a href="https://psycnet.apa.org/record/2013-14907-000">un 5 %</a> podría llegar a tener una afectación más allá de este periodo. Una vez más, ello demuestra la capacidad de adaptación que tenemos como especie.</p>
<h2>¿Quién se verá más afectado?</h2>
<p>Tal como señalan <a href="https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1888989120301282?via%3Dihub">algunos estudios</a>, el perfil de profesionales que presentan un mayor riesgo en su salud mental es, en primer lugar, el de los trabajadores que atienden en primera línea a pacientes covid-19 (fase de emergencia o posteriores), por su exposición a las peores consecuencias de la pandemia.</p>
<p>También, los profesionales más jóvenes (de 18 a 29 años), aquellos con poca experiencia y los de menor formación. Debido a que pueden tener una percepción de baja autoeficacia. </p>
<p>Por otro lado, tienen un riesgo elevado aquellos que tienen antecedentes psicológicos previos, lo que supone cierta vulnerabilidad, al igual que aquellos a los que les ha afectado directamente una cuarentena o aislamiento. </p>
<p>Por último, los sanitarios que dispongan de menos recursos de apoyo sociales e individuales también corren un riesgo elevado.</p>
<h2>Razones de la afectación emocional</h2>
<p>Según las observaciones de la autora del artículo, basadas en su experiencia profesional como psicóloga de emergencias, algunas de las razones o factores que pueden estar en la base de este mayor riesgo para los profesionales sanitarios están relacionados con la carga o sobrecarga asistencial. Puede ser, bien cuantitativa (colapso de las UCI y resto de servicios), o bien cualitativa (falta de preparación y formación para una situación extrema como esta, lo que puede conllevar en ocasiones percepción de falta de competencia profesional). </p>
<p>En relación con lo anterior, algunos profesionales (medicina, enfermería, auxiliares, etc.) han tenido que abordar un cambio de paradigma respecto a la salud y la enfermedad. La mayor parte de su experiencia profesional se había centrado en intervenciones orientadas a salvar vidas y la curación, y no en abordar una pérdida tras otra. Ello genera, en ocasiones, sentimientos de ineficacia profesional y falta de preparación emocional.</p>
<p>Por otro lado, son importantes también la generalización del temor y el riesgo de contagio a cualquier ámbito más allá del profesional (sentimientos de culpa, responsabilidad y miedo por poner en riesgo a su familia o implicaciones en las relaciones con los demás). </p>
<p>Es decir, se trata de una afectación generalizada en toda la sociedad (que se extiende más allá del ámbito laboral y que afecta también a nivel personal, familiar, comunitario, etc.). </p>
<p>Otro factor importante es la soledad, en relación con la información de que disponen y que otros desconocemos, afectaciones y avances de la enfermedad o de las medidas para abordarla. </p>
<p>Por último, las expectativas propias y ajenas respecto a la función y rol de cuidador repercuten de nuevo en la percepción de estrés sostenido y dificultad para cuidarse. Especialmente, cuando ellos mismos se han contagiado con covid-19, y por un período no han podido seguir desempeñando su función, o ante la posibilidad de pedir ayuda por malestar emocional.</p>
<h2>La importancia del apoyo continuado</h2>
<p>Según los <a href="https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7443314/">estudios mencionados</a>, el impacto que todo ello puede tener en la salud mental no se limita a la fase de alarma. Todo lo contrario, los efectos son sostenidos en el tiempo durante toda la crisis derivada por la covid-19. Incluso pueden ir más allá, por lo que deben establecerse mecanismos de ayuda y apoyo a lo largo de todo el período y no solo en momentos críticos. </p>
<p>Precisamente, los periodos que se dan “entre olas”, o interepisodios de la pandemia, permiten una mayor conciencia y un menor nivel de activación. Esto puede favorecer la petición de ayuda, por lo que los apoyos y cuidados a los profesionales deben estar disponibles de forma continuada.</p>
<p>La realidad es que se desconoce realmente cuál puede ser el impacto a largo plazo en la salud mental de los ciudadanos en general y de los profesionales sanitarios en particular. </p>
<p>Todavía no existen precedentes o estudios sobre las consecuencias que conlleva una pandemia mundial de estas características. Se está dando un elevado número de fallecidos, hay un miedo sostenido a un posible contagio propio o a contagiar a familiares, se dan cambios en las rutinas (confinamiento, aislamiento, distancia física, restricción de movimientos y de sistemas de apoyo natural, problemas económicos y sociales derivados, etc.). </p>
<p>Además, la situación de pandemia y, con ello, el estrés asociado a la misma, todavía no ha terminado, de forma que es precipitado aún hablar de consecuencias irreversibles o secuelas en los diferentes colectivos que se están viendo más directamente afectados.</p><img src="https://counter.theconversation.com/content/154603/count.gif" alt="The Conversation" width="1" height="1" />
<p class="fine-print"><em><span>Alba Pérez González no recibe salario, ni ejerce labores de consultoría, ni posee acciones, ni recibe financiación de ninguna compañía u organización que pueda obtener beneficio de este artículo, y ha declarado carecer de vínculos relevantes más allá del cargo académico citado.</span></em></p>La pandemia puede afectar más psicológicamente a algunos perfiles de sanitarios, como los jóvenes, los menos formados o los que tienen menos apoyo social. Pero todavía falta estudiar su impacto real.Alba Pérez González, Doctora en Psicología Clínica, Profesora lectora de Psicopatología de la UOC, UOC - Universitat Oberta de CatalunyaLicensed as Creative Commons – attribution, no derivatives.tag:theconversation.com,2011:article/1477782020-10-19T19:05:53Z2020-10-19T19:05:53ZLa importancia de cuidar a quien cuida<figure><img src="https://images.theconversation.com/files/363159/original/file-20201013-13-16v8ka2.jpg?ixlib=rb-1.1.0&rect=0%2C0%2C7360%2C4902&q=45&auto=format&w=496&fit=clip" /><figcaption><span class="caption">
</span> <span class="attribution"><a class="source" href="https://www.shutterstock.com/es/image-photo/mother-helps-her-little-boy-makes-1680932887">Shutterstock / Dragana Gordic</a></span></figcaption></figure><p>La salud infantil ha mejorado mucho en los últimos años. La evolución de los tratamientos, la tecnología sanitaria y la atención pediátrica han repercutido en el aumento de las tasas de supervivencia de los niños. Y, aunque es una buena noticia, también implica un aumento tanto de las enfermedades crónicas como de las tasas de complicaciones y discapacidad infantil. </p>
<p>Como consecuencia, ha crecido la complejidad de los cuidados, que cada vez requieren más el uso de tecnología sanitaria y consumen numerosos recursos relacionados con la salud (servicios sanitarios, psicosociales y/o comunitarios). Sin olvidar los recursos humanos y materiales que invierten las familias. </p>
<p>Eso convierte en prioritario incorporar estrategias en la atención sanitaria que, además de velar por los enfermos, permitan cuidar a la persona que cuida. En el caso concreto de la población pediátrica, el cuidado suele recaer principalmente en las madres, y en menor medida en los padres y abuelos/as de los menores.</p>
<h2>La calidad de vida de los cuidadores</h2>
<p>El trabajo de cuidar y las condiciones en las que se desarrolla afectan a la calidad de vida de los cuidadores. Diversas investigaciones han puesto en evidencia que cuidar a una persona enferma supone un riesgo para la salud, en términos de salud percibida, morbilidad e incluso mortalidad. </p>
<p>El mayor impacto lo recibe la esfera psicológica, pero también se resienten el empleo, la economía, el uso del tiempo y las relaciones familiares y sociales. De ahí que, para valorar el grado de afectación de la calidad de vida del cuidador, no solo se deba tener en cuenta la gravedad de la enfermedad del niño, sino también otros problemas adicionales. Entre ellos el funcionamiento familiar, el impacto económico y la atención en el proceso asistencial. </p>
<p>Ante estas realidades, cuantificar el impacto en la calidad de vida de las personas que cuidan se ha vuelto una prioridad que ha de incorporarse en la práctica clínica a lo largo de todo el proceso de salud-enfermedad de niños y adolescentes. Solo así es posible hacer una planificación adecuada que mejore la atención y las estrategias.</p>
<h2>Lo que hay que tener en cuenta</h2>
<p>Como profesionales sanitarios sabemos que, en general, el paciente crónico complejo necesita una atención integral, continua y diversificada. Pero además debemos tener en cuenta aspectos que pueden ser generadores de estrés adicional para las familias, como la dispersión de los servicios de salud (atención prestada en diferentes edificios). Cuando esta se produce, supone una barrera de integración que genera en los padres sentimientos de abandono, además de inconvenientes adicionales para el desplazamiento, tiempo y gastos. No hay que olvidar que estos niños requieren atención especializada que no siempre está activa en todas las ciudades.</p>
<p>La preocupación por este tema está llevando a los gestores sanitarios a replantear su organización desde la perspectiva de la coordinación e integración de la atención sanitaria, social y educativa.</p>
<p>Entre las estrategias facilitadoras para cuidar al que cuida, consideramos muy importante el apoyo que los profesionales podemos brindar. Ya sea mediante grupos de apoyo o talleres, es posible trabajar con las familias en pro de conseguir cuatro aspectos clave: </p>
<ul>
<li><p>el bienestar del cuidador principal, </p></li>
<li><p>la normalización de la familia, </p></li>
<li><p>la aceptación del estado de salud y </p></li>
<li><p>la preparación del cuidador familiar domiciliario. </p></li>
</ul>
<p>Por otro lado, existe una clara necesidad por parte de los cuidadores de contar con espacios donde se les oriente y en los que compartan miedos y dudas. Según nuestra experiencia, estos espacios facilitan la labor que realizarán en el domicilio, normalizando y compartiendo las exigencias del cuidado.</p>
<p>En muchas ocasiones los cuidadores buscan apoyos gubernamentales y recursos adicionales. O recurren a asociaciones donde, además de compartir sus inquietudes, aprenden de otros padres con experiencias similares y pueden optar a los recursos que se les ofrecen. No obstante, también puede verse comprometida su accesibilidad.</p>
<p>Sin duda, hay que tener muy presente el coste del cuidado, complejo y prolongado, de estas familias, que bien se merecen la suma de estrategias para mejorar su calidad de vida.</p><img src="https://counter.theconversation.com/content/147778/count.gif" alt="The Conversation" width="1" height="1" />
<p class="fine-print"><em><span>Las personas firmantes no son asalariadas, ni consultoras, ni poseen acciones, ni reciben financiación de ninguna compañía u organización que pueda obtener beneficio de este artículo, y han declarado carecer de vínculos relevantes más allá del cargo académico citado anteriormente.</span></em></p>Es prioritario incorporar estrategias en la atención sanitaria y pediátrica que, además de velar por los enfermos, permitan cuidar a la persona que cuida.Concepción Vellido González, Enfermera gestora de casos Hospital Universitario Virgen de las Nieves. Profesora Asociada en el Departamento de Enfermería., Universidad de GranadaBibiana Pérez Ardanaz, Enfermera Especialista en enfermería pediátrica. Profesora en el Departamento de Enfermería., Universidad de MálagaLicensed as Creative Commons – attribution, no derivatives.tag:theconversation.com,2011:article/1338852020-03-27T21:47:01Z2020-03-27T21:47:01ZEl cuidado informal, un aliado en la lucha contra el COVID-19<figure><img src="https://images.theconversation.com/files/323037/original/file-20200325-168918-1a97und.jpg?ixlib=rb-1.1.0&rect=0%2C0%2C5463%2C3637&q=45&auto=format&w=496&fit=clip" /><figcaption><span class="caption">shutterstock</span> <span class="attribution"><a class="source" href="https://www.shutterstock.com/es/image-photo/empty-wheelchair-pushed-by-nurses-hands-768337006"> Jamesboy Nuchaikong / Shutterstock</a></span></figcaption></figure><p>La situación de pandemia que vive España y el resto del mundo con el nuevo coronavirus ha impactado fuertemente en nuestra sociedad. Ahora emerge el valor de la sanidad universal y de sus profesionales. </p>
<p>España posee uno de los mejores sistemas sanitarios del mundo, pero durante los últimos mandatos políticos las <a href="https://dspace.uib.es/xmlui/bitstream/handle/11201/4157/Carbonell_Soriano_Maria_Mercedes.pdf?sequence=1&isAllowed=y">medidas económicas de austeridad lo han desposeído de muchos recursos y programas públicos</a> cuya ejecución se ha trasladado al cuidado informal. </p>
<p>La no adecuación del <a href="https://www.redaccionmedica.com/secciones/sanidad-hoy/ocde-espana-escala-al-puesto-11-en-numero-de-medicos-y-al-28-en-enfermeros-8984">ratio de enfermeras</a> y enfermeros por habitante es uno de los problemas que ya saturaban la sanidad pública antes de la pandemia. La <a href="https://data.oecd.org/healthres/nurses.htm#indicator-chart">media de la OCDE</a> es de ocho profesionales de la enfermería por cada mil habitantes, mientras que en España es de cinco por cada mil habitantes. Ahora esta problemática se ha agravado. </p>
<iframe src="https://data.oecd.org/chart/5Tc4" width="100%" height="400" style="border: 0" mozallowfullscreen="true" webkitallowfullscreen="true" allowfullscreen="true"><a href="https://data.oecd.org/chart/5Tc4" target="_blank">Profesionales de la enfermería por cada 1 000 habitantes</a></iframe>
<h2>El papel de los cuidadores informales</h2>
<p>La necesidad de cuidados informales se ha incrementado no solo por la edad de los pacientes y los diagnósticos (neoplasias, demencias y otras enfermedades que crean dependencia), sino también por el contexto político, económico y social. </p>
<p>Afortunadamente, España posee una masa de cuidadoras y cuidadores informales experimentados y autodidactas que han asumido durante estos últimos tiempos las carencias debidas a los recortes en sanidad. Su buena voluntad y compromiso se une al apoyo que reciben de los profesionales de la enfermería.</p>
<p>Un número importante de estos cuidadores son <a href="https://observatoriosociallacaixa.org/-/los-nuevos-cuidadores">mujeres de mediana edad</a> con poca formación y una percepción de la salud física y emocional incompleta. Tienen carencias en el conocimiento de la causa de las enfermedades y de los tratamientos que se aplican a sus allegados. </p>
<p>A pesar de lo anterior, los cuidados que prestan estas personas son eficaces y adecuados. En muchas ocasiones, evitan reingresos y recaídas y, por tanto, aligeran al sistema público de cargas de trabajo que si hubieran de ser atendidas de forma ordinaria saturarían el sistema. </p>
<p>Su labor repercute en su día a día en los siguientes aspectos: tienen menos tiempo libre, deben modificar actividades de ocio, duermen y descansan menos, su vida familiar se ve alterada y sufren más ansiedad.</p>
<p>En el momento de asumir la responsabilidad de los cuidados y durante el periodo de adaptación a la nueva realidad del enfermo o la persona dependiente, las cuidadoras presentan más trastornos de la actividad rutinaria. Tienen menor sensación de control, más temor, un patrón de sueño cambiado y menor satisfacción con su salud física y emocional. Estos indicadores, previsiblemente, mejoran a medida que los cuidadores se van adaptando a su nuevo rol. </p>
<h2>Los cuidadores ante la crisis de COVID-19</h2>
<p>En estos momentos en los que la falta de enfermeras y enfermeros se evidencia, no hay que olvidar que el sistema sanitario público tiene un gran aliado en el cuidado informal. No obstante, aunque son personas acostumbradas a cuidar de familiares, carecen de formación específica en lo referente al COVID-19. Por eso, una de las estrategias que se debería contemplar es la formación de esta masa de cuidadoras y cuidadores porque son claves, junto con los profesionales, para superar esta crisis. </p>
<p>Es importante brindarles conocimientos sobre qué es la enfermedad, su tratamiento, las medidas de aislamiento y las barreras de protección necesarias para hacerle frente. </p>
<p>Asimismo, deberían contemplarse medidas de apoyo emocional. Se ha constatado que las personas que manifiestan tener menos satisfacción con su salud mental son las que sufren más <a href="http://www.infocop.es/view_article.asp?id=7668">desgaste psicológico</a> en las tareas del cuidado informal. </p>
<p>Las enfermeras y enfermeros deberían llevar a cabo este trabajo educativo. En el momento de recibir las altas hospitalarias y volver al domicilio aumentará la intensidad de los cuidados, con un aumento exponencial de las repercusiones durante las primeras horas.</p>
<p>La tarea de los profesionales de salud deberá consistir en aconsejar, formar y acompañar. Las cuidadoras (recordemos que eran en su mayoría mujeres) no podrán hacerlo solas y si lo hacen, será en circunstancias muy difíciles. Esto puede suponer grandes costes personales que van a afectar, como ya se ha demostrado, a su salud y calidad de vida.</p>
<p>En cualquier caso, cabe valorar la experiencia de este colectivo, fruto de la necesidad después de años de recortes sanitarios y fruto también de una cultura familiar muy propia de los países del sur de Europa. </p>
<p>El cuidado informal, a menudo menospreciado, es una fortaleza del sistema, y no hay que olvidarlo. Ahora bien, no debe ser la excusa para obviar que las plantillas profesionales de enfermeras y enfermeros deben adaptarse a la situación. Son estas figuras sanitarias las que aseguraran que la calidad de los cuidados prestados por el sistema nacional de salud son los adecuados.</p>
<p>Los estragos que está causando la actual pandemia de COVID-19 han de servir para que el sistema nacional de salud pública conciba a las cuidadoras informales no solo como un refuerzo para enfermeras y enfermeros, sino como parte de la estructura sanitaria. Pero también para considerar sus necesidades y acompañar a las miles de mujeres españolas que se responsabilizan del cuidado de familiares y conocidos que requieren apoyo.</p>
<p>En este cambio de perspectiva, se debe tener en cuenta a las partes implicadas para que los pacientes reciban los mejores cuidados posibles. Y para minimizar las repercusiones negativas que esta crisis puede causar tanto a los profesionales sanitarios como a las cuidadoras informales.</p><img src="https://counter.theconversation.com/content/133885/count.gif" alt="The Conversation" width="1" height="1" />
<p class="fine-print"><em><span>Las personas firmantes no son asalariadas, ni consultoras, ni poseen acciones, ni reciben financiación de ninguna compañía u organización que pueda obtener beneficio de este artículo, y han declarado carecer de vínculos relevantes más allá del cargo académico citado anteriormente.</span></em></p>Las cuidadoras y los cuidadores informales deberían recibir formación para ayudarles en su trabajo y evitar que la crisis de COVID-19 pase factura a su salud física y mental.Xavier Tornafoch Yuste, Profesor asociado Facultad de Educación, Traducción y Ciencias Humanas, Universitat de Vic – Universitat Central de CatalunyaEmilia Chirveches-Pérez, Directora del departamento de Ciencias de la Salud Aplicadas de la Facultat de Ciències de la Salut i el Benestar de la Uvic-UCC, Universitat de Vic – Universitat Central de CatalunyaLicensed as Creative Commons – attribution, no derivatives.tag:theconversation.com,2011:article/1270632019-11-20T20:33:22Z2019-11-20T20:33:22ZAlzhéimer: ¿quién cuida a los cuidadores?<figure><img src="https://images.theconversation.com/files/302290/original/file-20191118-66937-11a3x53.jpg?ixlib=rb-1.1.0&rect=25%2C594%2C5725%2C3233&q=45&auto=format&w=496&fit=clip" /><figcaption><span class="caption">
</span> <span class="attribution"><a class="source" href="https://www.shutterstock.com/es/image-photo/sad-senior-woman-taking-care-her-768160333"> Photographee.eu / Shutterstock</a></span></figcaption></figure><p>La demencia está adquiriendo dimensiones globales epidémicas y constituye en la actualidad una prioridad de salud pública. Según la <a href="http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs362/en/">Organización Mundial de la Salud (OMS)</a>, actualmente hay alrededor de 50 millones de personas en el mundo con demencia y las estimaciones para las próximas décadas señalan un <a href="https://www.who.int/news-room/detail/07-12-2017-dementia-number-of-people-affected-to-triple-in-next-30-years">aumento alarmante del número de casos</a>, con una previsión de 82 millones en 2030 y de 152 millones en 2050. </p>
<p>La enfermedad de Alzheimer <a href="https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27307128">es la causa más común de demencia</a> y supone hasta el 70 % de los casos. Su prevalencia global asciende a alrededor de 26,6 millones de personas en el mundo, con un <a href="https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19595937">aumento previsto en el año 2050</a> de 106,8 millones de personas. En España, se estima que actualmente unas 650 774 personas <a href="https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28276132">puedan padecer alzhéimer</a>, con una prevalencia de 6,88 %, siendo <a href="https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27130306">más frecuente en mujeres y aumentado con la edad</a>.</p>
<h2>Los enfermos no pueden vivir sin ayuda</h2>
<p>La enfermedad de Alzheimer consiste en el desarrollo de una demencia progresiva, con afectación preferente de la memoria y otras funciones superiores y la presencia de síntomas psicológicos y conductuales que dificultan la realización de actividades de la vida diaria y la inserción social. Los pacientes pierden, gradualmente, la capacidad de vivir independientemente sin la ayuda de otros.</p>
<p>En España, el cuidado de estos pacientes recae principalmente en la familia (cuidadores informales) que asume el 88 % del <a href="http://www.fundaciondelcerebro.es/docs/IS_EA_y_otras_demencias.pdf">coste económico de los cuidados</a>, que supera los 16 millones de euros.</p>
<p>La edad media de los cuidadores en nuestro país ronda los 58 años. Su perfil se corresponde comúnmente con mujeres (67 %), cónyuge (47 %) o hijo del paciente (37 %), con estudios básicos, que recibe apoyo parcial de otros familiares, que no trabaja fuera de casa y que no cuenta con ayuda para el cuidado del paciente en el hogar ni para realizar las tareas domésticas.</p>
<h2>Enfermedades de los cuidadores</h2>
<p>Los cuidadores informales de personas con alzhéimer <a href="https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25114532">experimentan un aumento de cargas</a> físicas, emocionales, sociales y económicas. Tienen más probabilidad que la población general, incluso que los cuidadores informales de personas sin deterioro cognitivo, de sufrir enfermedades cardiovasculares, altos niveles de tensión emocional, estrés, depresión, angustia y disminución de relaciones sociales. </p>
<p>Aproximadamente un 50 % de cuidadores informales <a href="https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21946805">sufre ansiedad y un 27 %, depresión clínica</a>. Algunas investigaciones señalan que padece <a href="https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23557457">trastornos del sueño</a> entre el 50 % y el 74 % de los cuidadores.</p>
<p>Estas consecuencias producen un deterioro de la salud y de la calidad de vida de los cuidadores, incluso algunos autores lo describen como <a href="https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/07317115.2013.816816?needAccess=true&journalCode=wcli20">una situación personal de duelo</a>, por lo que intervenciones multidisciplinares para prevenir, mejorar y paliar los efectos relacionados con la sobrecarga del cuidador son estrategias de salud estrictamente necesarias.</p>
<h2>Beneficios del <em>mindfulness</em></h2>
<p><a href="http://www.personal.kent.edu/%7Edfresco/mindfulness/Bishop_et_al.pdf">El concepto de <em>mindfulness</em></a> o atención plena está basado en una técnica que consiste en tomar conciencia sin prejuicios de la experiencia en el momento presente con una actitud de aceptación y afecto. En numerosos estudios se ha demostrado que, durante la práctica de <em>mindfulness</em>, entre otros <a href="https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27429096">beneficios</a>, mejora la capacidad de regulación de las emociones, <a href="https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24033306">disminuyendo los niveles de ansiedad y estrés</a>.</p>
<p>A la vista de estos hallazgos, el <a href="https://umh.es/contenido/Estudios/:uor_1114_123/datos_val.html">Grupo de Investigación de Terapia Ocupacional (InTeO) de la Universidad Miguel Hernández</a> decidió diseñar e implementar un estudio de intervención con el objetivo de averiguar si el <em>mindfulness</em> podría beneficiar a los cuidadores de personas con enfermedad de Alzheimer, concretamente, mejorando los síntomas de ansiedad y depresión. Para ello, los individuos participantes en el estudio son asignados de forma aleatoria a un grupo que realiza el programa de <em>mindfulness</em> y a otro grupo control que no lo realiza.</p>
<figure class="align-center ">
<img alt="" src="https://images.theconversation.com/files/302282/original/file-20191118-66917-tby9ks.jpg?ixlib=rb-1.1.0&q=45&auto=format&w=754&fit=clip" srcset="https://images.theconversation.com/files/302282/original/file-20191118-66917-tby9ks.jpg?ixlib=rb-1.1.0&q=45&auto=format&w=600&h=400&fit=crop&dpr=1 600w, https://images.theconversation.com/files/302282/original/file-20191118-66917-tby9ks.jpg?ixlib=rb-1.1.0&q=30&auto=format&w=600&h=400&fit=crop&dpr=2 1200w, https://images.theconversation.com/files/302282/original/file-20191118-66917-tby9ks.jpg?ixlib=rb-1.1.0&q=15&auto=format&w=600&h=400&fit=crop&dpr=3 1800w, https://images.theconversation.com/files/302282/original/file-20191118-66917-tby9ks.jpg?ixlib=rb-1.1.0&q=45&auto=format&w=754&h=503&fit=crop&dpr=1 754w, https://images.theconversation.com/files/302282/original/file-20191118-66917-tby9ks.jpg?ixlib=rb-1.1.0&q=30&auto=format&w=754&h=503&fit=crop&dpr=2 1508w, https://images.theconversation.com/files/302282/original/file-20191118-66917-tby9ks.jpg?ixlib=rb-1.1.0&q=15&auto=format&w=754&h=503&fit=crop&dpr=3 2262w" sizes="(min-width: 1466px) 754px, (max-width: 599px) 100vw, (min-width: 600px) 600px, 237px">
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<span class="caption">Imagen tomada por el Grupo de Investigación de Terapia Ocupacional (InTeO) de la Universidad Miguel Hernández durante una de las charlas de su programa.</span>
<span class="attribution"><a class="license" href="http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/">CC BY</a></span>
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<h2>Objetivo del programa</h2>
<p>El objetivo del curso es capacitar a los cuidadores para que puedan, desde la plena conciencia, observar y aceptar los pensamientos, emociones y sensaciones corporales que experimentan sin tratar de juzgarlos; y en el caso de encontrarse en una situación de sufrimiento tengan los recursos necesarios para activar el sistema de regulación emocional de calma y satisfacción.</p>
<p>Frente a una situación de sufrimiento, este programa puede proporcionar recursos necesarios para activar el sistema de regulación emocional de calma y satisfacción.</p>
<p>Todos los participantes, independientemente del grupo asignado, son evaluados en tres ocasiones: antes de comenzar el programa; a las ocho semanas, es decir, una vez finalizado el programa, y tres meses después. Una vez completada toda la evaluación, a los participantes asignados al grupo control se les ofrece la realización del programa.</p>
<p>El requisito para participar en el estudio es ser cuidador principal de una persona con enfermedad de Alzheimer en cualquier estadio. </p>
<p>El estudio actualmente está en marcha y ya se ha realizado hasta la fecha con tres grupos con cuidadores informales en las Asociaciones de Familiares de Alzhéimer de las localidades de Alicante y Elche. Está previsto que en los próximos meses se completen otros grupos en los municipios de Benidorm y Santa Pola. </p>
<p>Los primeros datos, obtenidos con una muestra de 42 parejas de pacientes y cuidadores, muestran una ligera reducción de los síntomas psicológicos y conductuales en los pacientes y de los síntomas de ansiedad en los cuidadores. Es destacable que a pesar de que el curso solo lo reciben los cuidadores, los efectos se perciben también en los pacientes.</p>
<p>Los resultados definitivos esperamos tenerlos a finales del año 2020.</p><img src="https://counter.theconversation.com/content/127063/count.gif" alt="The Conversation" width="1" height="1" />
<p class="fine-print"><em><span>Alicia Sánchez Pérez no recibe salario, ni ejerce labores de consultoría, ni posee acciones, ni recibe financiación de ninguna compañía u organización que pueda obtener beneficio de este artículo, y ha declarado carecer de vínculos relevantes más allá del cargo académico citado.</span></em></p>Los cuidadores de enfermos de alzhéimer están más expuestos que el resto de la población a sufrir algunas enfermedades. Un estudio pone de manifiesto que el “mindfulness” reduce los síntomas de ansiedad y conductuales que padecen con frecuencia.Alicia Sánchez Pérez, Grupo de Investigación en Terapia Ocupacional (InTeO). Profesora de Terapia Ocupacional. Directora Máster Terapia Ocupacional en Neurología, Universidad Miguel HernándezLicensed as Creative Commons – attribution, no derivatives.