Démocratie et santé : ces deux mots signent l’émergence d’une nouvelle problématique dans la thématique plus générale des politiques de la santé. Depuis le XVIIIe siècle, la santé n’est plus une affaire strictement privée. Michel Foucault a pu mettre en exergue dans son livre Naissance de la clinique cette rupture qui a conduit la médecine à prendre « une posture normative […] ». Tout au long de son œuvre, le philosophe s’est en effet attaché à comprendre, par l’étude des pratiques, comment l’action des normes détermine le type de société auquel les individus appartiennent comme sujets. Il aura, ainsi, su mettre à jour le processus de normalisation des comportements sociaux et montrer en quoi les institutions sont devenues les incarnations de ces normes.
L’hygiénisme, les progrès médicaux, les assurances sociales ont progressivement remodelé un système de santé dont le périmètre et la complexité n’ont cessé de croître. Le système de santé s’est notamment centré sur la thérapeutique au détriment, sans doute, de l’action préventive.
Quelle est, dans ce contexte, la signification du concept de « démocratie sanitaire » consacré par la loi du 4 mars 2002 ? Il est incontestablement le signe d’une émancipation du patient, avec la reconnaissance législative de ses droits individuels. Ce qui était un devoir déontologique du médecin devient un droit législatif du malade. Sa portée est étendue en admettant, néanmoins, que la multiplicité des termes utilisés pour désigner l’individu révélant la polysémie du concept de « démocratie sanitaire ». En effet, on le nomme alternativement patient, malade, usager du système de santé, assuré social, citoyen…
Le rôle clé des associations de patients
Ainsi, en matière d’action collective, l’intervention essentielle d’associations de malades et d’usagers dans l’élaboration puis la mise en œuvre de programmes de santé a pu se développer. Après les professionnels de santé et les représentants d’assurés sociaux, place est donc faite à un nouvel acteur, celui qui représente les malades et les usagers.
Le projet apedys, un collectif qui regroupe les adultes et les parents d’enfants touchés par la dyslexie, en fournit un bon exemple. Il a pu permettre cette représentation des dyslexiques et de leurs familles dans le champ de la santé et a occasionné, aussi, l’affirmation progressive d’un mouvement associatif avec une redistribution des pouvoirs. La pression revendicative d’associations comme celle-ci a entraîné, par la même occasion, le renforcement de leur légitimité.
Parallèlement aux droits individuels et collectifs des usagers du système de santé, l’État conserve ses prérogatives par les lois de financement de la sécurité sociale et les agences régionales de santé (ARS). Verra-t-on, alors, se développer un dialogue entre les deux, une véritable politique de santé avec les politiques éducatives attenantes ? Assistera-t-on à une élaboration démocratique des priorités de santé ?
Changer les représentations
C’est dans ce contexte, qui devrait favoriser l’implication des citoyens dans les questions de santé, que s’est créé, en mai 2015, l’Institut pour la démocratie en santé (IPDS). Il associe patients, établissements de soins et chercheurs, regroupant le Collectif interassociatif sur la santé (CISS), la fédération hospitalière de France (FHF) et l’École des hautes études en santé publique (EHESP). L’Institut a pour vocation d’œuvrer au « changement des pratiques et des représentations ». L’Institut devra permettre, aussi, une réflexion approfondie pour une amélioration de la « co-construction » des politiques publiques de santé grâce au numérique.
La démocratie en santé, actuellement en construction, repose donc sur deux socles incontournables : l’avancée des droits individuels des patients et, simultanément, la reconnaissance de leurs droits collectifs par des canaux représentatifs permettant leur expression au travers d’associations agréées.
Didier Tabuteau, conseiller d’État et responsable de la Chaire Santé de Sciences Po proposait ainsi en février, lors du 1ᵉ forum de l’IPDS, que la « démocratie en santé » recouvre les efforts faits pour tendre vers une « organisation de la société reconnaissant la capacité de chacun à connaître, décider et agir pour sa santé et la politique de santé ».
Les progrès de la démocratie en santé se joueront, aussi, sur le front des droits sociaux, de la Couverture maladie universelle (CMU) et du tiers payant. Ce dernier, s’il s’étend aux consultations chez les médecins et plus seulement à l’achat des médicaments en pharmacie, pourrait contribuer à de nouveaux équilibres dans la relation entre les citoyens avec leurs soignants et leur système de santé. Par ailleurs, les formations communes aux soignants et aux patients permettront par une co-construction et une coéducation, comme énoncé précédemment, de développer cette démocratie en santé.
Act Up, Aides : les pionniers
Les associations de lutte contre le VIH/sida comme Act Up ou Aides ont pu être considérées comme les pionnières de la démocratie en santé. Elles ont imposé leur participation aux décisions concernant la prise en charge des patients, les essais cliniques et ont pu modifier le regard sur la maladie. Plus tard, l’association le LIEN a provoqué une prise de conscience collective du risque des maladies nosocomiales (c’est à dire contractées à l’hôpital). Et ce sont les citoyens qui ont mis le sujet sur le devant de la scène. L’ultime objectif apparaît donc clairement : remettre le patient au cœur du système !
Toutes ces actions ont conduit, dans de nombreux domaines, à des progrès conséquents tant sur le plan scientifique que sur le plan social : financements de recherches, reconnaissance du handicap, liberté d’expression… Progrès, aussi, sur le plan de la prévention – même si cette culture de la prévention doit être développée et explicitée.
Les attentes à l’égard de l’IPDS sont donc très fortes. Une question s’impose, parmi tant d’autres : comment convaincre les professionnels de santé de la nécessité d’être sensibilisés aux enjeux de la démocratie en santé ? Il faut maintenant s’appliquer à faire tomber les cloisonnements entre professionnels et patients, entre direction de l’hôpital et représentants d’usagers.
L’Union des usagers
Face à ces problématiques, la loi du 26 janvier 2016, relative à la modernisation de notre système de santé a consacré, dans son article premier, la création d’une Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé (UNAASS). Cette union aura pour objectifs de donner des avis aux pouvoirs publics, d’animer le réseau associatif, d’agir en justice, de représenter les usagers auprès des pouvoirs publics et, aussi, de proposer une liste d’associations agréées pour la formation des représentants des usagers du système de santé.
La création de l’UNAASS devrait donc permettre de mieux coordonner et organiser la représentation des usagers, évolution importante dans l’extension de la démocratie en santé.
Cette future union doit pouvoir alerter et faire des propositions concrètes aux pouvoirs publics et créer, ainsi, un débat constructif pour que la démocratie se développe dans les hôpitaux. Elle doit, aussi, pouvoir imposer les représentants des usagers dans les échanges avec les responsables hospitaliers. Cette union pourrait représenter une opportunité historique de défendre, d’accroître la parole du citoyen utilisant le système de santé et pour qui le CISS a été le premier catalyseur d’une démocratie sanitaire innovante. Ainsi pourra prospérer la démocratie en santé, partie prenante d’une véritable démocratie politique.