Hace 10 años, el diagnóstico de cáncer se solía acompañar de la frase: “Le quedan seis meses de vida”. Ahora, sin embargo, un enfermo de cáncer tiene más posibilidades de sobrevivir.
La supervivencia por cáncer ha mejorado mucho en los últimos años. Cada vez hay más personas que conviven largos periodos de tiempo con esta patología, que puede llegar a convertirse en un proceso crónico. Se lo debemos tanto a los avances terapéuticos, como al aumento de las actividades preventivas y a las campañas de diagnóstico precoz.
Sin embargo, el cáncer sigue siendo una enfermedad muy dura, que impacta de forma significativa en la vida de la persona que lo padece y en la de la familia que le cuida.
Desde el momento del diagnóstico, los familiares se esfuerzan por dar respuesta a las necesidades de cuidado de su familiar, proporcionarle apoyo físico y emocional, a la vez que intentan lidiar con sus propios miedos y preocupaciones. Esa combinación suele generar una situación de estrés, que repercute en la calidad de vida de la familia.
Además, a medida que la persona enferma, necesita más cuidados. Eso implica que los miembros de la familia pueden verse obligados a renegociar los roles o, incluso, a renunciar a sus propias actividades sociales y responsabilidades laborales para asumir de forma prioritaria la tarea de cuidar. Por eso la enfermedad oncológica, en la mayoría de los casos, se acompaña de un importante impacto en la dinámica y funcionamiento familiar. De manera que, aunque es el paciente el que se ve directamente afectado por la enfermedad, toda la familia sufre su impacto.
No todo va a peor
A pesar de los muchos aspectos desafiantes que intervienen en la trayectoria de la enfermedad, las familias también han descrito aspectos gratificantes. Entre otros un aumento del afecto y la empatía, además de relaciones familiares más estrechas y una mayor solidaridad.
Por otro lado, investigaciones recientes indican que las familias que son capaces de encontrar un significado a la situación de enfermedad oncológica también reportan una mayor aceptación de las cosas, una visión de sí mismas más positiva y una mejor priorización de las metas.
Un asunto de familia
Toda esta evidencia nos lleva a sumarnos a las afirmaciones realizadas por expertos en el área de la Enfermería de Familia que indican que la enfermedad oncológica debe considerarse como “un asunto de familia”.
El paciente con cáncer y su familia tienen una relación interdependiente, de manera que la situación de enfermedad del paciente repercute en toda la familia. A su vez, el funcionamiento de la familia repercute en el estado de salud y bienestar del paciente. Eso explica por qué varias investigaciones concluyen que los profesionales de la salud logran resultados más efectivos cuando brindan un apoyo simultáneo a los pacientes y a sus familiares. Es decir, tratarlos juntos crea un efecto sinérgico que es más fuerte que tratar solo al paciente, y por tanto, la atención debe ir dirigida a toda la unidad familiar.
Hasta el momento, la mayoría de las intervenciones dirigidas a la familia abordan a ésta como un recurso para la atención y cuidado de la persona afectada. Es decir, el principal objetivo de estas intervenciones es capacitar a la familia para el manejo de la enfermedad, aumentando sus conocimientos y habilidades.
Sin embargo, este tipo de intervenciones no tiene en cuenta el impacto que la enfermedad supone para la unidad familiar, así como su implicación en la vida cotidiana.
Equilibrio entre cuidar y mantener el proyecto vital
Como profesionales sanitarios, para que la familia logre encontrar un equilibrio entre cuidar de su familiar enfermo y mantener su proyecto vital es necesario que le ayudemos a enfrentar los desafíos que le presenta la enfermedad oncológica. En este contexto, sería importante preguntarnos ¿qué importancia le damos al cuidado a la familia dentro de nuestra práctica profesional? ¿Estamos los profesionales sanitarios lo suficientemente formados para proporcionar este tipo de atención? ¿Contamos con las herramientas y recursos necesarios para poder llevarlo a cabo?
Con el objetivo de mejorar la atención del personal de enfermería a los pacientes de oncología y sus familias, desde la Facultad de Enfermería de la Universidad de Navarra, junto con la Clínica Universidad de Navarra, se está trabajando en un proyecto de investigación pionero en España para incluir la Enfermería de Familia en la práctica clínica. Concretamente en el área de oncología de la Clínica Universidad de Navarra.
Es un proyecto a largo plazo que se desarrolla en varias fases. En la primera fase de este proyecto se ha llevado a cabo un diagnóstico del contexto de la práctica clínica en oncología.
Los resultados indican que las enfermeras de oncología reconocen la importancia de la familia para el cuidado del paciente con cáncer y muestran una actitud positiva hacia incluir a la familia en el cuidado. Además, afirman que, para poder hacer frente a la situación de enfermedad, se debe promover la adaptación del paciente junto con la de la familia, siendo la propia enfermera un punto de apoyo de este proceso.
Sin embargo, las enfermeras de esta investigación reconocen que no poseen la confianza suficiente sobre sus habilidades para trabajar con la familia, lo que repercute y dificulta el proceso de atención. Las enfermeras consideran que para poder proporcionar una adecuada atención es fundamental que los profesionales estén formados en la competencia de Enfermería de Familia. Es decir, que reúnan las habilidades y aptitudes necesarias para poder llevar a cabo el proceso de atención a la familia de manera satisfactoria.
Además, destacan que tanto la falta de tiempo como la carga de trabajo suponen una barrera importante a la hora implementar un cuidado centrado en la familia en la práctica clínica en oncología.
Estos hallazgos proporcionan la base para la segunda fase del proyecto: el diseño e impartición de un programa de formación en Enfermería de Familia dirigido a capacitar a los profesionales de enfermería en proporcionar un enfoque de cuidado centrado en la familia. Así como para el desarrollo de estrategias que garanticen la implementación efectiva y sostenible del conocimiento de la Enfermería de Familia en la práctica clínica en oncología.
Consideramos que a través de este proyecto lograremos proporcionar a las familias una atención de calidad y mejorar los resultados de salud de los pacientes con cáncer.