Las personas sin autismo a menudo no entendemos el comportamiento de las personas que lo padecen, lo que agrava sus déficits de interacción social e integración. ¿Quiénes deben cambiar? ¿Los que no entienden y no respetan a los otros o las víctimas de esta situación?
Un componente emblemático que realizan muchas personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) son las estereotipias, movimientos peculiares de manos y dedos, balanceos y complejas contorsiones de todo el cuerpo. Las estereotipias están tan asociadas al autismo que a menudo se usan como sinónimos de «comportamientos característicos del autismo».
Desde las descripciones iniciales del autismo estos comportamientos se han considerado actos de autoestimulación, movimientos que bloquean los estímulos externos, interferencias con la focalización de la persona afectada y, a veces, alteraciones motoras que afectan también a los que están a su alrededor.
Los procedimientos para controlar (eliminar, modificar o reducir) las estereotipias sigue siendo muy habitual, tanto en el ámbito clínico como en el investigador. Por otro lado, cada vez más adultos con autismo se resisten a esta estrategia y demandan poder mantener estos comportamientos que para ellos son autoestimulantes o relajantes.
Qué son los sensorismos
Algunos análisis teóricos parten de la base de que las estereotipias tienen una base sensoriomotora. Para estos autores (Carl H. Delacato, por ejemplo) un procesamiento sensorial excesivo, insuficiente o ineficaz causa los comportamientos típicos del autismo («sensorismos»), y las estereotipias surgen como una respuesta controlada a esa experiencia sensorial anómala. Hay quien piensa que el autismo es un síndrome de inconsistencia de las percepciones sensoriales que genera unas respuestas motoras, las estereotipias, que se usan para compensar la inconsistencia de las entradas sensoriales.
En apoyo de estas teorías, las personas con autismo muestran una enorme variabilidad neurológica y de comportamientos a los mismos estímulos básicos en comparación con los controles, donde las respuestas a esa misma variedad de estímulos son más uniformes. Además, otras teorías recientes sugieren que las estereotipias pueden servir para generar una retroalimentación producida por uno mismo, que es familiar y fiable, en respuesta a circunstancias que son impredecibles, abrumadoras y novedosas.
De esta manera las estereotipias generarían no solo un alivio ante un exceso de estímulos sensoriales, sino también una barrera contra la excitación emocional, la sensación de abrumación, contra la ansiedad. En apoyo de estas ideas, los propios adultos con autismo cuentan que las estereotipias tienen un ritmo relajante que les ayuda a afrontar las percepciones distorsionadas y el estrés que estas circunstancias les generan.
Ayudan a manejar la ansiedad
Las estereotipias pueden ayudar a la persona con TEA a manejar la incertidumbre y la ansiedad. También, y es algo importante, son a menudo una forma de expresar felicidad, alegría y euforia. ¿Se imaginan que a los demás nos prohibieran reír porque es exagerado, ruidoso o anómalo?
A la hora de establecer una estrategia, un tema clave es observar cuál es la evolución de la estereotipia. Puede ser una forma de afrontar una sobrecarga de estímulos, pero a veces en vez de ese efecto genera una sobrecarga, un estrés, un bucle, un encerrarse donde no se interacciona, ni escucha, ni le es útil.
También es importante ver qué elementos desencadenan la estereotipia. Puede ser la televisión, un viaje, salir a la calle, falta de sueño, cansancio y la medicación. En resumen, tenemos que ver qué la causa (no es lo mismo si es fruto de la ansiedad que del placer), cómo afecta al niño (si le relaja o le ayuda a comunicar sus sensaciones o si, por el contrario, entra en una espiral de autoestimulación que va a ser contraproducente) y ver cómo evoluciona, si ayuda o causa un efecto negativo.
Un estudio reciente ha estudiado las percepciones y las experiencias de las estereotipias por parte de adultos con trastorno del espectro del autismo (TEA) y ha generado un mensaje mucho más positivo que el habitual. Concluye que son beneficiosas para las personas con autismo y deben ser comprendidas y respetadas por el resto de la sociedad.
El estudio es el primero que evalúa en profundidad las estereotipias desde la perspectiva de las personas con autismo. Las descripciones en positivo de estos movimientos suelen provenir de personas con TEA de alta capacidad, con buena capacidad de comunicación y un compromiso dentro de su comunidad (autores de autobiografías, activistas y académicos). Sin embargo, este estudio reclutó a los participantes en un contexto más amplio y natural: los que vivían con sus padres, en pisos compartidos tutelados o en centros de formación. Es decir, una muestra más representativa.
Las terapias conductistas
Los estudios previos se centraban en casos de Estados Unidos, donde las terapias conductistas destinadas a reducir o eliminar las estereotipias son más comunes que en Europa. Este estudio también tiene sus limitaciones: solo incluye población de Reino Unido, no tiene datos sobre el nivel funcional de las personas que participan en el estudio y no hay participantes con una discapacidad intelectual grave o sin apenas lenguaje. De nuevo un porcentaje importante de la población con TEA se queda fuera.
A pesar de que esto muestra lo útiles que son las estereotipias para las personas con autismo, la imagen popular es a menudo peyorativa. Los profesionales (investigadores, educadores y terapeutas) muchas veces asumen que se pueden controlar voluntariamente y tienen connotaciones asociales o antisociales.
Una revisión sobre estos comportamientos decía que se iniciaban por un ambiente restrictivo autoimpuesto por la propia persona con TEA, como si él fuera responsable de todas esas limitaciones. Está claro que necesitamos más empatía también desde el lado de los investigadores sobre el autismo.
Ayudan a identificar a las personas con autismo
Tratar las estereotipias tiene varios problemas: no se sabe si vale para algo ni si eliminarlas es deseable e incluso ético. Si benefician a una persona con TEA, si le ayudan a calmarse o a sentirse mejor ¿por qué las vamos a prohibir?
Un problema evidente es que ayudan a identificar a las personas con autismo y, en cierta manera, favorecen el estigma y la discriminación. Una estrategia que he visto es trasladar la estereotipia para hacerla con dos dedos con lo que se mantenía el componente ansiolítico y se reducía la visibilidad y el riesgo de acoso.
En 2015, Robyn Steward hizo una encuesta por internet de 100 adultos con autismo y encontró diversas razones para las estereotipias. Vio que eran un mecanismo de afrontamiento que ayudaba a reducir la ansiedad (72 %), un sistema de sobreestimulación (57 %) y un sistema para tranquilizarse (69 %).
Más aun, el 80 % de las personas encuestadas señaló que, en general o algunas veces, les gustaba hacer estereotipias, otro 11 % indicaba que su disfrute dependía de una estereotipia en particular. Al 72 % se les había dicho que no lo tenían que hacer.
Contra el estigma
Las personas con autismo cada vez se movilizan más en defensa de las estereotipias. En realidad, en defensa de su personalidad y preferencias, y muchos pensamos que forman parte de la neurodiversidad y de los derechos de la persona con autismo, y que no debemos aceptar los intentos de reducir su variedad de comportamientos ni su autonomía corporal.
Activistas del autismo consideran que las estereotipias no pueden considerarse inaceptables como algo involuntario. Es un comportamiento no verbal que implica una comunicación, una resistencia cultural para defender una forma alternativa de ser. Al final sería el derecho personal a hacer los movimiento que me dé la gana, siempre que nadie salga dañado.
Las acciones correctivas deberían ser contra el estigma y la discriminación, no contra las señales que permiten identificar a las víctimas del acoso. El objetivo no debe ser esconder a las personas con TEA sino integrarlas.
Los responsables de encontrar una solución somos todos los demás.
Una versión de este artículo fue publicada en el blog de José Ramón Alonso, Neurociencia.