Hace 12 años, Igone Porto (coautora de este artículo) dejó de sentir las hipoglucemias que evidenciaban que su glucosa estaba en valores bajos a causa de la diabetes mellitus que sufría. De hecho, podía estar dando una conferencia sin notar que sus valores de glucosa estaban por debajo de 30. Hasta que su cerebro colapsaba y se desplomaba súbitamente ante el desconcierto de su público.
Para comprobar sus valores en sangre, necesitaba diez pinchazos diarios. Y ni siquiera éstos le permitían un control óptimo de sus niveles de glucosa. En consecuencia, tendía a estar por debajo de su rango mínimo la mitad del día, con el consiguiente riesgo de sufrir hipoglucemias. Una faena porque, al final, la dificultad para ejercer un control efectivo sobre su diabetes ponía continuamente su vida en serio peligro.
Cuando los pacientes pasan a la acción
Fruto de la movilización de muchos pacientes y de sus familiares, un grupo de investigadores y tecnólogos empezaron a desarrollar soluciones a la diabetes que las empresas farmacéuticas todavía no ofrecían. Y un día, en 2016, surgió el término que cambiaría radicalmente la vida de Igone: páncreas artificial hecho-en-casa.
Fue ese año cuando Dana Lewis expuso la primera solución do-it-yourself para la diabetes mellitus en la plataforma openaps. Consistía, tal y como se puede visualizar en la imagen extraída del propio blog de esta paciente, en una solución aparatosa que requería un glucómetro (aparato de medición de glucemia) directamente unido a una placa base que permitía una comunicación continua entre bomba y sensor.
Pero es que, además del desarrollo plataformas online de monitorización de glucosa basadas en código abierto (Glimp, Nightscout, Xdrip, etc.), en aquel momento se empezó a trabajar en bombas de insulina capaces de recibir órdenes de modificación de los patrones basales según las variaciones en los niveles de glucosa del paciente.
El tiempo no ha hecho sino mejorar las cosas. Tanto es así que, en la actualidad, Igone va a todos los sitios con su móvil encendido… y nada más. Es lo único que necesita para que el transmisor de su sensor sea capaz de indicar a la aplicación AndroidAps la glucemia que tiene en cada momento. Con ese dato se envía automáticamente una orden a la bomba de insulina para mantener o modificar patrón basal. En definitiva, automatiza lo que un páncreas sano hace de manera rutinaria.
Estas innovaciones, desarrolladas al margen de los medios oficiales del sistema de salud, fueron promovidas, lideradas y gestadas por los propios pacientes. Y se dieron a conocer bajo el axioma #wearenotwaiting.
La historia que acabamos de relatar (protagonizada por la autora principal de este artículo, Igone) refleja la importancia de innovar para poder satisfacer las necesidades que, a veces, los sistemas de salud no logran abordar de manera adecuada. Además, es un claro ejemplo de lo fructífera que puede llegar a ser la colaboración voluntaria en redes sociales y en repositorios de código abierto.
Innovación abierta y COVID-19
En este sentido, la COVID-19 no iba a ser diferente. La falta de capacidad productiva a nivel local, unida a la imperiosa necesidad de las personas de colectivos tipificados como esenciales, ha promovido colaboración do-it-yourself para producir de forma urgente máscaras de equipos de protección, sistemas de agarre de puertas, mascarillas o sistemas de respiración asistida.
Sin ir más lejos, el movimiento de makers COVIDEUSKADI ha fabricado y entregado en 14 días 34.658 pantallas protectoras impresas por 464 makers, a hospitales, ambulatorios, residencias, etc. Nuevamente, la innovación surge ante una premisa: necesidad en tiempos de escasez. Y no por ello queda al margen del control hospitalarios.
Tras la apertura de los estándares europeos, las agencias nacionales de cada país han articulado protocolos para validar los desarrollos do-it-yourself, críticos en muchos casos para la vida de los pacientes.
Necesidad y generosidad
Más allá del COVID-19 y de la diabetes, la web Patient innovation recoge multitud de proyectos promovidos por pacientes, en los que, por regla general, se evidencia una innovación altruista, alejada de rendimientos económicos, promovida para hacer frente a las desventajas del sistema productivo y a los antiguos esquemas de innovación cerrada que tanto han infravalorado (y aún lo hacen) las capacidades de los pacientes.
En estos proyectos de do-it-yourself sanitario el paciente es al mismo tiempo promotor, desarrollador y validador de la nueva propuesta. Son proyectos innovadores en los que un individuo pasa de usuario a inventor, de paciente a tecnólogo. Proyectos en los que el paciente identifica la solución que él mismo necesita , coopera con otros actores –científicos, médicos, empresas, pacientes, desarrolladores, agencias de certificación…–, y desarrolla una solución que mejora la tecnología preexistente.
De lo que no cabe duda es de que son siempre proyectos promovidos por la necesidad y por la generosidad. Quizás esta última sea, en los tiempos que vivimos, más necesaria que nunca.