Ter informações de saúde a apenas um clique de distância trazem consigo novos desafios tanto para os sistemas de saúde quanto para as relações entre profissionais de saúde e pacientes.
O fácil acesso pode contribuir para pessoas bem-informadas sobre suas condições, assim como promover uma participação ativa na gestão de sua própria saúde. Porém, é importante também aprender a buscar, encontrar e, principalmente, avaliar qualidade e procedência das informações de saúde encontradas no meio digital.
Como pacientes, precisamos aprender a ser o que chamamos de “digitalmente engajados”. E isso é um desafio quando a quantidade de informações disponíveis é exorbitante e o risco de se deparar com notícias enganosas dentro do ambiente digital é muito alto.
Tornar-se um paciente digitalmente engajado depende de aspectos mais complexos do que apenas acessar a internet e conseguir navegar pelas informações sobre saúde no ambiente digital. Quando adotamos uma perspectiva crítica, percebemos que colaborar com esse engajamento só é possível se discutirmos os aspectos sociais e culturais que atravessam esse processo.
Por exemplo, os níveis de familiaridade com o ambiente digital (letramento digital) e com conceitos de saúde (letramento em saúde) estão intimamente ligados a determinantes sócioeconômicos e educacionais. Além disso, a relação entre paciente e profissional da saúde é permeada por uma dinâmica de poder que pode influenciar o comportamento dos pacientes no ambiente digital.
Estudo de casos
Buscando entender onde as informações consultadas na internet se encontram no contexto da interação entre profissionais de saúde e pacientes, conduzimos entrevistas individuais com 30 usuários do sistema público de saúde da cidade de Campinas, São Paulo, Brasil. A amostra incluiu pacientes, familiares e cuidadores, e os dados foram coletados entre novembro de 2020 e fevereiro de 2021.
Os resultados deste estudo qualitativo foram analisados e interpretados a partir de uma lente teórica crítica, ou seja, enfatizando as dinâmicas de poder, autonomia, crenças e suposições a partir dos relatos dos participantes.
Os três temas centrais desenvolvidos foram: 1) Dificuldade em se tornar um paciente digitalmente engajado; 2) Informações buscadas na internet são mais fáceis de serem compreendidas; 3) A internet acolhe melhor a vulnerabilidade dos pacientes.
Estes temas podem esclarecer como a informação online preenche lacunas na “esfera do cuidado”.
1) A dificuldade em se tornar um paciente digitalmente engajado
Algumas iniciativas para se tornar um paciente digitalmente engajado, como buscar informações sobre saúde na internet e pedir opiniões ou questionar os profissionais de saúde, geralmente são desencorajadas pelos próprios profissionais de saúde. Este desencorajamento parece ser motivado pela falta de poder relacional e falta de poder estrutural.
A falta de poder relacional se dá pela carência de conhecimento técnico e formal do paciente em relação ao profissional de saúde. Isso torna mais difícil para os pacientes serem independentes e procurarem informações online para entender sua condição de saúde.
Já a falta de poder estrutural diz respeito às desvantagens decorrentes de fatores socioeconômicos. Neste caso, os pacientes relatam resignação, falta de suporte e um tom de desesperança por não saberem utilizar a internet ou não terem acesso à infraestrutura (conexão, equipamentos e aplicativos) necessária para realizar essa busca.
2) Informações online são mais fáceis de serem compreendidas
As informações de saúde na internet podem incluir vídeos, fotos e imagens, e parecem ser mais fáceis de serem apresentadas em um formato que se alinhe ao entendimento dos pacientes. Pacientes comumente relatam que as informações na internet são mais fáceis de serem compreendidas do que as fornecidas pelos profissionais de saúde durante uma consulta.
Além disso, as buscas na internet podem acontecer antes e/ou depois de uma consulta com profissionais de saúde. Essas buscas são feitas tanto para ajudar o paciente a entender o que está acontecendo com sua saúde como para esclarecer informações que talvez não tenham ficado muito claras durante a consulta.
Sob a perspectiva das relações de poder, o uso de termos técnicos ou jargões que não são facilmente compreendidos afasta e aliena os pacientes em relação aos profissionais de saúde.
3) A internet acolhe melhor a vulnerabilidade dos pacientes
O sofrimento emocional comumente presente quando há um problema de saúde parece ser mais bem amparado dentro do ambiente digital. Os pacientes parecem sentir que grupos de apoio e contato com histórias reais (de superação ou não) através das redes sociais preenchem uma lacuna emocional e de suporte nem sempre preenchida em consultas com profissionais de saúde.
Parece que os profissionais de saúde não dão tanta atenção às emoções dos pacientes, e isso pode fazer com que os pacientes se sintam distantes e não ouvidos. Por outro lado, a internet oferece um tipo de apoio emocional que as pessoas acham importante quando estão enfrentando situações incertas relacionadas à saúde.
O que isso significa para os pacientes?
Encontrar informações sobre saúde na internet pode ser uma maneira de ser mais independente e se tornar um paciente mais informado. No entanto, não é apenas uma questão das habilidades individuais de pacientes, como ter um dispositivo para buscar informações e saber reconhecer informações confiáveis.
Para que os pacientes se tornem digitalmente engajados, é necessário fazer mudanças nos sistemas de saúde como um todo. Por exemplo, em uma consulta, é importante que os pacientes se sintam encorajados a trazer suas dúvidas e discutir as informações que encontraram na internet.
É importante que os pacientes estejam abertos a aprender e capazes de expressar seu entendimento sobre as informações discutidas. Da mesma forma, os profissionais de saúde devem criar um ambiente seguro e acolhedor para encorajar essa interação, evitando interpretar o comportamento dos pacientes como desafiador ou ameaçador.
Assim, as consultas de saúde podem se tornar oportunidades para explorar perspectivas, construir confiança, adquirir informações e, como resultado, capacitar os pacientes a desempenhar um papel ativo em tomadas de decisão sobre sua saúde.
Relações de poder devem ser reconhecidas
As relações de poder entre profissionais de saúde e pacientes não deixarão de existir, mas devem ser reconhecidas. Aprofundar-se em seu entendimento facilita ao profissional de saúde delinear roteiros criativos para transformar o espaço de cuidado em um local que promove colaboração e aprendizado.
O espaço de comunicação dentro das consultas é valioso para trocar informações pertinentes e construir conhecimento. Quando a comunicação com os profissionais de saúde não é efetiva e esse espaço é dominado por tensões e reafirmações de poder, os pacientes tendem a se sentir desamparados e recorrer com ainda mais ênfase à internet.
Sabendo da enorme variabilidade de informações na internet, é fundamental para o profissional de saúde aceitar que essas informações sejam debatidas, em um ambiente seguro, com escuta ativa, inclusão e empatia. Isso pode fortalecer o relacionamento com o paciente, o que chamamos de “aliança terapêutica”. Para fazer isso, é fundamental entender as necessidades e limitações dos pacientes.
Métodos ativos e individualizados de comunicação são fundamentais para personalizar e tornar mais eficazes as consultas de saúde, levando em consideração as habilidades digitais e o nível de conhecimento em saúde dos pacientes.
Por exemplo, o uso de mensagens concisas e simples, evitar jargões médicos, individualização das orientações, e o uso do método “teach-back” (ensinar de volta), onde os profissionais de saúde pedem aos pacientes para explicarem o que aprenderam durante a consulta.
Estas estratégias podem ajudar a verificar a compreensão e identificar lacunas no conhecimento, adaptando assim a comunicação às necessidades individuais do paciente.