Las mascarillas eran inusuales antes de la pandemia de covid-19. Las veíamos, por ejemplo, durante visitas al quirófano y al dentista. Si bien su uso evocaba en la mayoría un cierto desasosiego por la naturaleza de estas ocasiones, este no era comparable a la profunda inquietud que provocaban en personas que dependen la lectura labial para comunicarse.
Al inicio de la pandemia el uso de mascarillas llegó a ser universal en países como España. Desde entonces, conscientes de la utilidad de las mascarillas para disminuir la propagación del coronavirus, la mayoría normalizamos su uso. Sin embargo, nos olvidamos del impacto que no poder ver los labios tiene en los 430 millones de personas sordas y con problemas de audición en el mundo.
Las mascarillas han aumentado las barreras que encuentran las personas sordas durante la comunicación cara a cara. También han dificultado el acceso a la información en otros medios como el audiovisual.
Recientemente publicamos un estudio en el que participaron casi 400 personas sordas, tanto de España como de Reino Unido. Encontramos que el 76 % de las personas sordas consideraban que había perdido grandes cantidades de información vital debido a las mascarillas. Además, el 56 % afirmaba que se sentía desconectada de la sociedad.
Este estudio fue un trabajo de equipo de investigadores sordos y oyentes que enfatizó la accesibilidad. Las preguntas de la encuesta se presentaron en dos lenguas escritas y tres lenguas de signos: española, británica y catalana. Presentar las preguntas en su lengua preferida ayudó a que un mayor número de personas sordas estuvieran representadas en los resultados.
Esto se hace evidente, por ejemplo, si pensamos en mi caso. Pese a llevar 15 años trabajando en países de habla inglesa es más probable que participe en una encuesta en español pero que rechace responder las mismas preguntas en inglés, ya que responder en la lengua no preferida es siempre más costoso. Lo mismo pasaría con muchos sordos signantes, que sistemáticamente no estarían representados en investigaciones no accessibles.
La población sorda no es toda igual
El segundo beneficio que mostró el estudio fue el énfasis en capturar la variabilidad inherente a la sordera. La población sorda no es un grupo homogéneo, hay muchos factores que pueden afectar las estrategias comunicativas de las personas con sordera.
El nivel de sordera es determinante porque cuanto menor sea el resto auditivo más probable es que la persona dependa de información puramente visual para comunicarse. A la vez, la distorsión del sonido provocada por la mascarilla impactará más a personas con sordera leve o moderada que a aquellas con sordera profunda.
La edad de inicio de la sordera también tiene repercusiones importantes. En el caso de perdida auditiva debido a la edad, la mayoría tiende a querer ocultar su sordera y reducir el numero de interacciones. Las personas sordas desde una edad temprana suelen aprender a usar todo tipo de información visual para comunicarse mejor. Esto incluye la lectura labial pero también los gestos y, en los mejores casos, la lengua de signos.
El tercer factor importante es si la persona sorda es signante o no. La lengua de signos usa la expresión fácil y los movimientos de los labios pero no depende exclusivamente de ellos. Si la persona pertenece a un grupo de signantes es probable que tenga estrategias de comunicación diferentes.
Finalmente, la habilidad individual para leer los labios correctamente también influiría en el impacto de la mascarilla. Por lo general las personas sordas son mejores que las oyentes en lectura labial, pero dentro de esto hay mucha variabilidad. Para las personas sordas que no sacan tanto provecho de los movimientos de los labios en condiciones normales la mascarilla sería menos disruptiva que para aquellos que acostumbran a leer los labios con fluidez.
Pérdida de información durante la pandemia
El estudio mencionado reveló que:
Las personas cuya sordera empezó tarde dijeron que se habían perdido más información. Las personas con sordera temprana han desarrollado a lo largo de su vida mecanismos efectivos de comunicación diferentes a la lectura labial. Cuando la lectura labial se hizo imposible, estos ya tenían otras estrategias.
Todas las personas sordas reportaron peor calidad de vida y sentimientos de desconexión de la sociedad. Estos efectos negativos fueron más fuertes en la sordos signantes.
En un tiempo de incertidumbre, las barreras de comunicación debido a las mascarillas, así como a la falta de información en lengua de signos en la sociedad en general, hicieron más evidente la sensación de desconexión con la sociedad.
Todos los participantes estuvieron de acuerdo en que las mascarillas con una ventanilla transparente alrededor de los labios facilitaban la comunicación, desde la compra en el supermercado hasta una visita al hospital. Los sordos signantes valoraron mejor las mascarillas totalmente transparentes porque les permitían ver toda la expresión.
La comunicación visual (signos, gestos e incluso escribir) fue valorada positivamente para disminuir las barreras de comunicación por el uso de mascarillas.
En una situación de dificultad comunicativa lo mejor que podemos hacer es seguir intentándolo por todos los medios que se nos ocurran. En ocasiones parece que el mensaje no es tan relevante, empeñarse en hacerse entender parece mucho esfuerzo para poco beneficio. Sin embargo, debemos entender que los beneficios de no romper la comunicación van mucho más allá de transmitir el mensaje concreto. Continuar la comunicación puede tener efectos positivos en los sentimientos de conexión con otros seres humanos y en el bienestar psicológico de los interlocutores.
Los autores del estudio esperamos que estos datos se tengan en cuenta para desarrollar políticas de cara a futuras emergencias sanitarias. Las personas sordas no son un todo homogéneo. Por el contrario, existen necesidades diferentes que deben ser entendidas y tenidas en cuenta. También durante una pandemia.
Artículo traducido gracias a la colaboración con Fundación Lilly.