Les progrès des technologies génétiques réalisés depuis une trentaine d’années ont mis en lumière le besoin urgent de contrer la discrimination génétique.
Celle-ci constitue un traitement différencié préjudiciable ou un profilage injuste d’un individu par rapport au reste de la population sur la base d’informations génétiques réelles ou présumées.
En l’absence de réglementation, la discrimination génétique risque de porter atteinte à la vie privée et aux libertés fondamentales. Cela pourrait dissuader certaines personnes d’accéder aux tests et aux services de génétique clinique par crainte de la façon dont on pourrait exploiter leurs informations personnelles.
Des données issues d’un nombre croissant de pays montrent que les informations génétiques peuvent être utilisées à mauvais escient par des tiers. Une personne peut se voir refuser un emploi ou une assurance parce qu’on suppose qu’elle pourrait développer une maladie potentiellement mortelle.
De nouvelles formes de discrimination
Si les cas de discrimination génétique se sont principalement produits dans un contexte d’assurance vie, l’utilisation des tests et des données génétiques dans des contextes autres que celui de la santé engendre de nouvelles formes de discrimination.
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Récemment, on a observé divers types de discrimination génétique, avec des témoignages dans les domaines de l’éducation, de l’accès à la propriété, du sport, de l’adoption et de la prévention de la criminalité.
Dans le but d’empêcher la discrimination génétique et de faire avancer la recherche, le Parlement canadien a adopté en 2017 la Loi sur la non-discrimination génétique (LNDG). Dans ses grandes lignes, cette loi interdit d’exiger des tests génétiques et d’utiliser leurs résultats comme condition d’accès à des biens et services.
La LNDG interdit également la discrimination basée sur les « caractéristiques génétiques » en vertu de la Loi canadienne sur les droits de la personne ainsi que l’utilisation de tests génétiques en matière d’emploi dans le cadre du Code canadien du travail %20The %20following %20definitions %20apply %20in %20this %20Division.&text=(2) %20Every %20employee %20is %20entitled,to %20undergo %20a %20genetic %20test.&text=(3) %20Every %20employee %20is %20entitled,results %20of %20a %20genetic %20test.).
Après une série de révisions, de débats et de contestations juridiques, la Cour suprême du Canada a finalement confirmé la LNDG en 2020.
Une incidence réduite
Nos recherches au Centre de génomique et de politique de l’Université McGill ont porté sur l’incidence de la Loi sur la non-discrimination génétique. Nous nous sommes penchés sur la discrimination génétique lors de l’achat d’une assurance vie auprès d’une compagnie privée – un domaine qui a fait l’objet d’une attention particulière dans la documentation sur la discrimination génétique.
Nous avons constaté que la LNDG n’a eu que peu d’incidence sur les pratiques de souscription des compagnies d’assurance vie canadiennes. Les chercheurs ont examiné 16 formulaires de demande issus de près de 50 % des compagnies d’assurance vie au Québec.
L’étude a démontré que, bien qu’un petit nombre de compagnies prennent des mesures pour se conformer à la LNDG, l’effet de la loi sur le secteur dans son ensemble est limité. Seules quatre compagnies ont déclaré de manière explicite que les candidats n’avaient pas à soumettre les résultats de tests génétiques.
L’étude a également confirmé qu’il est possible pour les assureurs vie de contourner la loi en formulant en des termes vagues des questions sur des informations génétiques qui ne seraient pas considérées comme des « résultats », incitant ainsi les gens à communiquer volontairement certaines données.
Lutter contre la discrimination génétique
Si la LNDG constitue une première étape importante dans la lutte contre la discrimination génétique, il semble que d’autres mesures seront nécessaires pour l’empêcher tout à fait.
Notre étude soulève également des questions fondamentales sur l’opacité des pratiques du secteur de l’assurance de personnes au Canada, les limites de la législation sur la protection des données et la nécessité de prendre en compte les effets discriminatoires potentiels de l’utilisation par des tiers des données prédictives relatives à la santé.
Nous recommandons l’adoption de réglementations provinciales afin de fournir des protections plus globales, en plus de celles prévues par la Loi sur la non-discrimination génétique. Des conversations et des débats sociétaux inclusifs sont nécessaires pour identifier et concevoir des garanties supplémentaires contre la discrimination.
Au final, compte tenu du manque de transparence des pratiques des assureurs, il est nécessaire de lancer une réflexion avec l’Association canadienne des compagnies d’assurances de personnes afin d’encourager un processus de souscription transparent.