Hari Ibu di Indonesia, yang diperingati pada tanggal 22 Desember setiap tahunnya, menjadi momen untuk mengingat perjuangan perempuan untuk merebut posisi yang lebih adil di masyarakat.
Akan tetapi, situasi menjadi lebih sulit bagi ibu dengan anak penyandang disabilitas di Indonesia, di mana peran pengasuhan anak masih lebih banyak dilakukan oleh ibu daripada ayah.
Hasil diskusi yang kami lakukan dengan sejumlah ibu yang memiliki anak disabilitas – baik fisik, intelektual, maupun mental – pada pertengahan Oktober 2022, menunjukkan bahwa peran pengasuhan dalam keluarga dengan anak disabilitas lebih banyak dipegang oleh ibu, sedangkan ayah lebih banyak bekerja.
Namun, dalam proses pengasuhan, ibu kerap menghadapi berbagai tantangan, mulai dari menghadapi pilihan yang sulit antara berkarir atau berfokus mengurus anak disabilitasnya, hingga memperoleh prasangka, stigma, bahkan sinisme dari masyarakat.
Tantangan ibu yang berperan dominan dalam pengasuhan anak disabilitas
Menurut data Survei Sosial Ekonomi Nasional (Susenas) 2018, jumlah penyandang disabilitas yang berusia dua tahun ke atas mencapai 2,92% atau sekitar 7,4 juta dari total 254.303.480 penduduk di seluruh tanah air. Untuk penyandang disabilitas anak usia 2-17 tahun, jumlahnya sebesar 1,11 % atau 831.546 anak.
Sedangkan menurut data Profil Anak Indonesia 2020 oleh Badan Pusat Statistik (BPS), jumlah penyandang disabilitas anak mencapai 0,79% atau 650.000 anak dari total 84,4 juta anak di Indonesia.
Data-data tersebut tentunya belum mencakup jumlah sebenarnya. Sebab, masih banyak anak disabilitas yang ‘disembunyikan’ oleh keluarganya sehingga tidak terdaftar dalam data kependudukan.
Selama mengasuh dan merawat anak disabilitas, para ibu kerap menghadapi berbagai tantangan. Ini disebabkan karena masih banyak masyarakat, bahkan anggota keluarga dan pasangan, yang kurang memahami hal-hal terkait anak penyandang disabilitas.
Ibu dengan anak disabilitas menghadapi setidaknya tiga tantangan:
Pertama, tantangan terkait sikap (attitudinal barriers).
Tantangan paling berat yang dihadapi ibu dengan anak penyandang disabilitas adalah stigma, baik yang berasal dari diri sendiri, kebijakan (struktural), maupun masyarakat luas (publik). Masih banyak masyarakat yang justru menganggap ibu sebagai penyebab kondisi disabilitas anaknya.
Ibu dengan anak hiperaktif, misalnya, kerap disalahkan dan dianggap tidak dapat mendidik anaknya atau mencari solusi untuk mengatasinya. Di ruang publik, pandangan negatif tentang perilaku anak disabilitas hiperaktif seperti ini terkadang membuat ibu enggan untuk berlama-lama mengantre pada saat, misalnya, mengakses fasilitas kesehatan. Stempel “ibunya salah” terus ditudingkan, sehingga tertanam pada diri si ibu dan secara tidak sadar ia membenarkan anggapan masyarakat tersebut.
Studi lain juga menyebutkan bahwa kualitas hidup dan kondisi psikologis ibu yang memiliki anak disabilitas rentan terganggu.
Kedua, tantangan fisik.
Bagi anak penyandang disabilitas fisik, peran ibu sangat signifikan dalam mendukung rutinitas harian mereka, seperti menyediakan transportasi, menemani kegiatan sekolah, serta membantu aktivitas fisik lainnya.
Namun, keseharian ibu dalam menemani aktivitas anak disabilitasnya kerap menghadapi banyak tantangan. Contohnya, mereka terpaksa lebih sering menggunakan moda transportasi online untuk mempermudah mobilisasi. Ini karena tidak semua sistem transportasi publik, yang non-online, di Indonesia mampu mengakomodasi kebutuhan penyandang disabilitas fisik.
Sangat banyak anak disabilitas yang belum mendapatkan akses fasilitas yang memadai untuk menyokong proses tumbuh kembangnya. Selain transportasi publik yang belum sepenuhnya ramah disabilitas, masih sangat sedikit, bahkan hampir tidak tersedia, ruang bermain dan beraktivitas yang ramah terhadap anak disabilitas.
Kondisi di rumah pun tidak selamanya dapat memenuhi kebutuhan anak-anak disabilitas. Anak dengan disabilitas seringkali tidak memiliki sarana untuk beraktivitas dan jarang dilibatkan dalam aktivitas di rumah. Terlebih, masih banyak orang tua yang belum sepenuhnya memahami pengasuhan dan pengawasan, serta bagaiamana memberikan dorongan serta motivasi terhadap anak disabilitas.
Ketiga adalah tantangan finansial.
Anak dengan disabilitas membutuhkan biaya-biaya di luar layanan yang umumnya ditanggung perusahaan asuransi. Kegiatan seperti mobilitas ke rumah sakit, rangkaian terapi, hingga memanggil petugas kesehatan ke rumah, semuanya membutuhkan biaya. Belum lagi untuk untuk pendidikan dan konsumsi, karena anak dengan autisme biasanya membutuhkan asupan makanan khusus yang dapat menjaga agar kondisinya tidak semakin parah.
Ini semua pastinya membuat pengeluaran rumah tangga membengkak. Kebutuhan yang harus ditanggung untuk keluarga dengan anak disabilitas memang cukup besar. Namun, banyak ibu yang justru lebih memilih merawat anaknya dibandingkan bekerja. Tidak jarang, seorang ibu harus mengorbankan karirnya dan menyerahkan tanggung jawab finansial hanya kepada ayah demi memberikan waktu ekstra untuk merawat anaknya.
Hasil riset menunjukkan keluarga dengan penyandang disabilitas memiliki pendapatan yang lebih rendah dibandingkan keluarga tanpa penyandang disabilitas. Keadaan bisa menjadi lebih rentan lagi apabila ibu yang menjadi kepala keluarganya.
Pentingnya ketahanan ibu dengan anak disabilitas
Dengan berbagai hambatan yang dihadapi ibu dengan anak penyandang disabilitas, penerimaan (acceptance) menjadi kekuatan resiliensi (ketahanan) yang utama bagi ibu agar dapat terus bertahan dan membersamai anak disabilitas.
Sebuah studi menunjukkan bahwa penting bagi para orang tua untuk bisa berlapang dada menerima kondisi anak disabilitas mereka sehingga nantinya mereka dapat merawatnya dengan maksimal, mengenali potensinya, dan bisa terus mengembangkannya.
Berdasarkan temuan studi kami, banyak ibu dengan anak penyandang disabilitas (informan kami) yang mengakui betapa pentingnya “berdamai” dengan kenyataan terkait kondisi anak mereka.
Proses “berdamai” ini, bagi mereka, pada awalnya cukup sulit. Namun, seiring berjalannya waktu dan dengan dukungan dari orang-orang terdekat, mereka akhirnya bisa melewati proses ini.
Setelah melalui fase “berdamai” tersebut, informan kami mengatakan mereka dapat dengan lebih mudah mengenali potensi yang dimiliki oleh anak mereka. Contohnya Ibu Luthfi, seorang ibu yang memiliki anak dengan down syndrome, yang mampu membersamai anaknya hingga kini dapat berkuliah di salah satu perguruan tinggi negeri.
Jangan biarkan ibu berjuang sendirian
Seorang ibu tidak bisa berjuang sendiri dalam memberikan pengasuhan optimal guna memastikan tumbuh kembang anak disabilitasnya berjalan dengan memadai. Ibu membutuhkan perhatian dan dukungan agar dalam mengasuh anak disabilitasnya mereka bisa tetap berdaya, resilien, serta dapat terpenuhi hak-haknya.
Di tingkat rumah tangga, dalam situasi di mana satu keluarga anak disabilitas tersebut masih memiliki ayah dan ibu, sebaiknya ibu tidak dibiarkan berperan dominan. Sudah semestinya suami atau ayah juga terlibat dan berperan aktif dalam pengasuhan anak-anak, karena pada dasarnya peran pengasuhan adalah tanggung jawab bersama – ayah dan ibu.
Anggota keluarga yang lain juga memiliki peran penting dalam memberikan dukungan, setidaknya dukungan moral.
Lingkungan sosial yang lebih besar, seperti komunitas dan sekolah, juga dapat berperan signifikan, khususnya dalam mengedukasi serta menciptakan ruang publik yang nyaman.
Edukasi tentang anak disabilitas tidak hanya diperlukan bagi teman sebayanya dan masyarakat umum, tapi juga tenaga pendidik dan petugas-petugas di ruang publik. Dengan demikian, ibu dengan anak disabilitas tidak lagi mengalami prasangka, sinisme, dan stigma di ruang publik, terlebih ketika mengakses layanan publik seperti pendidikan dan kesehatan.
Terakhir, pemerintah dan pemangku kepentingan terkait bertanggung jawab untuk menciptakan kebijakan dan program yang inklusif, yang dapat memfasilitasi dan memenuhi hak-hak ibu dan anaknya yang penyandang disabilitas.
Tema Hari Ibu yang diusung pemerintah tahun ini adalah “Perempuan Berdaya, Indonesia Maju”. Semoga tema tersebut dapat dicapai oleh setiap perempuan, termasuk ibu dengan anak disabilitas.