En Afrique, les défaillances des programmes de prévention de la transmission du VIH de la mère à l’enfant pendant la grossesse conduisent à un nombre encore assez élevé de naissances d’enfants porteurs du VIH. Dans le même temps, avec la généralisation des programmes de traitement par les médicaments antirétroviraux (ARV) et la prise en charge médicale précoce des enfants nés avec VIH, le nombre d’adolescents vivant avec le VIH augmente progressivement. Au Sénégal, les 13-19 ans représentent environ 36 % des 6 700 de moins de 20 ans vivant avec le VIH (estimations, Spectrum 2018.
À l’adolescence, se pose pour eux – et leur famille – la question de l’entrée dans la sexualité : quelles sont les contraintes auxquelles les adolescents et leur famille doivent faire face ? De quels soutiens ou accompagnements peuvent-ils bénéficier pour gérer cette période délicate de leur vie ?
Une étude anthropologique, visant à décrire et analyser les dimensions socioculturelles et organisationnelles de la prise en charge médicale et sociale des enfants et adolescents vivant avec le VIH en milieu rural, a été réalisée au Sénégal en 2020–2021.
Des enquêtes ont été effectuées dans 14 hôpitaux régionaux et centres de santé de 11 régions du Sénégal. Des entretiens et des observations ont concerné 85 enfants/adolescents VIH+, 92 parents/tuteurs et 47 acteurs de santé. L’entrée des adolescents dans la sexualité a fait l’objet d’une analyse spécifique.
Histoire d’Amy
(Tous les prénoms sont fictifs et le récit anonymisé.)
« Amy est âgée de 22 ans, elle habite dans une commune très éloignée de la capitale (Dakar). Sa mère est décédée lorsqu’elle avait trois ans et elle a été élevée par Fatou, sa tante maternelle, elle-même mère de trois enfants. Une relation affective forte lie Amy et sa tutrice qui était très attachée à sa mère.
Amy est traitée par ARV depuis le plus jeune âge, sans connaître sa séropositivité. À 17 ans, elle a eu des périodes de révolte et de refus du traitement, et souhaitait connaître la nature de sa maladie. Sa tante craignait le choc de l’annonce et la divulgation de la maladie qu’elle avait toujours soigneusement cachée à son entourage. Seuls elle et son mari étaient informés. Après concertation avec l’assistante sociale du centre de santé où Amy est suivie, Fatou lui a révélé sa séropositivité.
Son observance au traitement ARV s’est améliorée après ces échanges. Dans l’année qui a suivi, la jeune fille est devenue plus coquette, et sortait souvent avec ses amies. Fatou était préoccupée pour l’avenir de sa nièce et à l’idée qu’elle puisse avoir des relations sexuelles. Elle s’est confiée à l’assistante sociale. Celle-ci lui a proposé de recevoir, le moment venu, le fiancé d’Amy, quand il serait question de mariage, afin de discuter avec lui.
Une année plus tard, Fatou découvre qu’Amy est enceinte. Cette grossesse déclenche un scandale familial qui contraint Amy à quitter la maison et à trouver refuge chez une cousine dans un village éloigné. Fatou s’est vu reprocher son manque de surveillance et la honte qui retombait sur la famille. Loin du centre de santé où elle était habituellement suivie, Amy n’a pas dit qu’elle était séropositive et a arrêté de prendre son traitement. Elle a accouché dans un dispensaire proche de son nouveau domicile. Trois mois après la naissance – alors qu’elle était revenue chez sa tante – un test a révélé que son enfant était séropositif. »
L’histoire de Amy révèle un ensemble de contraintes qui déterminent la capacité des adolescents et de leur environnement familial à gérer l’entrée dans la sexualité.
Les contraintes sociales
Au Sénégal, la norme sociale dominante valorise la virginité avant le mariage, et érige l’abstinence des adolescents comme valeur morale cardinale. La sexualité hors mariage est réprouvée et la virginité des filles au mariage est promue comme un idéal ; la contrainte est moindre pour les garçons, à qui il est recommandé une simple tempérance.
L’usage de la contraception est socialement réservé aux couples mariés. Des drames liés à des avortements clandestins ou des infanticides font régulièrement la une des médias dans un contexte de criminalisation de l’interruption volontaire de grossesse. Avortements et infanticides constituent le premier motif d’incarcération des femmes au Sénégal.
L’attitude des parents à l’égard des adolescents varie selon le sexe. Pour les filles, les grossesses hors mariage sont désapprouvées ou condamnées : elles jettent l’opprobre sur la fille et sa famille. Les chefs de famille en attribuent la responsabilité aux mères ou tutrices jugées coupables de n’avoir pas su « tenir leur fille ».
Ces grossesses sont souvent la cause de violentes tensions familiales dont la crainte explique les tentatives d’avortement. En milieu rural, le mariage précoce des filles est souvent considéré comme la meilleure solution pour se prémunir d’une grossesse fortuite. Pour les garçons, l’appel à la morale religieuse ou à la discrétion est la seule consigne.
La santé sexuelle des adolescents au Sénégal est une question sociale et de santé publique majeure : l’Enquête Démographique et de Santé de 2017 révélait que 19 % des femmes avaient eu leur première naissance avant l’âge de 18 ans, 8 % des femmes de 17 ans avaient commencé leur vie procréative (EDS 2017). Depuis plusieurs années, divers programmes de « santé de la reproduction » pour les adolescents sont développés à travers le pays.
Portés par le ministère de la Santé et le ministère de la Famille ou des ONG, ils diffusent des informations sous la forme de séries TV (ex. Positive ; C’est la vie), d’applications pour smartphone (Hello Ado, Bibl CLV), avec pour objectif la lutte contre les grossesses précoces – principales causes d’arrêt prématurées de la scolarité chez les jeunes filles –, les mariages précoces, les mutilations génitales féminines et les infections sexuellement transmises.
Des « Club ados » ont été mis en place dans la capitale et les villes secondaires. Ces programmes sont régulièrement l’objet de critiques virulentes de la part d’acteurs sociaux, le plus souvent religieux, qui jugent leurs contenus non conformes aux traditions et aux valeurs morales. L’accès à ces programmes est bien souvent limité pour les adolescents en milieu rural, dont le niveau de vie ne permet pas de posséder un smartphone.
Les contraintes liées au VIH
Les représentations sociales péjoratives à l’égard du VIH/sida alimentent un autre registre de contraintes influençant l’entrée dans la sexualité. Dans les familles, la prise en charge des enfants et adolescents vivant avec le VIH est le plus souvent marquée par diverses formes de silence autour de la maladie. La préoccupation principale des parents ou des tuteurs est de maintenir le secret le plus absolu sur la maladie de l’enfant, car elle est révélatrice de celle de ses parents biologiques.
Lorsque l’enfant est orphelin de parents susceptibles d’être décédés du VIH, le silence des tuteurs sur ces événements est de mise. Pour la mère, remariée, d’un enfant séropositif, le risque de divulgation du statut de l’enfant est perçu comme une menace susceptible de détruire cette nouvelle union. La nature de la maladie est révélée à l’enfant le plus tardivement possible, de crainte qu’il ne dévoile sans discernement cette information dans l’entourage et le voisinage. Les parents souhaitent se protéger – et protéger l’enfant – contre les risques de stigmatisation et de discrimination.
Diverses stratégies sont mises en place pour préserver la confidentialité parmi les membres d’une même maisonnée ou dans la famille (les médicaments ou leur consommation sont cachés ; des prétextes sont trouvés pour justifier les fréquentes visites dans le centre de santé, etc.). L’arrivée d’un adolescent vivant avec le VIH dans l’âge du mariage et l’éventualité de son entrée dans la sexualité réactivent les craintes de ses parents ou de ses tuteurs. Ils sont partagés entre le désir que leur enfant puisse avoir une vie normale en respectant les convenances sociales à travers le mariage, et la peur qu’à cette occasion ne soit publiquement révélée l’existence de la maladie dans la famille.
Les réponses des professionnels de santé et des acteurs de la prise en charge VIH
En réponse aux exigences gouvernementales, de nombreux professionnels de santé, sur l’ensemble du pays, sont tenus de participer à la mise en œuvre de divers programmes en santé de la reproduction qui sont en principe ouverts aux adolescents. Notre enquête montre que nombre de professionnels désapprouvent les stratégies qui facilitent l’accès à la contraception des adolescents.
Pour des raisons morales personnelles ou par crainte d’être accusés de favoriser la sexualité hors mariage, beaucoup sont réfractaires à l’idée de délivrer une contraception pour des adolescents. La criminalisation de l’interruption de grossesse conduit certains à signaler à la gendarmerie les suspicions d’avortement volontaire afin de ne pas être poursuivis pour complicité.
Lorsque les questions de la sexualité concernent des adolescents vivant avec le VIH, elles sont le plus souvent orientées vers le service social de la structure sanitaire : les assistants sociaux et les médiateurs en lien avec des associations de PVVIH. Ces acteurs ont un rôle central dans l’accompagnement des enfants et adolescents vivant avec le VIH ; ce sont souvent eux qui connaissent le mieux l’histoire de la maladie des enfants et adolescents, qui les conseillent et tentent de renforcer leur adhésion au suivi médical.
Pour renforcer la motivation à prendre le traitement ARV, toujours aussi contraignant, ils rappellent fréquemment « qu’avec les ARV on peut vivre normalement, se marier et avoir des enfants […] ; on n’est pas obligé de dire que l’on est malade ». S’ils abordent ainsi de manière lapidaire la question de la sexualité, il est rare qu’ils développent ce sujet. Pour eux aussi, la sexualité n’est envisagée que dans le cadre matrimonial : ils promeuvent l’abstinence avant le mariage – qu’ils préconisent le plus tard possible – et suggèrent aux parents et aux adolescents de revenir « quand ce sera le moment ».
Cette attitude qui consiste à différer la réponse traduit les difficultés des acteurs de santé à proposer des solutions en adéquation à la fois avec leurs valeurs morales et avec les besoins des jeunes générations. Lorsque l’éventualité d’un mariage se précise, certains médiateurs proposent diverses stratégies pour informer le futur conjoint : réalisation d’un dépistage du VIH aux deux prétendants, puis annonce de la séropositivité avec mise en garde de menaces juridiques en cas de divulgation du diagnostic.
Dans certaines associations de PVVIH, des médiateurs jouent un rôle d’entremetteur en facilitant l’identification d’un conjoint parmi les membres VIH+ de l’association, favorisant ainsi une sorte d’endogamie sérologique qui garantira la préservation du secret autour de la maladie.
En dehors des grands centres urbains, les adolescents ont un accès très limité, voire inexistant, aux informations sur la sexualité et aux moyens contraceptifs. Le nombre élevé de grossesses chez des adolescentes est la conséquence des difficultés de prise en compte des besoins de cette classe d’âge.
Les adolescents vivant avec le VIH sont confrontés au silence imposé sur la maladie et au déni de leur sexualité. Une approche individualisée, centrée sur leurs besoins, devrait être promue, notamment à travers un accès confidentiel aux contraceptifs. Cette approche pourrait être portée par les associations de PVVIH, dont le développement des compétences permettrait d’accompagner les adolescents dans cette étape cruciale de leur vie.
Cet article est issu de l’étude « L’échec thérapeutique chez les enfants et adolescents vivant avec le VIH en contexte décentralisé au Sénégal, approche anthropologique » (ETEA-VIH, ANRS 12421) réalisée par l’équipe de recherche : Alioune Diagne, Halimatou Diallo, Maimouna Diop, Seynabou Diop, Fatoumata Hane, Ndeye Ngone Have, Oumou Kantom Fall, Ndeye Bineta Ndiaye Coulibaly, Gabrièle Laborde-Balen, Khoudia Sow, Bernard Taverne.