Bien qu’une femme sur dix soit concernée par cette maladie invalidante, l’endométriose demeure largement méconnue.
Face aux nombreux défis qu’elle suscite, il devient essentiel de lui accorder une attention particulière.
L’endométriose est une maladie gynécologique qui se caractérise par la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine en dehors de la cavité utérine, principalement mais non exclusivement dans la zone abdomino-pelvienne (ovaires, intestin, péritoine…).
Chaque mardi, notre newsletter « Et surtout la santé ! » vous donne les clés afin de prendre les meilleures décisions pour votre santé (sommeil, alimentation, psychologie, activité physique, nouveaux traitements…)
L’endométriose peut se déclarer dès les premières règles
Loin d’être réservée à la femme adulte, l’endométriose peut apparaître dès les premières règles, ajoutant des épreuves inattendues au parcours déjà mouvementé de l’adolescence.
Ce trouble, dont l’origine reste à préciser, peut entraîner des douleurs au niveau du bas du ventre parfois chroniques et, possiblement, une infertilité ainsi que d’autres symptômes tels que des troubles digestifs.
À ce jour, les traitements proposés visent essentiellement à lutter contre les symptômes. Plusieurs approches sont utilisées, dont des options médicamenteuses (anti-inflammatoires non stéroïdiens, contraceptifs hormonaux…). Lorsque ceux-ci ne se montrent pas efficaces, un traitement chirurgical peut être préconisé.
Des lésions encore plus difficiles à identifier chez l’adolescente
Bien souvent associée aux femmes adultes, l’endométriose est une réalité présente également chez les adolescentes, chez qui on déplore des cas évolutifs et parfois même sévères. Le diagnostic, quant à lui, intervient malheureusement bien plus tard avec un délai moyen d’environ 8 ans après l’apparition des premiers symptômes.
Le diagnostic tardif peut résulter, en partie, des différences dans les manifestations de la maladie entre les adolescentes et les femmes adultes.
En effet, les adolescentes atteintes d’endométriose présentent souvent des lésions d’apparence rouge ou claire, ce qui peut rendre leurs identifications difficiles par les professionnels de la santé, par rapport aux lésions chez les adultes dites « en poudre noire brûlée » (black powder burn) qui sont plus facilement observables, notamment par imagerie médicale. La petite taille des lésions chez les adolescentes peut aussi rendre leur détection compliquée.
De plus, les jeunes femmes sont très rapidement mises sous pilule pour diminuer les symptômes. Quand ceux-ci s’atténuent, les professionnels de santé ne mènent pas forcément plus avant les examens et le diagnostic n’est pas posé. Mais s’il s’agit bien d’une endométriose, la maladie continue de progresser.
Un risque de détresse psychologique
Concernant le traitement de la maladie chez l’adolescente, les options médicamenteuses à base d’anti-inflammatoires non stéroïdiens et de contraceptifs hormonaux sont souvent privilégiées. Il est également indispensable d’intégrer une approche multidisciplinaire dans la prise en charge, incluant un accompagnement psychologique, qui est crucial lorsque l’on considère les multiples répercussions que peut avoir cette pathologie chez les femmes.
En effet, ses conséquences sur le plan psychologique, social et éducatif sont indéniables, avec un risque accru de détresse psychologique et de troubles anxieux chez les jeunes femmes.
Parfois, ces répercussions se traduisent par un taux élevé d’absentéisme scolaire, avec un impact négatif important sur la scolarité. Cependant, les conséquences de la maladie ne s’arrêtent pas là et entraînent une réduction des activités quotidiennes et la détérioration des relations sociales et intimes.
Des douleurs menstruelles parfois évocatrices de la maladie
Quoiqu’elles ne soient pas forcément synonymes d’endométriose, les douleurs menstruelles peuvent être, dans certains cas, évocatrices de la maladie. Elles constituent le trouble gynécologique le plus répandu chez les adolescentes avec une prévalence pouvant aller de 34 % à 94 % selon la littérature scientifique.
Tout comme l’endométriose, les douleurs menstruelles représentent un véritable défi pour les adolescentes. Elles peuvent entraîner une détresse psychologique avec une augmentation du risque de dépression et une limitation des activités quotidiennes.
Un ensemble de troubles peu reconnus même par l’entourage
À cela s’ajoute un manque de soutien et de reconnaissance de la part de l’entourage et des services médicaux. C’est une difficulté supplémentaire à laquelle font face les adolescentes qui sont confrontées à des symptômes menstruels liés à des règles douloureuses et/ou à l’endométriose.
Cela est dû en partie à un manque de connaissances autour des menstruations, des symptômes menstruels ainsi que de l’endométriose qui font l’objet de stigmatisations, de normalisations et d’attitudes négatives tant entre les adolescentes elles-mêmes que dans leur cercle familial, éducatif, amical.
Une méconnaissance aussi par les premières concernées et les médecins
Une étude française, menée sur des femmes ayant eu un diagnostic d’endométriose, a mis en évidence une méconnaissance de la maladie par certaines d’entre elles, puisqu’elles étaient 35 % à estimer que leurs symptômes étaient normaux.
Encore plus marquant, 60 % d’entre elles ont déclaré que leurs symptômes étaient qualifiés de « normaux » par des médecins. Ce phénomène de stigmatisation et de normalisation crée un environnement peu propice, laissant les adolescentes démunies face aux douleurs menstruelles et, dans certains cas, à l’endométriose.
En conséquence, cela entraîne un délai supplémentaire dans l’identification de la maladie.
Développer l’éducation à la santé menstruelle
Dans ce contexte, il devient impératif d’évaluer les besoins en matière d’éducation en lien avec l’endométriose et les douleurs menstruelles, afin d’améliorer la qualité de vie des adolescentes. Cette démarche vise non seulement à briser les idées reçues des adolescentes elles-mêmes mais aussi de leur entourage familial, scolaire, social, à améliorer la gestion des douleurs, mais également à favoriser un diagnostic précoce de la maladie.
Malgré un effort croissant pour sensibiliser le public à ces questions, il existe aujourd’hui très peu d’interventions visant la prévention et l’éducation. Il paraît alors nécessaire de déployer des efforts significatifs pour relever les défis éducatifs liés à l’endométriose et, plus généralement, à la santé menstruelle des adolescentes.
Pour des approches non médicamenteuses basées sur la recherche
Au-delà de l’aspect éducatif, il est impératif d’initier des recherches pour améliorer la compréhension des spécificités de la maladie chez ce public.
Cela permettrait aussi d’orienter les actions de promotion de la santé, en encourageant les jeunes femmes à prendre un rôle actif dans leur bien-être.
En ce sens, des approches non médicamenteuses telles que la promotion de l’activité physique peuvent être privilégiées.
Évaluer l’intérêt de l’activité physique
En effet, l’activité physique agit en facteur protecteur face au développement des maladies chroniques. Elle pourrait aider à améliorer la gestion des douleurs dans l’endométriose.
Pourtant, il est préoccupant de constater que 85 % des adolescentes n’en pratiqueraient pas suffisamment, si on se réfère aux recommandations de l’Organisation mondiale de la santé (OMS).
D’autre part, un rapport du Conseil des sages de la laïcité souligne une tendance à l’évitement des séances d’éducation physique et sportive (EPS) chez les filles qui, davantage que les garçons, recourent aux certificats médicaux pour être dispensées de ces cours. Ce rapport évoque des raisons de l’ordre de l’intime qui, au moins pour une part, peuvent se référer aux règles et aux douleurs potentiellement associées.
En conclusion, la question de l’endométriose chez les adolescentes nécessite une approche holistique. Les recherches dédiées et les efforts éducatifs sont primordiaux si nous souhaitons un avenir dans lequel l’endométriose chez les adolescentes sera diagnostiquée précocement, prise en charge efficacement, connue et comprise par l’ensemble des acteurs de la sphère sociale des adolescentes, et dans lequel les jeunes femmes seront habilitées à prendre des décisions éclairées concernant leur santé.