Imaginez que vous dites à votre mère de 55 ans que vous allez vous marier et qu’elle est trop désorganisée pour vous aider à la préparation des noces. Ou que vous placez vos enfants dans l’autobus scolaire et que le chauffeur de 57 ans se perd en chemin.
Ce sont là des scénarios réels, tirés de mon travail clinique avec des patients atteints de la maladie d’Alzheimer précoce.
C’est l’autre face de la démence : peu de rides et de cheveux blancs. Environ cinq pour cent des patients atteints d’Alzheimer ont moins de 65 ans.
Alors que la pathologie sous-jacente de la maladie d’Alzheimer précoce et tardive est la même – l'accumulation anormale de protéines appelées amyloïde et tau dans le cerveau- il y des différences importantes dans la façon dont ces deux maladies se manifestent.
Les patients de moins de 65 ans, par exemple, ont souvent des difficultés de langage, de traitement visuel et d’organisation et planification. Ils ont moins de plaintes mnésiques classiques.
Il y a aussi de plus en plus de preuves que la maladie d’Alzheimer précoce progresse plus rapidement.
Confondre la démence avec la dépression
Le cheminement pour un diagnostic d’Alzheimer ou autres troubles cognitifs est souvent long, sinueux et parsemé d’erreurs.
Un diagnostic exact est essentiel pour tous les patients, mais particulièrement pour les plus jeunes. Ils sont souvent encore au travail et risquent de perdre leur emploi. Ils peuvent avoir de jeunes enfants. Lorsqu’ils disent qu’ils ont quelque chose qui ne va pas, on leur répond qu’ils sont déprimés ou qu’ils vivent la crise de la cinquantaine.
Souvent, les patients plus jeunes vont reconnaître des changements d’ordre cognitif dès les premières phases. Ils peuvent noter qu’il leur est plus difficile de s’organiser ou de planifier. Ils peuvent ne plus se souvenir comment effectuer des tâches complexes ou oublier des rendez-vous. Les troubles cognitifs sont plus évidents lorsqu’il s’agit d’accomplir des tâches difficiles au travail ou de coordonner la logistique familiale.
Quand des gens âgés dans la cinquantaine vont voir leur médecin pour signaler de tels changements d’ordre cognitif, on évoque habituellement la dépression et non la démence.
Jusqu’à ce qu’un diagnostic exact soit établi, il peut y avoir plusieurs malentendus concernant leurs changements d’ordre mental, ce qui provoque des conflits avec la famille, les amis et les collègues.
Un divorce avant le diagnostic
Initialement, un changement de personnalité peut être interprété par le conjoint comme de l’indifférence, une crise existentielle ou autre chose.
Il peut y avoir une évolution des rôles au sein du couple et il n’est pas rare qu’on en vienne à une séparation ou un divorce avant même qu’on ait posé un diagnostic.
Si de jeunes enfants sont concernés, il peut leur être difficile de comprendre le changement dans la personnalité de leurs parents.
Il peut être particulièrement difficile d’obtenir des services pour les personnes atteintes d’Alzheimer précoce. Il y a très peu de programmes à l’intention des personnes de moins de 65 ans atteintes de démence.
Il y a aussi un manque de soutien pour le personnel soignant ou les membres de la famille de ces patients. Il y a un besoin pressant de programmes spécialisés et d’installations de soins à long terme pour accommoder les moins de 65 ans.
Activité intellectuelle
Même s’il n’y a pas de remède pour les patients atteints d’Alzheimer, il existe des essais cliniques qui ciblent l’accumulation anormale de protéines durant la maladie.
Il y a la médication symptomatique, comme les inhibiteurs d’acétylcholinestérase, qui peut aider la mémoire.
Nous encourageons aussi une mode de vie sain qui comprend des exercices aérobiques parce qu’il est prouvé que cela peut ralentir la neurodégénérescence. Nous voulons que les gens demeurent cognitivement actifs et continuent à apprendre afin de protéger leur réserve cérébrale.
Même si les patients atteints d’Alzheimer précoce éprouvent des déficiences pour exercer certaines activités, il en existe plusieurs autres auxquelles ils peuvent participer. Demeurer actif intellectuellement devrait être le mot d’ordre à suivre lorsqu’il s’agit de préserver ses fonctions cérébrales.
L’Alzheimer précoce n’est pas le seul trouble cognitif qui affecte habituellement les plus jeunes. Ils peuvent aussi souffrir de démence frontotemporale. Et même si les deux maladies se présentent différemment, plusieurs des défis qui s’imposent aux patients sont les mêmes.
Il faut continuer la recherche pour mieux comprendre cette maladie. Tout en cherchant un remède, nous devons comprendre les besoins particuliers de ces gens. Nous devons orienter la recherche et les services de manière à mieux répondre aux besoins des patients et de leurs familles.