L’épineuse question des données numériques de santé

Depuis le début des mobilisations sociales autour de la situation de l’hôpital public et des EPHAD (Etablissements d’hébergement pour personnes âgées), on a pu voir circuler plusieurs appels à la « grève du codage ». Une telle grève consiste non plus à interrompre le travail, c’est-à-dire les soins, mais la facturation du travail : les données permettant le remboursement des actes par l’Assurance Sociale ne sont plus saisis, menaçant ainsi le système hospitalier d’implosion comptable. Dans les faits, on assiste en réalité à une « rétention du codage » : les médecins notent bien les informations, mais refusent de les transmettre.

On pourrait y voir une simple diversification des modalités de protestation sociale, dans un secteur où l’arrêt total du travail est difficile juridiquement et éthiquement difficile. Mais l’examen des motivations des grévistes révèle des problématiques plus profondes touchant aux relations entre travail et collecte des données. Au-delà des revendications habituelles du service public (comme la fin des logiques de rentabilité, de contrôle et de datafication des activités), une attention accrue à la valorisation des données révèle d’autres enjeux sur les rapports entre temps du soin et temps bureaucratique et finalement sur l’idéal d’un usage démocratique des données.

Les effets pervers de la collecte des données

Lorsqu’on discute avec des soignants de l’informatisation de l’hôpital, les critiques portent ici comme ailleurs sur la bureaucratie. Le renforcement du culte de l’écrit mène en effet à considérer comme inexistant ce qui n’a pas été saisi dans le système informatique.

Par exemple, la tentation de prolonger artificiellement les séjours des patients, car les hospitalisations de moins de deux heures ne sont pas prises en compte. Ou bien, les difficultés ressenties s’agissant d’adapter de façon personnalisée le dosage d’un médicament, parce que cette éventualité n’a pas été envisagée par le logiciel du système de santé. Ou encore, des temps d’échanges oraux entre agents hospitaliers – si essentiels à la formation – assimilés à un simple bavardage par un management pour qui la donnée est le seul élément pertinent. Enfin, ajoutons qu’avec Internet, les médecins peuvent désormais prescrire à distance. Au-delà des difficultés que pose l’informatique pour certaines générations, cela oblige les soignants à passer un certain temps devant l’écran, temps qu’ils auraient préféré consacrer aux patients.

On le voit, ce qui est critiqué, c’est le management néolibéral par objectifs chiffrés, indicateurs de performance et surveillance généralisée. Et ce, d’autant plus que la vocation relationnelle est centrale dans le monde hospitalier. In fine, l’informatisation n’est que le lieu où se manifeste cette évolution managériale. Quand la numérisation des données, elle, se heurte à d’autres problèmes.

Numériser pour gagner du temps ?

A priori, les moyens numériques visent à accélérer et à fiabiliser la collecte des données : la centralisation des informations dans de larges bases de données doit en théorie s’opposer à des saisies redondantes et accélérer la transmission d’informations identiques vers de multiples destinataires. La numérisation des données de santé aurait donc dû réduire le temps consacré aux tâches bureaucratiques, et libérer les agents hospitaliers de ces tâches routinières et harassantes. Mais les témoignages recueillis pour les besoins de ce texte, même s’ils sont certainement fragmentaires, révèlent une réalité bien différente.

Tout d’abord, la numérisation des données hospitalières s’effectue avec des logiciels différents suivant les établissements (selon la ville, le département, la région), et non de manière coordonnée sur l’ensemble du territoire. Ainsi quand deux établissements ne partagent pas le même logiciel, la transmission du dossier d’un patient de l’un à l’autre ne peut se faire qu’au format papier : on ne peut donc guère compter sur un gain de temps pour de telles opérations, pourtant très fréquentes.

Pour pouvoir saisir toutes les données, les agents hospitaliers doivent transporter d’un service à l’autre l’ordinateur monté sur roulettes, ce qui ne contribue guère à accélérer le mouvement – et relativise au passage le discours sur la dématérialisation. Quant au temps dévolu à la saisie des données médicales, il a stagné voire nettement augmenté, selon les trois témoins interrogés. Cette perte de temps est vécue d’autant plus mal que la dégradation des conditions de travail (sur fond de sous-effectif et de sous-investissement chroniques) place les employés dans une course à la montre permanente.

Un travail de collecte prolétarisé

Pour expliquer cette évolution à rebours des promesses technologiques, il faut examiner l’évolution du rôle attribué aux données numériques, qui ne sont plus seulement perçues comme un outil, mais comme une finalité en soi.

L’explosion du marché des big data a mené à une prise de conscience croissante, dans les entreprises comme dans les services publics, des possibilités de valorisation des données, vues comme le nouvel or. Mises au format numérique, collectées en masse, rassemblées dans de vastes bases, les données sont vendues à toutes sortes d’acheteurs (études de marché, conseil stratégique et financier, etc). Or même si certaines d’entre elles sont soumises à des restrictions juridiques, de par leur caractère sensible, les données médicales n’ont pas échappé à la tendance.

Sachant que les dépenses de santé représentent 8,8 % du PIB au sein de l’OCDE, le domaine médical constitue de fait un immense marché, qui plus est prestigieux et doté d’une puissante tradition de recherche. La valorisation des données médicales est donc en marche. Si une partie de cette valorisation s’inscrit dans de très louables études scientifiques et techniques, une autre, et non des moindres, participe d’une marchandisation de la santé poussée par les acteurs du secteur, avec l’approbation du gouvernement, des organisations patronales et des instances européennes.

Cette tendance à la datafication permet l’émergence d’activités hautement qualifiées et à forte valeur ajoutée, comme l’analyse des données par des systèmes d’intelligence artificielle. Mais elle contribue aussi au développement d’un travail prolétarisé de collecte et de tri des données. Or le temps des prolétaires est considéré comme négligeable, et peu discuté, quand on ne manque pas de vanter les gains de temps, réels ou supposés, apportés par les technologies numériques.

Un usage ouvert à tous ?

Le fond du problème n’est pas tant le prix des données, que l’usage qui en est fait. Le recoupement et l’inférence statistique permettent souvent de lever leur anonymat : une étude récente a montré qu’une poignée d’informations suffit à réidentifier un dossier. Et la réflexion sur ces questions est d’autant plus urgente que l’accès aux données médicales est devenu un véritable enjeu géopolitique, comme en a récemment témoigné l’affaire des données du système de santé publique du Royaume-Uni (NHS).

La société Amazon a ainsi pu profiter d’un accès gratuit à certaines données de ce système de santé, sans guère de restrictions fermes sur l’utilisation qu’elle pourra en faire. Or les États-Unis font de la libre circulation des données et de la capacité à les stocker en dehors de leur territoire une priorité. Une telle ambition a de quoi inquiéter les Britanniques. Car si l’usage des données publiques n’est pas fermement encadré par la loi, ils pourraient à terme perdre tout contrôle sur leur usage.

La France n’est pas à l’abri de menaces similaires. Rassemblant non seulement les données des hôpitaux publics, mais aussi celles de la médecine libérale, de l’Assurance Maladie et des pharmacies, le Health Data Hub a été lancé en décembre dernier avec la volonté affichée d’un accès ouvert à tout acteur public ou privé. Or l’hébergement des données a été confié à Microsoft, et l’intégralité des données stockées sera, en vertu du Cloud Act, accessible en toute légalité… aux agences de renseignement américaines.

Propriété publique

Les enjeux ne se limitent pas au respect de la vie privée : ce sont aussi les droits des individus sur les profits générés à partir de leurs données qu’il faut questionner. Par ailleurs, les données médicales ne sont pas que personnelles : leur saisie est le fruit du travail de milliers d’agents du service public. Une large partie est ainsi une propriété publique, financée par l’argent du contribuable, dont l’usage doit faire l’objet d’une réflexion politique.

La mise à disposition de données médicales par le biais d’accords commerciaux soumis au secret pose à cet égard de graves problèmes de principe. Elle entérine l’idée que des données qui sont pourtant un bien public puissent être utilisées sans que la population concernée en ait conscience. Bon nombre d’usagers des hôpitaux publics ne savent toujours pas que leurs données sont vouées à être exploitées, qui plus est par des tiers. Cette exploitation est d’autant plus problématique que ces données touchent à leur intimité la plus profonde.

Outre une nécessaire prise de conscience, les usagers devraient avoir la possibilité d’exercer un droit de retrait, mais aussi, à l’instar des agents hospitaliers, celle de s’approprier un projet politique de valorisation de données. Les logiciels libres, les licences et outils tels que les Creative Commons, ou encore les contenus comme Wikipédia, ouvrent à cet égard des pistes de réflexion.

Vers un Creative Commons de l’information médicale ?

Voilà neuf ans, les National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine américaines publiaient un rapport appelant à la création d’Information Commons et d’un Knowledge Network, invitation réitérée par le président Barack Obama en 2015. L’idée était de faire rapidement progresser la recherche médicale et les soins en mettant en commun les données sanitaires, médicales et génomiques acquises sur de larges populations de patients, et en les rendant accessibles pour de multiples utilisations. Les travaux récents de chercheurs américains impliqués dans le projet montrent cependant l’existence de sérieux obstacles à une telle ambition.

Tout d’abord, les données sont collectées selon les sources avec des objectifs et des formats différents. Or sans un format standard, il est difficile de garantir qu’une base de données conçue pour un usage soit réutilisable pour un autre. Ensuite, le transfert d’une base de données à une autre est non seulement coûteux, mais aussi contestable sur le plan éthique. Il convient en effet de s’interroger sur la diversité des standards de protection de la vie privée, et sur les risques de prédation économique : on évoque notamment le danger d’un « biocolonialisme » qui consisterait à exploiter les données de populations indigènes et marginalisées.

Dernier obstacle à un tel projet : il n’y a pour l’heure aucune infrastructure internationale capable de le prendre en charge. Les données médicales forment en effet un « écosystème » qui ne peut pas être facilement transposé d’un domaine à un autre. Ainsi, en psychiatrie, le caractère non consensuel de la discipline rend la démarche encore plus difficile qu’elle ne l’est déjà pour des maladies considérées comme purement somatiques. Et l’on commence à peine d’envisager une collecte de données réellement exploitables au-delà des objectifs premiers.

Pour une démocratie de la donnée

On remarquera, pour conclure, que si le secteur médical est soumis à des contraintes spécifiques, nombre de ses espoirs et défis peuvent être généralisés. Citons pour exemple l’appel à la création de coopératives de données de trois auteurs suisses : des participants volontaires pourraient décider d’accorder ou non l’accès à leurs données de santé, participer au contrôle collectif de la coopérative, mais aussi décider de l’utilisation des éventuels revenus dégagés, dans une véritable démocratie de la donnée.

Appliquée à la collecte faite en milieu hospitalier, une telle réappropriation des données de santé est inséparable d’une réappropriation du travail. Et elle devrait naturellement s’appuyer sur une discussion des conditions de travail, de l’emploi du temps et du sens de l’activité de soin – discussion dont les agents hospitaliers pourraient et devraient être les acteurs principaux.

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