Si les cauchemars sont désagréables, il s’agit la plupart du temps de phénomènes tout à fait normaux. La plupart du temps, mais pas toujours : mes collègues et moi avons récemment découvert qu’ils peuvent également être des signes précurseurs de certaines maladies auto-immunes (des maladies qui surviennent quand le système immunitaire « se trompe de cible », et s’attaque à l’organisme).
Notre étude, publiée dans le journal eClinicalMedicine de The Lancet, avait pour objectif d’identifier les signes avant-coureurs de poussées (aggravation des symptômes) de diverses maladies auto-immunes, telles que le lupus érythémateux disséminé ou des maladies rhumatismales auto-immunes systémiques (des affections arthritiques). Nous avons interrogé 676 patients atteints de lupus et 400 médecins, et réalisé plus de 100 entretiens approfondis.
Nous avons questionné les patients afin de déterminer quels étaient leurs symptômes, tant neurologiques qu’en matière de santé mentale (dépression, hallucinations, tremblements, fatigue…), et quand ils étaient apparus, en regard du début de leur maladie. Nous leur avons également demandé s’ils avaient détecté un schéma récurrent de symptômes lorsqu’ils étaient sur le point d’avoir une poussée (autrement dit, une aggravation des symptômes).
De nombreux patients ont pu décrire des symptômes survenant juste avant leurs poussées. Bien que les schémas aient été variables d’une personne à l’autre, lesdits symptômes s’avéraient souvent similaires chez un même individu lors des différentes poussées. De ce fait, les patients savaient souvent quels symptômes étaient le signe que leur maladie allait s’aggraver.
Nos travaux ont révélé que ces cauchemars, qui survenaient souvent avant une poussée de la maladie, se produisaient particulièrement chez les personnes souffrant ensuite d’hallucinations dans le cadre de ladite maladie. En outre, cette probabilité était plus élevée chez les personnes atteintes de lupus que chez celles souffrant d’autres maladies rhumatologiques, telles que l’arthrite inflammatoire (cela n’était pas vraiment surprenant, car il est connu que le lupus peut, dans certains cas, affecter le cerveau).
Parmi les patients rapportant des hallucinations, 61 % de ceux atteints de lupus et 34 % de ceux atteints d’autres maladies auto-immunes rhumatologiques ont signalé une augmentation des troubles du sommeil (principalement des cauchemars) juste avant la survenue des hallucinations.
Le fait que des cauchemars constituent un signe avant-coureur de maladies auto-immunes avait déjà été décrit lors de l’étude de diverses maladies neurologiques. Dans notre étude, les descriptions des cauchemars liés aux poussées impliquaient souvent des attaques, des pièges, des écrasements ou des chutes. Beaucoup étaient très angoissants. Une personne les a décrits ainsi : « Horribles, comme des meurtres, comme la peau qui se détache des gens, horribles. »
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Les hallucinations, des cauchemars éveillés
Notre précédente étude avait révélé que plus de 50 % des personnes ne signalent que rarement ou jamais leurs symptômes de santé mentale à leurs médecins. Les personnes que nous avons interrogées dans le cadre de ces nouveaux travaux se sont avérées plus à l’aise face à nos enquêteurs qu’avec leurs médecins ; nous avons cependant choisi d’employer l’expression « cauchemar éveillé » plutôt que le mot hallucination, afin de diminuer le sentiment de stigmatisation ou de peur que certains auraient pu ressentir.
Les patients ont également trouvé que « cauchemar éveillé » traduisait bien ce qu’ils vivaient, eux qui décrivaient souvent leurs expériences hallucinatoires comme des états de rêve « entre sommeil et éveil », ou des « rêves éveillés ». De nombreux patients ont d’ailleurs indiqué que cette expression leur avait fait l’effet d’une « révélation » :
« [Quand] vous avez prononcé l’expression de “cauchemar éveillé”, dès que vous l’avez dit, cela a fait sens. Ce n’est pas nécessairement effrayant, c’est comme si vous aviez fait un rêve, et pourtant vous étiez assis dans le jardin… Je vois des choses différentes, c’est comme si j’en sortais, c’est comme quand vous vous réveillez et que vous ne vous souvenez pas de votre rêve, que vous êtes là, mais en même temps vous n’êtes pas là… C’est comme se sentir vraiment désorienté, il me semble que la meilleure description est que je me sens comme Alice au pays des merveilles. »
Pour de nombreuses personnes atteintes de lupus et d’autres maladies auto-immunes, le chemin vers le diagnostic peut être long et difficile. Pour cette raison, il est important d’améliorer la compréhension des symptômes, variés, que ces patients expérimentent. Cela pourrait permettre d’améliorer les diagnostics et les traitements. Les personnes dont les premiers symptômes de maladie auto-immune sont psychiatriques sont particulièrement susceptibles d’être mal diagnostiquées et maltraitées, comme l’explique une infirmière en rhumatologie :
« J’ai vu des [patients] être admis pour un épisode de psychose, sans que leur lupus ne soit dépisté. Jusqu’à ce que quelqu’un dise : “Oh je me demande si en fait, cela ne pourrait pas être un lupus"… Ce qui a pris plusieurs mois, et a été très difficile… En particulier avec les jeunes femmes… Apprendre que le lupus affecte certaines personnes de cette façon, et que ce n’est pas de médicaments antipsychotiques dont elles ont besoin, mais plutôt de beaucoup de stéroïdes. »
Le fait que les médecins manquent souvent de temps est un autre problème, en particulier lorsqu’ils font face à des maladies complexes comme le lupus, qui peuvent affecter n’importe quelle partie du corps. Un rhumatologue que nous avons interviewé a déclaré que discuter de ces symptômes n’était pas une priorité :
« J’entends ce que vous dites… à propos des cauchemars et des hallucinations, et je le crois, mais ce que je dis, c’est que vous ne pouvez pas concevoir d’inclure cela en plus de la gestion habituelle du lupus. »
La plupart des médecins interrogés lors de notre étude ont néanmoins déclaré qu’ils allaient désormais commencer à poser des questions à leurs patients concernant d’éventuels cauchemars et d’autres symptômes. Plusieurs ont aussi rapporté que leurs patients signalaient maintenant régulièrement ces symptômes, ce qui aidait à mieux surveiller leur maladie.
Notre étude souligne également l’importance du travail d’équipe entre un médecin et son patient pour identifier, surveiller et traiter ces symptômes souvent angoissants. En effet, certains symptômes tels que les cauchemars ne figurent pas sur les listes de diagnostic, de sorte que patients et médecins n’en discutent souvent pas ensemble.
Il faut garder en mémoire que se fier uniquement aux observations, aux analyses de sang et aux scanners cérébraux pour diagnostiquer des maladies ne fonctionne pas lorsque les symptômes sont invisibles ou lorsqu’ils ne se manifestent pas durant l’exécution des protocoles de test…