“Cuando termine el verano me reincorporaré a mi trabajo”. Es la declaración de intenciones de un paciente que trabajaba como piloto, y tras haber sufrido un ictus, se encuentra en silla de ruedas y ni siquiera recuerda cosas básicas como el nombre del colegio de sus hijos.
Sufre anosognosia o falta de conciencia de déficit, algo frecuente en personas con daño cerebral adquirido. Lejos de darse cuenta de cómo un hecho traumático ha cambiado su vida, ignoran los problemas (motores, cognitivos, emocionales o conductuales) que les ha generado la lesión. Y tampoco tienen consciencia de la repercusión que estos tienen en su día a día. Digamos que ellos se sienten “como siempre”.
El daño cerebral adquirido es la mayor causa de discapacidad en los países desarrollados, y el ictus es el motivo más frecuente (prácticamente el 80%). En España cada año se producen más de cien mil casos. Aunque los avances médicos permiten reducir en muchas ocasiones las secuelas derivadas de la lesión, nuestros hábitos de vida están provocando que la incidencia aumente de forma sorprendente. El consumo de tabaco y alcohol, una dieta inadecuada, el sedentarismo, malos hábitos de sueño o altos niveles de estrés son factores de riesgo muy importantes.
Que el daño cerebral adquirido suela ir acompañado de falta de conciencia de déficit tiene consecuencias. Es cierto que se puede asociar a un mayor bienestar emocional de los pacientes, a primera vista positivo. Pero no ajustarse a la realidad puede volverse contraproducente al generar dificultades importantes en su día a día, en su entorno y en el éxito de la rehabilitación.
Al fin y al cabo, si un paciente piensa que se encuentra perfectamente, que no tiene déficits ni problemas asociados a la lesión, difícilmente estará motivado para someterse a una rehabilitación. Como tampoco seguirá las pautas e instrucciones de los profesionales y de su familia. Además se pondrá objetivos poco realistas, pudiendo incluso incurrir en acciones que pueden suponer un riesgo importante para su salud.
Saber lo que nos pasa es el principio de la recuperación
Desde hace algún tiempo, numerosos investigadores han desarrollado programas específicos de intervención sobre la conciencia de déficit, con el objetivo de hacer ver a los pacientes lo que no pueden (o no quieren) ver. Se trata de algo principal para conseguir que el proceso rehabilitador y la recuperación del paciente puedan ser satisfactorios.
Estos programas de intervención recurren a diversas estrategias. Inicialmente suele emplearse la psicoeducación, que consiste en que el paciente conozca lo que le ha pasado, cómo funciona el cerebro, la importancia que éste tiene en todo lo que hacemos y cómo sufre cuando se ve dañado.
Otra forma de conseguir que el paciente perciba que tiene un problema es someterle a tareas estructuradas. Por ejemplo, una prueba de memoria en la que tiene que intentar memorizar y posteriormente recordar una lista de palabras (Tormenta, Flauta, Espada, Trompeta, Nieve, Puñal, Trueno, Violín, Lanza, Piano, Tempestad, Látigo). Pidiéndole previamente al paciente que pronostique cuál cree que será su rendimiento. En el ejemplo, ante la pregunta de cuántas palabras cree que recordará, el paciente que sobrestima sus habilidades podría considerar que a la primera se acordará de nueve de las doce palabras.
Una vez ejecutada la actividad se comparan las expectativas con el desempeño real, que generalmente es inferior. Y eso lo sitúa en una confrontación controlada y estructurada de su percepción y la realidad. Le hace consciente de que sucede algo anómalo.
Cuando se graba el desempeño en vídeo, el impacto para el paciente es notable. Porque comete errores o tiene dificultades importantes para realizar una actividad de los que no es en absoluto consciente. En el ejemplo anterior, el paciente se visualizaría recordando solamente dos o tres de las doce palabras escuchadas.
A mayor conciencia de déficit, mayor éxito de la rehabilitación
Las intervenciones específicas sobre la conciencia de déficit dentro del proceso global de rehabilitación aumentan el nivel de conciencia de los pacientes en el momento del alta. En un estudio se observó que los pacientes con menor nivel de conciencia al inicio de la rehabilitación son también los que más se benefician de la intervención específica sobre la misma.
El fin último de cualquier programa de intervención realizado con pacientes con daño cerebral no es otro que lograr que alcancen la máxima independencia funcional. O lo que es lo mismo, que los pacientes sean tan autónomos como sea posible en las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria una vez concluida la rehabilitación.
Por eso su inclusión en los programas de intervención debe considerarse un punto clave por todos los profesionales que trabajan en neurorehabilitación y debe realizarse de forma conjunta con las familias.
En un primer momento, hacer al paciente consciente de lo que le ha pasado, las dificultades que presenta y las repercusiones de éstas en su día a día, puede suponer un importante choque emocional que se asocie con una afectación de su estado de ánimo. Puede sentir tristeza, inseguridad, rabia, miedo… Sensaciones no experimentadas hasta ese momento, pero necesarias para asimilar la realidad e iniciar el proceso de recuperación.
Es más, una conciencia de déficit ajustada ayuda al paciente a tener un proceso rehabilitador más exitoso y a lograr a largo plazo una mayor calidad de vida.