Mariela nació antes de tiempo. Su madre tuvo que dormir durante semanas en un sillón incómodo a su lado. Le hubiese gustado contar con una cama para descansar después del parto y del estrés del hospital. Para colmo, solo había una ducha compartida, lejos de las habitaciones de los bebés, y tenía que salir a la cafetería del hospital para poder comer.
Como Mariela, uno de cada diez niños en el mundo nace antes de completar las 37 semanas de embarazo. La prematuridad se ha convertido en la principal causa de muerte infantil y de discapacidad a largo plazo.
¿Dónde se cuida al prematuro?
Los niños y niñas prematuros son atendidos en las unidades de cuidados intensivos (UCI) neonatales. El diseño arquitectónico de estas unidades influye en el comportamiento de los profesionales sanitarios y de los familiares. Además, condiciona el entorno sensorial del prematuro, lo que afecta a su neurodesarrollo en un momento de máximo crecimiento cerebral.
Los ingresos prolongados en unidades neonatales provocan la separación antinatural de la familia. Sin embargo, la evidencia científica demuestra que la medida neuroprotectora más efectiva es el contacto continuado con la madre. La participación de las familias en los cuidados intensivos neonatales mejora la lactancia materna, el desarrollo neurológico del neonato y también reduce el estrés y la ansiedad de los padres en un momento vulnerable. Sin embargo, la participación familiar está condicionada por la formación de los profesionales sanitarios, así como por la arquitectura de la unidad.
La arquitectura original de las unidades neonatales imitaba la distribución de las ferias comerciales donde se vendían incubadoras. Esta distribución consistía en salas abiertas para varios pacientes, sin contar con los familiares.
La promoción de la familia dentro de estas salas ha generado una transformación gradual de las salas abiertas a espacios más reducidos. Además, en cada unidad neonatal también se han ido incorporando otras comodidades para los progenitores como zonas de estar y aseo.
A pesar de las investigaciones científicas, hasta hace poco no existían datos en España sobre la arquitectura de las unidades neonatales, ni tampoco de su impacto en la participación familiar. Con este objetivo en mente, un equipo de investigadores en arquitectura y neonatología de la Universidad Politécnica de Madrid y el Servicio de Neonatología del Hospital Universitario 12 de Octubre decidimos investigarlo.
¿Cómo son las UCIs neonatales en España?
La mayoría de las unidades (87 %) están distribuidas en las tradicionales salas abiertas donde atienden a varios pacientes. Alrededor de la mitad (54 %) tienen por lo menos un box individual (con capacidad para una incubadora, pero no para la estancia de los padres). Tan solo una minoría de las unidades (13 %) dispone de habitaciones familiares para que los padres puedan alojarse junto a su bebé.
En algunas unidades sin habitaciones familiares, se ofrece alojamiento para padres en una habitación fuera de la unidad, pero dentro del hospital (13 %), o bien en un hotel (14 %).
En cuanto a otras comodidades, en más de la mitad de las unidades, los familiares disponen de una sala donde comer y tienen una ducha disponible. En el 40 % de las unidades se sirve comida al menos a uno de los progenitores para que no tenga que salir de la unidad.
Además de la distribución, preguntamos por la antigüedad de cada unidad, es decir, su año de inauguración y el de su última reforma. Observamos que existe una tendencia al alza en la renovación de unidades, aunque algunas de ellas todavía mantienen su diseño original. Este aumento en el número de unidades que se van renovando se puede deber a que el diseño original limita la incorporación de los familiares en la unidad.
El 30 % de las unidades tienen un programa estructurado de formación a familiares. Además, en las unidades con habitaciones familiares la participación familiar es más frecuente.
Esta implicación familiar consiste en participar en los pases de visita, en los aspectos relativos a la seguridad del paciente, en el manejo del oxígeno, en la alimentación por sonda nasogástrica y en que los hermanos/as también practiquen el cuidado canguro con el neonato.
Arquitectos y sanitarios investigando juntos
Nuestro estudio ha permitido detallar una foto actual de la situación arquitectónica y relacionarla con la participación familiar en las UCI neonatales españolas. Los resultados demuestran que en las unidades con habitaciones familiares hay una mayor participación de la familia.
Sin embargo, hay que tener en cuenta que probablemente son los hospitales que han tenido financiación para construir habitaciones familiares los que también han tenido más oportunidades de desarrollar prácticas orientadas a la participación familiar. Por lo tanto, no es solamente la habitación la que produce una mayor participación, sino el empeño de los profesionales sanitarios y el respaldo de sus instituciones.
Investigaciones conjuntas entre profesionales de la arquitectura y de la salud como ésta aportan una visión multidisciplinar que puede influir directamente en la calidad y equidad de la asistencia sanitaria.