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Photo d’une personne tenant la main d’une autre, alitée dans un hôpital.

Débat : Appréhender les situations de fin de vie : pas de juridique sans éthique

Le 22 avril 2024, à l’Assemblée nationale, la Commission spéciale sur la fin de vie a débuté ses consultations en vue d’une cinquième législation concernant la fin de vie, dont il devrait être débattu dans l’hémicycle le 27 mai.

Quelques jours plus tôt, le 4 avril 2024, dans son « avis sur un projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et à la fin de vie », l’Assemblée générale du Conseil d’État estimait « qu’aucune règle ou aucun principe constitutionnel ou conventionnel ne fait obstacle à un dispositif instaurant, en fin de vie, une assistance au suicide et une euthanasie à la demande de la personne. »

Le « juge administratif suprême » précise néanmoins que le projet de loi introduit « une double rupture par rapport à la législation en vigueur, d’une part, en inscrivant la fin de vie dans un horizon qui n’est plus celui de la mort imminente ou prochaine et, d’autre part, en autorisant, pour la première fois, un acte ayant pour intention de donner la mort. »

Dans cet article, nous reviendrons sur deux points de vigilance à propos desquels l’avis du Conseil d’État devrait être particulièrement pris en compte par les parlementaires : la spécificité de la démarche des soins palliatifs (distincte de l’aide médicale active à mourir), et la nécessité de préciser ce qu’est l’aide active à mourir (à savoir le recours au suicide assisté ou à l’euthanasie), un point qui n’apparaît pas explicite dans l’intitulé du projet de loi.

Engagement opposable des soins palliatifs

L’article 1 du projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie détermine que « les soins d’accompagnement mettent en œuvre le droit fondamental à la protection de la santé mentionné à l’article L. 1110-1. Ils ont pour objet, à l’initiative et sous la conduite des médecins et des professionnels de l’équipe de soins d’offrir, une prise en charge globale de la personne malade afin de préserver sa dignité, sa qualité de vie et son bien-être. »

Une telle définition légitime l’interprétation d’une équivalence ou d’une continuité possible entre soins palliatifs et aide active à mourir, comme si l’accompagnement était d’une même nature avec une finalité identique. Le Conseil d’État « propose à cette fin de compléter le projet pour rétablir une définition des soins palliatifs. Il propose également de ne pas supprimer les dispositions reconnaissant au patient dont l’état le requiert, le droit à des soins palliatifs en tant que tels. »

Le Conseil d’État demande à cet égard des clarifications et des précisions :

« Le projet de loi emploie les termes d’"aide à mourir", une expression pouvant être comprise comme visant des pratiques autres que l’assistance au suicide ou l’euthanasie à la demande de la personne, tels les soins palliatifs ou d’autres formes d’accompagnement, et qui est d’ailleurs utilisée pour désigner des réalités différentes d’un pays francophone à l’autre, notamment au Canada et en Suisse, et qui a été reprise par le Comité consultatif national d’éthique dans son avis 139, sous la forme amendée d’aide active à mourir. »

Il ne s’agit pas de se demander si le droit opposable aux soins palliatifs est applicable ou non, dès lors que l’on conditionnerait sérieusement la recevabilité de la loi à l’accès universel aux soins palliatifs.

Si cela avait été le cas, il aurait été sage de remettre à 2034 l’application de la nouvelle loi sur la fin de vie. C’est en effet à cette échéance que le gouvernement affirme pouvoir assurer l’aboutissement du nouveau plan décennal « soins palliatifs, prise en charge de la douleur et accompagnement de la fin de vie en France 2024-2034 ».

L’enjeu est de bénéficier d’un environnement humain, social et médico-social favorable à un cheminement dans l’existence, qu’il soit entravé par la maladie chronique ou incurable, par la perte d’autonomie ou la souffrance d’exister. Je préfère donc évoquer à propos des soins d’accompagnement dans la vie, la notion d’engagement de solidarité sociale opposable à celle de droit opposable aux soins palliatifs qui, par nature, devrait intégrer une mobilisation de tous, au-delà des compétences soignantes.

Un accès aux soins palliatifs déficient

Rappelons que le 7 décembre 2023 – sans aborder d’autres aspects de la fin de vie comme l’aide à mourir, afin d’éviter la moindre confusion – l’Assemblée nationale adoptait la proposition de résolution n° 1782 visant à rendre effectifs les soins palliatifs sur tout le territoire national.

Pas plus que les 3 lois qui l’ont suivie, la loi du 9 juin 1999 visant à garantir l’accès aux soins palliatifs n’a bénéficié d’une volonté politique et institutionnelle de mise en œuvre ainsi que d’une évaluation scientifique rigoureuse. On aura préféré leur révision régulière, ce qui est le cas aujourd’hui, estimant qu’une libéralisation progressive des règles limitatives parviendrait à produire le « modèle » que le président de la République a souhaité instaurer.

Pourquoi ? L’interrogation doit être posée, autrement qu’en accusant un manque de moyens, alors même que les professionnels et les associations de soins palliatifs ont été relégués dans une fonction marginale, tant au plan universitaire que dans les établissements hospitaliers.

Loi relative aux soins palliatifs, à l’aide médicale à mourir par suicide assisté ou euthanasie

La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé créait les conditions favorables au respect de la dignité et des droits de la personne, y compris en admettant que lutter contre les souffrances réfractaires pouvait parfois avoir pour conséquence involontaire (« double effet ») d’abréger l’existence. Il n’était pas envisagé alors de consacrer les soins d’accompagnement à l’agencement du protocole de l’aide à mourir.

La loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie a instauré le recours à la sédation profonde et continue jusqu’au décès. Qu’elle soit assimilée par certains à une sédation terminale, voire à une euthanasie lente, explique aujourd’hui que de ce point de vue, comme en ce qui concerne la complexité technique de sa mise en œuvre, l’aide active à mourir puisse être préférée à l’aide passive à mourir des jours durant.

Dans son avis du 4 avril 2024, le Conseil d’État appelle l’attention du Gouvernement sur l’importance qui s’attache à « définir de manière suffisamment claire et précise les actes entrant dans le champ de l’aide à mourir ». À ce titre, il recommande >« de modifier le projet de loi pour prévoir expressément que l’aide à mourir couvre non seulement l’administration d’une substance létale, mais consiste aussi à mettre une telle substance à disposition d’une personne qui en a exprimé la demande, afin qu’elle se l’administre ou, lorsqu’elle n’est pas en mesure physiquement d’y procéder, se la fasse administrer par un médecin, un infirmier ou une personne volontaire qu’elle désigne. »

L’intitulé du projet de loi actuel n’est pas explicite (projet de loi « relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie »). La loi adoptée aux Pays-Bas le 12 avril 2001 traite selon son titre « du contrôle de l’interruption de la vie sur demande et de l’aide au suicide ». La loi belge du 16 mai 2002 est quant à elle « relative à l’euthanasie ».

Pourquoi une telle prudence à exprimer les finalités de la loi en des termes sans équivoque ? Je proposerais aux parlementaires d’une part de maintenir distincte la loi du 9 juin 1999 visant à garantir l’accès aux soins palliatifs (quitte à la réviser) et d’autre part de retenir pour intitulé de la loi sur l’aide à mourir : « loi relative à l’interruption des soins et à l’arrêt de la vie ».

Aide à mourir et déontologie médicale

Le gouvernement a reconnu dans son projet de loi ce que certains médecins considèrent en conscience comme attaché à leur engagement, jusque dans la responsabilité de consentir à abréger la vie d’une personne sur demande. L’aide à mourir – distincte d’une pratique soignante au regard des principes déontologiques en vigueur – ne la disqualifie pas pour autant de la valeur humanitaire ou compassionnelle que l’État souhaite lui attribuer, dans un premier temps dans le cadre de circonstances strictement encadrées.

On peut comprendre qu’un médecin qui accompagne une personne des années durant dans son combat contre une maladie et lui prodigue par la suite des soins d’accompagnement lorsque la guérison n’est un plus objectif tenable puisse, dans l’intimité d’une relation et en concertation, concevoir qu’une limitation et un arrêt des soins puissent s’imposer comme un choix éthique recevable bien que dérogatoire à la loi.

Cette approche circonstanciée, strictement encadrée, est éthiquement distincte de l’intervention d’un médecin qui n’aurait pour fonction que de valider la procédure administrative de l’aide à mourir et de la mener à son terme.

De nombreux soignants, représentatifs des disciplines médicales les plus concernées, se sont exprimés au cours de la concertation nationale engagée en septembre 2022. Ils ont eux-mêmes rappelé, en faisant valoir leur expérience quotidienne, ce qui était inconciliable avec la vocation du soin :

« La mise en œuvre de garde-fous législatifs, manifestement provisoires en raison de la force du principe d’égalité, comme rappelé par le CCNE, ne parviendrait pas, à terme, à endiguer les menaces que l’injonction de mort ferait peser sur les personnes les plus vulnérables, ce que l’on observe aujourd’hui dans tous les pays ayant légalisé l’euthanasie. »

Quelle sera la dynamique de l’euthanasie ?

Dans « Penser solidairement la fin de vie » – un rapport remis à François Hollande, président se la République française le 18 décembre 2012 – la Commission de réflexion sur la fin de vie en France considérait que

« la pratique euthanasique développe sa propre dynamique résistant à tout contrôle efficace et tend nécessairement à s’élargir, avec un curseur qualitatif sans cesse mouvant qui ne revient jamais en arrière. Elle intériorise des représentations sociétales négatives d’un certain nombre de situations de vieillesse, de maladie et de handicap. »

Dans un rapport publié par la Fondation pour l’innovation politique en mars 2024, le juriste Yves-Marie Doublet observe l’évolution quantitative de l’aide active à mourir dans les pays qui disposent d’une législation favorable à l’euthanasie : « – 24 euthanasies en Belgique en 2002, 2 966 en 2022 ; - 1 018 assistances actives à mourir au Canada en 2016, 10 064 en 2021 ; - 1 882 euthanasies aux Pays-Bas en 2002, 7 666 en 2021 ; - 63 euthanasies au Québec en 2015-2016, 5 211 en 2022-2023. »

Il constate aussi qu’« à la différence des patients relevant des lois de 2005 et de 2016, les personnes couvertes par une nouvelle législation dont les contours sont esquissés depuis quelques mois ne seraient pas celles qui vont mourir, mais celles qui veulent mourir. On quitterait ainsi le terrain médical pour s’engager sur un sujet de société. »

J’observe qu’aucune instance n’a pour l’instant consacré les études détaillées portant sur les conséquences des pratiques létales en médecine, tant du point de vue de la relation de confiance dans le soin, des principes de la déontologie médicale, des dilemmes décisionnels au sein des équipes, de l’impact sur les proches et plus généralement de la perception sociale de la fonction soignante.

Vers une sixième loi ?

Le souci témoigné à la personne malade jusqu’au terme de son existence est une préoccupation éthique et politique à laquelle doit être consacrée une véritable reconnaissance. Cette attention est d’une signification démocratique d’une autre portée que la législation applicable, a priori, à des situations considérées « exceptionnelles » de fin de vie médicalisée.

Chaque existence est par nature unique et dès lors exceptionnelle, y compris dans les temps d’un mourir qui peuvent se prolonger des mois, voire des années durant. Il s’agit donc d’assumer une responsabilité individuelle et collective, d’être inventifs de solidarités et de sollicitude sociales d’autant plus indispensables lorsque dans quelques mois la nouvelle législation favorable à l’euthanasie sera la loi de notre République.

Rien ne nous empêche de penser que c’est alors que pourra être enfin envisagée une loi relative aux droits fondamentaux de la personne, intégrant la maladie chronique, le vieillissement, les situations de handicap et de dépendance autrement qu’à l’aune de la fin de vie.

Le 10 avril 2024, Jean-François Delfraissy, président du CCNE, affirmait sur Public Sénat : « Je ne pense pas que ce soit la dernière loi sur la fin de vie. […] Parce que c’est un sujet qui touche profondément à l’intime et qui doit tenir compte des évolutions de notre société. »

Le juste équilibre entre droits individualisés de la personne et devoirs solidaires de la société se caractérisera-t-il par la suite dans une sixième loi qui, cette fois, lèvera les critères médicaux limitatifs actuellement discutés au Parlement pour favoriser l’accès de tous à l’aide active à mourir ? La question mérite d’être posée au regard de ce que sont les pratiques en vigueur dans les pays qui nous ont ouvert le chemin.

Afin d’accompagner autrement que dans la rhétorique et les préconisations cautionnant des choix politiques les mutations provoquées par la dépénalisation de l’aide médicale active à mourir, la réflexion éthique devra renouveler sa méthode et sa grammaire.

Il lui faudra faire preuve d’un esprit d’engagement autre que compassionnel, d’une intelligibilité du réel au plus près des professionnels en responsabilité de sollicitude et de non-abandon. Ils sont, pour ce qui les concerne, à l’écoute et en relation non seulement avec la personne qui souffre ou qui va mourir, mais aussi avec ses proches, témoins de circonstances humaines complexes et détenteurs d’une expertise qu’il serait imprudent de négliger, voire de bafouer.


Auteur de Soigner par la mort est-il encore un soin ? (2024) et de Devoir mourir, libre et digne (2023), éditions du Cerf.

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