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L’anthropologie impliquée à l’hôpital en contexte d’épidémie de covid-19 pour accompagner les fins de vie et les décès hospitaliers

Des employés de l'entreprise de Pompes funèbres Pueyo participent à la cérémonie d'enterrement - dont les proches sont exclus - d'un homme, considéré comme « indigent » au cimetière d'Aix-en-Provence, le 7 avril 2020. Clément Mahoudeau/AFP

Les institutions de santé recommandent diverses mesures pour limiter la propagation de la Covid-19. Mises en œuvre de manière circonstanciée, ces dispositions associent isolement, quatorzaine ou confinement ; réaménagement des dispositifs de soins dans les hôpitaux ; imposition de « gestes barrières » ; fermeture des frontières ; restriction des déplacements, etc.

L’un des changements dans l’exercice de la médecine hospitalière en temps de Covid concerne l’expérience des équipes soignantes de la fin de vie et des décès. Certaines mesures concernent la prise en charge des personnes mourantes et la pratique des rites funéraires.

Quatre phases sont distinguées : soins médicaux ; fin de vie ; transport des personnes décédées ; soins mortuaires avant mise en bière. À partir des enquêtes menées à l’Hôpital européen de Marseille (HEM) et des apports de recherches antérieures sur Ebola, cet article restitue une expérience concrète de contribution de l’anthropologie en contexte hospitalier visant à mieux intégrer les impératifs socioculturels dans l’accompagnement digne des personnes atteintes des formes graves de Covid-19.

Vague épidémique et réorganisation de l’hôpital

Dès février 2020, les hôpitaux en France se préparent à l’arrivée de l’épidémie. L’HEM décide le 17 mars de mettre en place une organisation adaptée. Des équipes soignantes sont mises en congé ou transférées dans les services Covid. Les urgences deviennent urgences Covid, les autres cas urgents étant orientés dans d’autres services au sein du même hôpital ; un service de réanimation réservé aux formes sévères de Covid est créé. Des parcours de circulation dans l’hôpital sont mis en place. Les visites de famille ne sont autorisées que pour la fin de vie.

Cette réorganisation perturbe les routines des soignants. La modification des pratiques habituelles d’accompagnement des fins de vie a constitué un véritable défi. La charge de travail fut parfois plus lourde encore, du fait de l’arrivée de personnes venant des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes.

Une mort digne en temps de Covid-19

Des pratiques de fin de vie – gestes, actes ou paroles – sont, au-delà de la diversité culturelle, des invariants à l’échelle de l’humanité. De plus, dans toutes les sociétés, les rites funéraires commencent dès l’apparition des signes annonciateurs de la mort. Ces rites sont réalisés pour permettre un décès culturellement acceptable. Ces impératifs funéraires permettent de donner du sens à la mort, de la rendre plus tolérable pour les familles, mais aussi pour les équipes soignantes.

La construction du sens culturel d’une bonne mort commence dès les premiers signes annonciateurs de la mort. Donner de l’eau à boire à l’agonisant, l’aider à réciter la profession de foi, recueillir ses derniers vœux, lui apporter l’extrême-onction, etc. sont autant de pratiques mortuaires qui ont d’importantes significations pour tous. Dans les représentations culturelles, elles visent non seulement à assurer une mort digne au mourant, mais aussi à l’apaiser et à prévenir de potentiels malheurs pour ses proches. Comment intégrer ces impératifs dans l’accompagnement digne de la fin de vie à l’hôpital en contexte de Covid ?

Promouvoir des équipes mobiles Covid

L’HEM met en place un dispositif spécifique à la période épidémique pour la prise en charge des décès. Cette anticipation fait suite à la vague épidémique dans l’Est de la France et aux informations produites par la Haute autorité française de santé de soins palliatifs à propos de la fin de vie des personnes atteintes de formes graves de Covid-19. Les autorités de l’hôpital travaillent à une réorganisation des soins palliatifs, ce service étant alors divisé en équipe mobile non-Covid et équipe mobile Covid (EMC : 1 médecin, 1 psychologue, 1 infirmière, 1 psychiatre et 1 kinésithérapeute).

L’EMC assure l’interface entre équipes de soins et familles. Durant la phase de soins, seuls les soignants sont admis dans les chambres. Les rituels de fin de vie, habituellement pratiqués par les familles et parfois par des acteurs religieux, sont considérés incompatibles avec les principes de biosécurité. Par ailleurs, lorsque l’état d’une personne s’aggrave avec des signes annonciateurs de mort imminente, ou que la Réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) décide de ne pas entreprendre de réanimation ou de l’arrêter, l’EMC est appelée.

Le protocole d’accompagnement adopté prévoit deux options :

  • une visite d’une ou deux personnes (dont éventuellement un religieux) en équipement de protection individuel ;

  • des échanges par téléphone avec la famille et/ou un acteur religieux.

La première option est privilégiée pour permettre aux familles d’assister à cet ultime moment aux côtés de leur parent.

Comme l’OMS le recommande, l’EMC permet des décès culturellement plus acceptables tout en respectant les mesures. Elle permet un travail collaboratif et une meilleure communication entre services de soins, familles et autres équipes soignantes. Son travail apaise et rassure les familles, mais aussi les soignants à propos de leurs expériences.

Si la famille est jointe, elle est invitée à se présenter à l’hôpital. Dès que le corps est décemment installé dans une chambre d’exposition, le responsable du dépositoire accueille les parents du défunt et leur transmet les documents afférents au décès ; il décrit l’usage de ces documents avec des informations complémentaires en vue de les orienter et de leur permettre de gérer au mieux la suite des événements. Si la housse mortuaire est restée ouverte à la tête, le linceul est retiré pour que la famille puisse voir le visage du défunt. Si la famille le demande, le contact est pris avec des pompes funèbres en vue d’organiser la mise en bière, l’inhumation ou de la crémation et le départ du cercueil.

Les employés d’une entreprise de pompes funèbres installent le 30 mars 2020 quinze nouveaux caveaux dans un cimetière en France. Denis Charlet/AFP

Promouvoir des cellules rites funéraires dans les hôpitaux

Le 30 mars 2020, des anthropologues commencent une étude ethnographique à l’HEM. Ils recueillent les inquiétudes des équipes sur l’accompagnement de fin de vie en contexte épidémique ; des propositions de réajustement sont évoquées par les anthropologues. Les équipes soignantes sont invitées à considérer les impératifs funéraires dès les premiers signes annonciateurs de la mort. Les notions de contre-rites, rites de substitution ou de réparation sont proposées afin d’apaiser les tensions lorsque certaines pratiques socioculturelles ne peuvent être exécutées. Ces propositions ont été progressivement adoptées au sein de l’EMC.

Pour mieux intégrer ces contributions, une cellule rites funéraires (CRF) composée des membres de l’EMC, est mise en place avec des réunions hebdomadaires. Elle réfléchit en amont sur l’intégration des pratiques socioculturelles de fin de vie en vue de favoriser des décès dignes.

Le 8 juin 2020, lors d’une réunion du comité d’éthique de l’hôpital, les membres de l’EMC évoquent ces contributions qui ont changé leur regard sur la mort et rendu leur travail plus réconfortant. Le médecin de l’EMC témoigne :

« Le fait que vous soyez là… nous a beaucoup aidés. Cela a permis de penser la mort différemment. Je pensais que mon histoire avec un patient s’arrêtait après la mort et mes condoléances. En 5 ans, je ne suis pas allée au dépositoire. »

Les autorités de l’hôpital ont alors décidé d’officialiser la CRF comme outil de réflexion sur l’accompagnement des décès.

La CRF a ainsi permis de réajuster dans l’urgence les dispositifs d’intervention en s’inspirant des histoires de décès. Pour maintenir la chaîne opératoire, le responsable du dépositoire n’est plus appelé après le décès, mais avisé dès la phase de fin de vie, avec transmission précoce des informations recueillies (appartenance religieuse ou culturelle revendiquée, liens familiaux), ce qui permet d’adapter la stratégie d’accueil et d’accompagnement des familles. Ainsi, l’EMC peut s’inspirer des retours du responsable du dépositoire pour réajuster ensuite le protocole d’accompagnement. Ce travail collaboratif permet aussi de continuer à dérouler l’histoire du défunt au-delà des épisodes vécus avec les équipes soignantes.

Ces témoignages sur la nécessité d’intégrer les impératifs culturels de fin de vie mettent en lumière l’intérêt d’associer des anthropologues aux dispositifs d’accompagnement en contexte épidémique, mais aussi l’utilité d’un travail collaboratif entre les équipes soignantes, les équipes mobiles de soins palliatifs et le personnel du dépositoire, ceux-là mêmes qui reçoivent les familles pour discuter de la suite des événements.


Avec la participation de :
- Dr. Amélie Guichet, Médecin de soins palliatifs à l’Hôpital Européen de Marseille.
- Julienne Anoko, anthropologue (Ph.D), Point focal sciences sociales/CREC. Bureau Régional de l’OMS pour l’Afrique, Programme de Préparation et réponse aux urgences.
- équipe CoMeSCov : Chiara Alfiéri, Fleur Beauvieux, Carlotta Magnani, Sandrine Musso, Kelley Sams.
- équipe mobile covid de l’Hôpital Européen de Marseille : Muriel Carion, Yvon Dutronc, Agnès Leussier, Saoussen Moujahed, Stanislas Rebaudet
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