Sekitar sepertiga dari penyintas COVID-19 akan mengalami kondisi yang dikenal sebagai long atau long-haul COVID-19. American Academy of Physical Medicine and Rehabilitation memperkirakan bahwa long COVID – gejala sisa yang akut dari infeksi SARS-CoV-2 – akan membuat 22 juta orang termasuk dalam populasi penyandang disabilitas di Amerika Serikat (AS).
Saya adalah sosiolog dan peneliti yang berfokus pada disabilitas. Saya menyadari adanya tantangan yang menunggu orang-orang disabel (penyandang disabilitas) baru yang hidup dengan long COVID. Pasien COVID dapat merasakan gejala sisa tersebut selama berminggu-minggu atau berbulan-bulan setelah infeksi.
Dalam kondisi ini, tantangannya adalah bagaimana cara untuk memenuhi syarat pendaftaran Social Security Supplemental Income, program dukungan keuangan kepada penyandang disabilitas yang kurang mampu di AS.
Guna mendapatkan dukungan, pelamar harus menunjukkan bahwa mereka memiliki kondisi yang sangat membatasi kemampuan mereka untuk bekerja. Program ini secara rutin menolak mayoritas pendaftar sebelum pandemi. Selama 2009 - 2018, program ini menolak 66% pendaftar.
Namun, dampak dari long COVID – sebagai kondisi yang baru ditemukan – sulit diukur. Gejalanya pun sulit dibuktikan, bervariasi dalam jenis, intensitas dan durasi, antar-individu, bahkan pada orang yang sama dari waktu ke waktu.
Penderitaan penyintas
Seiring berjalannya waktu, kebanyakan orang akan merasa pulih setelah masa infeksinya terlewati. Namun, beberapa penyintas justru mengalami gejala yang berlanjut atau baru berkembang. Gejala COVID berkepanjangan ini dapat mencakup sesak napas, kelelahan, dan masalah otak (misalnya sulit berkonsentrasi, mengingat, atau membuat keputusan).
Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit AS (CDC) mendefinisikan disabilitas sebagai “setiap kondisi tubuh atau pikiran yang mempersulit penyandangnya untuk melakukan aktivitas tertentu dan berinteraksi dengan dunia di sekitar mereka.”
Penderita long COVID melaporkan gejala yang berkepanjangan dan sangat melemahkan. Mereka memberi tahu peneliti bahwa kondisi tersebut menyulitkan mereka menjalani hidup saat pra-sakit.
Beberapa pasien membutuhkan jalur tidur ekstra setelah berdiri atau berjalan jarak pendek. Satu studi menunjukkan defisit kognitif, atau “kabut otak (brainfog)”, pada pasien dengan long COVID. Mereka memiliki kemampuan mengingat yang buruk atau lambat dalam memproses informasi. Masalah-masalah ini, kata mereka kepada peneliti, membatasi kapasitas mereka untuk bekerja.
Sebuah studi tahun 2021 menemukan bahwa 28% pasien long COVID di Inggris tidak bekerja karena alasan kondisinya. Studi lain menunjukkan bahwa 46% pasien mengurangi jam kerja mereka karena mengalami gejala long COVID.
Tidak terdefinisi dan tidak tentu
Meski Organisasi Kesehatan Dunia (WHO) telah mengeluarkan definisi long COVID, komunitas medis AS belum mendefinisikannya, terutama bagian “long”.
Dalam sebuah penelitian yang belum ditinjau oleh rekan sejawat, para periset memperkirakan sekitar 43% penyintas COVID-19 dapat mengalami gejala long COVID-19, yang disebut-sebut berlangsung 28 hari atau lebih. Dalam penelitian lain, setengah dari penyintas COVID-19 melaporkan gejalanya bertahan lebih dari enam bulan.
Karena gejala long COVID melibatkan sistem yang berbeda dalam tubuh, dan tidak ada cara sederhana untuk mengujinya, diagnosis yang tepat bisa jadi sangat sulit. Ini menambah tantangan lebih untuk memenuhi syarat untuk Social Security Supplemental Income.
The Center on Budget and Policy Priorities, sebuah lembaga penelitian dan kebijakan nonpartisan, sebelumnya mencatat Social Security Supplemental Income kekurangan pendanaan sejak sebelum pandami. Lembaga ini tengah meminta pembiayaan baru untuk mengurusi jumlah penyandang disabilitas yang terus meningkat.
Sulit juga untuk memprediksi pasien COVID-19 mana yang akan terkena long COVID-19, atau memprediksi dampak jangka panjang bagi mereka yang mengalaminya. Kemungkinan penyakit parah yang lebih besar telah ditemukan berkorelasi dengan risiko yang lebih tinggi dari long COVID.
Kerumitan ini bertambah karena long COVID juga dapat muncul dari kasus yang relatif ringan.
Tidak bisa diprediksi dan tidak pasti
Gejala-gejala yang terlihat pada pasien dengan long COVID tampak sangat mirip dengan gejala penyakit lainnya yang sulit didiagnosis dan kondisi disabel. Salah satu alasannya, berdasarkan riset terbaru, bisa jadi karena kesamaan molekuler dan fisiologis antara long COVID dan penyakit seperti sklerosis ganda, rheumatoid arthritis, dan lupus.
Long COVID tampaknya menambah antrean panjang suatu kondisi keluhan yang “tidak terlihat” atau kondisi episodik sehingga tidak segera didiagnosis sebagai cacat. Selain Long COVID, ada juga fibromyalgia, penyakit Lyme dan penyakit paru obstruktif kronis.
Orang dengan fibromyalgia, misalnya, sering mengalami gejala serupa COVID yang berkepanjangan, termasuk kelelahan atau kesulitan berpikir. Meski sejarahnya berasal dari abad ke-19, kriteria untuk mendiagnosis fibromyalgia baru ada sejak 1990.
Fibromyalgia tetap menjadi penyakit kontroversial dengan beberapa perawatan yang diterima. Hal ini mulai berubah ketika pasien berbagi pengalaman mereka dengan kondisinya.
Namun demikian, orang dengan kondisi seperti ini bisa jadi akan berhadapan dengan dokter, pekerja sosial, dan orang lain yang menganggap penyakitnya tidak nyata. Mereka berisiko menghadapi hambatan untuk memperoleh dukungan keuangan, perumahan dan perawatan kesehatan yang responsif.
Ketidakpercayaan dan penolakan
Meski sekitar 8 juta orang Amerika terdaftar sebagai penerima Social Security Supplemental Income, survei menunjukkan pengelola program tersebut masih menyangkal banyak pelamar. Ini terkait dengan kentalnya stereotip bahwa penyandang disabilitas adalah “penipu sistem.”
Sebuah studi pada Februari 2021 menunjukkan bahwa sikap negatif terhadap orang disabel yang signifikan justru umum terjadi di antara penyedia layanan kesehatan. Ini juga mempengaruhi kemampuan pasien long COVID untuk mendapatkan perawatan yang mereka butuhkan.
Berbicara tentang perawatan, penelitian tentang long COVID telah sebenarnya telah menghasilkan pedoman pengobatan. Pedoman ini diharapkan dapat membantu orang hidup lebih baik dengan kondisi tersebut.
Perkembangan lainnya yang cukup melegakan adalah, Departemen Kesehatan dan Layanan Kemanusiaan dan Divisi Hak Sipil Departemen Kehakiman baru-baru ini mengumumkan bahwa long COVID dapat memenuhi syarat sebagai disabilitas berdasarkan Undang-Undang Penyandang Disabilitas AS.
Artinya, mereka yang menderita long COVID dapat memenuhi syarat untuk sumber daya bersama. Mereka yang masih bekerja bisa mendapatkan perlakuan khusus dalam menjalani pekerjaan mereka, misalnya waktu kerja yang lebih fleksibel dan kerja jarak jauh. Untuk saat ini, hanya itu yang bisa mereka andalkan.