Qu’est-ce qu’un pontage ? Quels sont les risques liés à ma chirurgie cardiaque ? Le domaine de la santé peut être difficile à comprendre et à expliquer.
En effet, interpréter les informations médicales demande un niveau de littératie élevé pour les patients et les membres de leur famille. Dans ce cas, lorsque l’on parle du développement de la littératie médicale (ou littératie en santé ; health literacy en anglais), c’est le fait, pour un patient, de pouvoir lire, écrire et parler de son état de santé et des différentes étapes à venir pour favoriser son bien-être personnel.
Nous sommes un groupe de chercheurs provenant de l’éducation, de la psychologie, de la santé et de la médecine. La littératie médicale est un domaine que nous développons ensemble depuis quelques années.
Mieux comprendre pour pouvoir prendre sa santé en main
Dans le domaine médical, développer les compétences en littératie est lié au fait :
de lire et de comprendre des informations médicales (ex. : qu’est-ce qu’un anévrisme ?) ;
d’annoter des documents, d’écrire des notes pour soi-même ou des questions pour le médecin (quels sont les risques liés à ma chirurgie cardiaque ?) ;
de parler au médecin, d’écouter les informations mentionnées par celui-ci et de les comprendre à l’oral.
Le but pour les patients est de pouvoir prendre leur propre santé en main et de savoir ce qui s’en vient ou ce qui doit être fait.
Très souvent, les patients vont aller chercher de l’information par eux-mêmes sur Internet. Par contre, les informations disponibles en ligne ne sont pas nécessairement fiables ou à jour. Il peut aussi y avoir un problème de lisibilité, c’est-à-dire que les patients ne vont pas nécessairement comprendre ce qu’il est écrit.
C’est d’ailleurs souvent le problème avec les documents disponibles pour les patients, que ce soit sur le web ou en format papier : ils ne sont pas assez compréhensibles et le langage utilisé est souvent complexe.
Selon le National Institute of Health et différents organismes du domaine de la santé, les documents remis aux patients devraient avoir un niveau de lisibilité similaire à celui qu’un élève de sixième année du primaire peut lire et comprendre. Par contre, dans les faits, à cause de la complexité du jargon médical, il est extrêmement difficile d’atteindre ce niveau.
Des vidéos à la rescousse
Pour pallier cette difficulté, et pour aider les patients et leur famille à comprendre Les différentes étapes de la chirurgie cardiaque, nous avons créé des vidéos informatives, vulgarisées et fiables. Elles sont gratuites et disponibles sur YouTube. Ces vidéos font partie du design de recherche d’un projet en littératie médicale qui est actuellement en cours.
La première vidéo, Avant la chirurgie cardiaque, permet de distinguer le chirurgien cardiaque du cardiologue. Il y a également toute une section sur comment se préparer pour une chirurgie cardiaque et ce qu’il est important de savoir avant de subir une opération à cœur ouvert.
La deuxième vidéo, Pendant la chirurgie cardiaque, essaie de répondre aux questions suivantes : que se passera-t-il dans la salle d’opération ? Quels sont les différents types de chirurgie cardiaque ? Pourquoi ai-je besoin d’une chirurgie cardiaque ?
La troisième vidéo, Après la chirurgie cardiaque : à l’hôpital, informe les patients sur ce qui se passe aux soins intensifs, après les soins intensifs, les médicaments à prendre, les émotions ressenties, les exercices à faire le plus rapidement possible, etc.
La quatrième vidéo, Après la chirurgie cardiaque : le retour à la maison, ne devait pas être créée au départ. Par contre, à la lumière des questions et des commentaires de patients d’une recherche précédente, nous avons voulu leur donner une voix. En effet, trop souvent, les patients ont peur de poser des questions parce qu’ils ne veulent pas déranger le médecin, ont peur d’avoir l’air stupide ou se disent que le problème va passer… Si un patient est inquiet, il doit communiquer avec le bureau de son médecin.
Cette vidéo répond entre autres aux questions suivantes : à quoi devez-vous vous attendre lorsque vous retournez à la maison après avoir subi une chirurgie cardiaque ? Comment prendre bien soin de vous-même ? Qu’est-il permis de faire ? Qu’allez-vous vivre comme émotions ?
Le pouvoir de la vulgarisation
Toutes les vidéos ont été créées et approuvées par une équipe de chercheurs interdisciplinaire en éducation et en psychologie, un chirurgien cardiaque, un cardiologue, une médecin de famille et un infirmier. Elles sont également disponibles en anglais en entier et par sections.
L’accès à des informations médicales fiables, de qualité et à jour est en lien direct avec tout ce qui touche le consentement libre et éclairé. En effet, comme patient, lorsque vous signez le document pour approuver une intervention médicale, le médecin spécialiste – ou un professionnel de la santé – doit s’assurer que vous comprenez bien dans quoi vous vous engagez. Comprenez-vous ce qu’il arrivera dans la salle d’opération ? Le type de chirurgie que vous allez subir ? Les risques associés ?
Le but des vidéos était de répondre au quoi et au pourquoi pour les patients et les membres de la famille. Il faut toujours garder en tête que le patient est un élève qui apprend par rapport à sa condition médicale. De plus, les médecins ne sont pas nécessairement de bons vulgarisateurs ou n’ont pas toujours le temps d’expliquer tout dans les moindres détails.
Voilà pourquoi il est important de créer des outils de vulgarisation fiables, peu importe le domaine médical, pour que les patients puissent s’éduquer par eux-mêmes et bien assimiler les informations.
En comprenant bien ce qui l’attend, le niveau d’anxiété baisse chez le patient, car il se sent plus en contrôle. Enfin, le développement des compétences en littératie médicale permet aux patients de prendre des décisions libres et éclairées par rapport à leur propre santé.
Les auteurs tiennent à souligner la très grande contribution de Paul-André Gauthier, Ph.D., consultant en santé et en nursing. Il a participé activement à la rédaction de cet article, à la création des vidéos et il est cochercheur dans nos projets de recherche en littératie médicale.