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Articles on enfermedades raras

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PopTika / Shutterstock

2023: A grandes males, grandes (y creativos) remedios

En 2023, en lugar de poner el foco únicamente en los desafíos que tenemos por delante, hemos procurado publicar artículos que nos explicaban cómo vamos a resolverlos (o, al menos, a intentarlo).
Shutterstock / nancekievill

El retraso en el diagnóstico de las enfermedades raras y sus consecuencias

El diagnóstico de las enfermedades raras es tan complejo que lo habitual es que se prolongue en el tiempo. Las consecuencias de ese retraso las sufren los pacientes, que tardan años o incluso décadas en poder ponerle nombre a su enfermedad.
Shutterstock / H_Ko

¿Pueden las redes sociales ayudar a los pacientes con enfermedades raras?

En TikTok y otras redes sociales cada vez son más los pacientes con enfermedades raras que, sin cortarse ni un pelo, comparten coreografías o cantan ante la cámara mostrando explícitamente su enfermedad. Y eso ayuda a que se visibilicen estas patologías.
Shutterstock / andrey2017

Síndrome de Prader-Willi: una enfermedad rara que convierte la comida en obsesión

El síndrome de Prader-Willi es un trastorno genético poco frecuente que no distingue sexos ni etnias y que tiene un síntoma común que no pasa desapercibido: la ingesta descontrolada y obsesiva de comida.
Shutterstock / Graphics Master

La invisibilidad de las enfermedades raras

Más de 7.000 enfermedades están catalogadas como raras y se estima que afectan a más de tres millones de personas solo en España. Aunque últimamente han alcanzado mayor visibilidad, existe un elevado margen de mejora.
Shutterstock / Berit Kessler

Síndrome de Dravet: una epilepsia rara con barreras sociales

A uno de cada 16 000 niños nacidos en España se le diagnostica el síndrome de Dravet. Este tipo de epilepsia infantil empieza a desarrollarse a los 6 meses de vida, es crónica y, para colmo, refractaria a cualquier medicamento.
Shutterstock / Bulgakova Christina

Las ventajas de estudiar las enfermedades raras usando plataformas de comunicación en línea

Lejos de paralizar la investigación en enfermedades raras, la pandemia ha servido para desarrollar nuevas estrategias de investigación social en salud con metodologia flexible

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