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Articles on enfermedades raras

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Shutterstock / H_Ko

¿Pueden las redes sociales ayudar a los pacientes con enfermedades raras?

En TikTok y otras redes sociales cada vez son más los pacientes con enfermedades raras que, sin cortarse ni un pelo, comparten coreografías o cantan ante la cámara mostrando explícitamente su enfermedad. Y eso ayuda a que se visibilicen estas patologías.
Shutterstock / andrey2017

Síndrome de Prader-Willi: una enfermedad rara que convierte la comida en obsesión

El síndrome de Prader-Willi es un trastorno genético poco frecuente que no distingue sexos ni etnias y que tiene un síntoma común que no pasa desapercibido: la ingesta descontrolada y obsesiva de comida.
Shutterstock / Graphics Master

La invisibilidad de las enfermedades raras

Más de 7.000 enfermedades están catalogadas como raras y se estima que afectan a más de tres millones de personas solo en España. Aunque últimamente han alcanzado mayor visibilidad, existe un elevado margen de mejora.
Shutterstock / Berit Kessler

Síndrome de Dravet: una epilepsia rara con barreras sociales

A uno de cada 16 000 niños nacidos en España se le diagnostica el síndrome de Dravet. Este tipo de epilepsia infantil empieza a desarrollarse a los 6 meses de vida, es crónica y, para colmo, refractaria a cualquier medicamento.
Shutterstock / Bulgakova Christina

Las ventajas de estudiar las enfermedades raras usando plataformas de comunicación en línea

Lejos de paralizar la investigación en enfermedades raras, la pandemia ha servido para desarrollar nuevas estrategias de investigación social en salud con metodologia flexible
Shutterstock / eyeretina

Todo lo que deberíamos saber sobre las anemias

Existen ciertos tipos de anemia que no se curan con suplementos de hierro. Usando como modelo al pez cebra, investigadores de la Universidad de Murcia y del Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria han desarrollado un nuevo tratamiento.
COVID-19 puede ser relacionado con problemas neurológicos en algunos pacientes que sufren una forma severa de la enfermedad. Ralwel / Getty Images

Síndrome de Guillain-Barré, raro trastorno neurológico relacionado con COVID-19

Científicos están investigando un posible vínculo entre el síndrome de Guillain-Barré y COVID-19 ya que este ha aparecido en pandemias anteriores con otros coronavirus como el SARS y el MERS.
Pez cebra (Danio rerio). In Laos / Shutterstock

Un pez que salva vidas

Últimamente el animal “estrella” de los laboratorios es el pez cebra. Entre sus ventajas destacan su pequeño tamaño, rápido crecimiento fuera de la madre, muy alta fecundidad y transparencia.

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